Mai 2000

Sjögren-Syndrom: das Selbsthilfe-Netzwerk wächst. Zweites Treffen Sjögren-Erkrankter in Mannheim

Zum zweiten Male trafen sich Sjögren-Erkrankte in der Rheuma-Liga zu einem ganztägigen Seminar. Die Teilnehmerinnen des Treffens am 6. Mai fanden diesmal Unterkunft im wunderschönen Konferenzraum des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes.

Frau Graf von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg hatte auch dieses Treffen vorzüglich vorbereitet und 60 Einladungen innerhalb des ganzen Bundesgebietes verschickt. Immerhin 32 Erkrankte waren mit großen Erwartungen und mit Bereitschaft zum Engagement gekommen.

In diesem Jahr hatten wir das große Glück, Herrn Dr. Ino Gao, Intemist und Rheumatologe am Rheumakrankenhaus Bad Kreuznach, als Referent dabeizuhaben. Herr Dr. Gao, stellte -unterstützt durch Dias - das Krankheitsbild Sjögren-Syndrom mit all seinen Symptomen vor, untergliedert in Primäres und Sekundäres Sjögren-Syndrom. Dabei wurden auch die Überlappungen mit anderen Krankheitsbildern herausgestellt.

Nachdem Herr Dr. Gao die unterschiedlichsten Therapien angesprochen hatte, stieg die Gruppe in eine lebhafte Fragestunde ein. Es wurde deutlich, wie komplex das Krankheitsbild mit all seinen Begleiterscheinungen ist, wie unterschiedlich aber auch die individuellen Krankheitsverläufe sind oder waren. Herr Dr. Gao beantwortete die Fragen mit hoher Kompetenz, sehr viel Einfühlungsvermögen, aber auch der notwendigen Ehrlichkeit. Wir verabschiedeten ihn voll Dankbarkeit.

Nach einer Mittagspause führten wir das Treffen zunächst mit einem Erfahrungsaustausch weiter. Alle Teilnehmerinnen erhielten einen Fragebogen mit bereits gesammelten Fragen zur Krankheit und waren aufgerufen, ihn mit weiteren Fragen und aufgetretenen Problemen aus ihrem Erfahrungsbereich zu ergänzen. Die so erweiterten und vollständigen Fragen werden demnächst verschiedenen Rheumatologen mit der Bitte um Beantwortung und damit fachliche Auskunft und Beratung vorgelegt. Die ärztlichen Antworten sollen dann allen Betroffenen zugesandt werden.

Des weiteren wurden in der Gesprächsrunde Bitten und Wünsche an die Rheuma-Liga zusammengetragen:

Auch diesmal wurde - wie schon beim ersten Treffen im vorigen Jahr - deutlich, dass wir in Deutschland mit dem Wissen um die Sjögren-Syndrom-Erkrankung sehr hinter den USA, Kanada oder Holland her hinken. Es wurde daher der dringende Wunsch geäußert, dass die Rheuma-Liga Arzte mit der Bitte anspricht, auf der Basis ihrer Erkenntnisse miteinander zu kooperieren und im Verbund Informationen für alle Betroffenen in Buch- oder Heftform zu erstellen. Die derzeitigen Internet-Informationen erfolgen zumeist in englischer Sprache, und die Seminarteilnehmerinnen sahen sich hoffnungslos überfordert mit einer fachlichen Übersetzung.

Als weiterer Wunsch wurde formuliert, dass die Rheuma-Liga sich bei den TV-Gesundheitsmagazinen für Sendungen über das Sjögren-Syndrom einsetzen möge. Es gibt zur Zeit noch eine hohe Dunkelziffer von Sjögren-Betroffenen. Die öffentliche Behandlung dieser Krankheit könnte zu einer stärkeren Beachtung und zu einer Weiterentwicklung der Ursachen- und Therapieforschung, aber auch zu besserer Information für Betroffene führen.

Alle Teilnehmerinnen waren sich einig über die Bedeutsamkeit dieses Treffens für sie selbst und bedankten sich bei Frau Graf von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg sowie bei den selbst am Sjögren-Syndrom erkrankten Mitorganisatorinnen Frau Götzinger und Frau Thermann für die Vorbereitung des Treffens und ihren engagierten, ehrenamtlichen Einsatz.

In Zukunft sollen jährliche Treffen jeweils in Süddeutschland (Baden-Württernberg) und Norddeutschland (Nordrhein-Westfalen) stattfinden, da die Gruppe der in der Rheuma-Liga bekannten Betroffenen wächst und die bisher zu langen Anreisen den Betroffenen viel Kraft rauben, und die ist beim Sjögren-Syndrom-Erkrankten ja nicht in reichem Maße vorhanden.

Sjögren-Syndrom Ansprechpartner/innen finden Sie unter AnsprechpartnerInnen auf dieser Homepage.

Wir würden uns freuen, wenn weitere Betroffene Kontakt mit uns aufnehmen würden.

Marlies Therman

September 2000

17. September 2000
Eröffnung der Homepage www.sjoegren-erkrankung.de


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