Oktober 2010
große wissenschaftliche Fortschritte, aber anhaltende Versorgungsdefizite
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie zieht Resümee zum Welt-Rheumatag
Pressemitteilung:
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September 2010
01.09.2010
Die ersten Ergebnisse der Beobachtungsstudie von der DRFZ
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) & Charite' Universitätsmedizin Berlin, sind da:
Patienten-Info 1
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Mai 2009
Das deutsche Rheuma-Forschungszentrum Berlin beginnt Beobachtungsstudie zum primären Sjögren-Syndrom (Mai 2009).
Wenn Sie am primärem Sjögren-Syndrom leiden und an der Studie teilnehmen möchten oder zunächst einmal Fragen zur Studie haben, wenden Sie sich bitte an:
Gisela Westhoff,
Forschungsbereich Epidemiologie im Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Tel.: 030 28460637
www.drfz.de
Verglichen mit vielen anderen chronischen Krankheiten ist das Sjögren-Syndrom wenig systematisch erforscht. Das liegt vor allem daran, dass es nur wenige spezialisierte Betreuungszentren für Patienten mit Sjögren-Syndrom gibt und dass die meisten Patienten in allgemeinärztlicher, augenärztlicher und/oder gastroenterologischer Betreuung verbleiben. Die dezentrale Versorgung der Sjögren-Patienten ist aber nur ein Grund, dass es bisher nicht nur in Deutschland noch nicht gelungen ist, viele Patienten mit Sjögren-Syndrom systematisch über viele Jahre zu beobachten.
Neben der wenig gebündelten Versorgungslage wirken sich auch die Vielfalt der Symptome sowie das Fehlen krankheitsspezifischer Instrumente zur Erfassung der klinischen und subjektiven Krankheitsaktivität erschwerend auf Studienplanung und Gestaltung aus.
Um zukünftig den Krankheitsverlauf umfassend beobachten und Therapieeffekte zuverlässiger bewerten zu können, bedarf es festgelegter Fragen, die die vielen Dimensionen der Krankheit auch aus der Sicht der Patienten möglichst vollständig berücksichtigen.
Zwei solcher Selbstbeurteilungs-Fragebögen wurden jüngst von der European League Against Rheumatism (EULAR) empfohlen. Mit Hilfe der Fragebögen sollen die vielfältigen Beschwerden des Sjögren-Syndroms einheitlich erfasst und bewertet werden.
Derzeit werden in 4 spezialisierten Zentren Patienten mit primärem Sjögren-Syndrom in die Beobachtungsstudie aufgenommen (Berlin, Hannover, Herne, München). Patienten dieser Zentren werden von ihren Rheumatologen auf einem Arztbogen dokumentiert und erhalten gleichzeitig einen 6-seitigen Patientenfragebogen mit Rückumschlag ausgehändigt.
Patienten anderer Ärzte können sich an die Studienzentrale im Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) in Berlin wenden und um die entsprechenden Unterlagen bitten.
Sie erhalten postalisch ein Informationsblatt zur Studie, eine Einwilligungserklärung, einen Sjögren-Fragebogen, einen einseitigen Kurzfragebogen für den behandelnden Arzt sowie einen adressierten und frankierten Rückumschlag.
Der einseitige Kurzfragebogen sollte bei der nächsten Visite dem Arzt mit der Bitte vorgelegt werden, einige wenige für das Sjögren-Syndrom relevante Laborwerte einzutragen.
Die Studienzentrale im DRFZ freut sich über jeden Studienteilnehmer, der bereit ist, längerfristig einmal pro Jahr einen Fragebogen auszufüllen.
Wenn Sie an primärem Sjögren-Syndrom leiden und an der Studie teilnehmen möchten oder zunächst einmal Fragen zur Studie haben, wenden Sie sich bitte an:
Gisela Westhoff, Forschungsbereich Epidemiologie im Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Tel.: 030 28460637
Oktober 2004
Im Folgenden veröffentlichen wir den Bericht von Herrn Privatdozent Dr. med. Torsten Witte auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie.
Marlies Thermann, Johanna Götzinger
PD Dr. med. Torsten Witte:
"Das Sjögren-Syndrom wurde erstmals 1933 von dem schwedischen Augenarzt Henrik Sjögren beschrieben. Es ist als Mund- und Augentrockenheit als Folge eines Angriffs des Immunsystems auf Tränen- und Speicheldrüsen definiert. Dennoch besteht weltweit keine Einigkeit über diagnostische Kriterien der Erkrankung. Das Problem für den Arzt ist, das Sjögren-Syndrom als Autoimmunerkrankung von den vielen anderen Ursachen der Mund- und Augentrockenheit wie z.B. dem natürlichen Alterungsprozess, Stresssituationen oder Infektionen der Drüsen zu trennen.
In Europa wurde gerade von einer Expertenkommission aus europäischen und amerikanischen Rheumatologen vorgeschlagen, die Antikörper gegen Ro (SSA) oder La (SSB) als Marker der Erkrankung zu akzeptieren.
Diese Änderung sollte gegenüber der bisherigen Praxis, alle so genannten antinuklearen Antikörper, von denen Ro einer ist, zu akzeptieren, eine höhere Spezifität in der Diagnostik bringen.
Das hat mittlerweile dazu geführt, dass mehr als 95 % der in Deutschland von niedergelassenen Ärzten diagnostizierten Patienten mit dem Sjögren-Syndrom solche Antikörper haben.
In den ursprünglichen Untersuchungen hatten aber nur 50 % der Sjögren-Patienten Ro-Antikörper. Die neue europäische Definition führt damit zu dem Problem, dass nur noch die Hälfte der Patienten mit Sjögren-Syndrom korrekt diagnostiziert wird, auf der anderen Seite aber eine hohe Dunkelziffer von unerkannten Patienten bleibt.
Einen Ausweg aus dieser Situation bieten die Antikörper gegen alpha-Fodrin als weiterer Labormarker des Sjögren-Syndroms, die bei Patienten mit und ohne Ro-Antikörper genauso häufig (jeweils ca. 93 %) vorkommen und zudem mit der entzündlichen Aktivität der Erkrankung korrelieren.
Die Antikörper normalisieren sich allerdings unter erfolgreicher Therapie der Entzündungsaktivität des Sjögren-Syndroms (z.B. mit Quensyl/Resochin oder Cortison) und sollten daher vor Therapiebeginn bestimmt werden. Unter laufender Therapie zeigen die Antikörper an, ob noch eine Entzündung vorliegt. Sie sind damit überhaupt der erste Entzündungsmarker des Sjögren-Syndroms, während z.B. Antikörper gegen Ro oder La nur die Krankheit an sich, nicht aber die Entzündungsaktivität anzeigen.
Mit Hilfe von Blutproben von Mitgliedern der Sjögren-Selbsthilfegruppe und anderen Patienten mit Sjögren-Syndrom führen wir derzeit Untersuchungen zu den erblichen Ursachen des Sjögren-Syndroms durch.
Wir untersuchen dabei die Hypothese, dass das Sjögren-Syndrom durch eine chronische Virusinfektion ausgelöst wird. Wir vermuten, dass erblich bedingt das auslösende Virus nicht komplett abgewehrt wird, sondern sich lebenslang in den Tränen- und Speicheldrüsen aufhält.
Eine solche chronische Virusinfektion in den Tränen- und Speicheldrüsen würde dann zu einer Aktivierung des Immunsystems und schleichenden Zerstörung der Drüsen führen.
Wir untersuchen derzeit zwei Gene, NKG2D und MIC-A, die an der Abwehr des Cytomegalievirus beteiligt sind.
Beide Gene werden gebraucht, damit Abwehrzellen virusinfizierte Zellen erkennen und zerstören können. Nur so kann das Virus aus dem Körper entfernt werden. Bei beiden Genen wurden Defekte bzw. funktionell schlechtere Varianten beschrieben. Die Gendefekte bzw. schlechtere Varianten kommen anhand unserer Untersuchungen bei Patienten mit Sjögren-Syndrom tatsächlich weit häufiger vor als bei anderen Blutspendern, die als Kontrolle verwendet wurden.
In weiteren Untersuchungen muss jetzt geklärt werden, ob bei den Patienten mit den Gendefekten Cytomegalievirus nachgewiesen werden kann, um die Hypothese der Virusauslösung des Sjögren-Syndroms zu untermauern.
In diesem Fall könnten langfristig antivirale Therapien des Sjögren-Syndroms eingesetzt werden, da Medikamente, die Cytomegalievirus bekämpfen bereits entwickelt wurden."