Neuigkeiten im Jahr 2011

Dezember 2011
22.12.2011
Fragen und Antworten zu dem 1. und 2. Online-Chat mit Herrn Dr. Tomiak und Frau Borchers findet Ihr im Forum.

 


19.12.2011
Herzliche Einladung zum 2. Online Chat,

am Montag, den 19. Dezember 2011 von 19.00 - 21.00 Uhr
mit Herrn Dr. Tomiak und Frau Borchers.

2 Stunden nehmen sich Herr Dr. Tomiak und Frau Borchers Zeit auf Ihre Fragen zum Sjögren-Syndrom zu antworten im Online Chat.

Wir freuen uns auf rege Beteiligung.


07.12.2011
Funktionelles Gebäck bei Xerostomie

um 20.15 Uhr beim rbb-Fernsehen die

Sendung "Praxis", wo das neue Spezialbrot besprochen wird.

Im Internet des Senders kann man  ein Video ansehen, z.B. 

Schluckbrot backen

rbb PRAXIS zeigt, wie ein Schluckbrot gebacken wird..........

ansehen und Bericht nachlesen unter:

http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/fernsehen/rbb_praxis_fernsehen52/therapie_von_schluckstoerungen.html


November 2011
24.11.2011
Leider hatten wir von 19.00-19.45 Uhr PC-Probleme.
Nun kann man sich wieder problemlos einloggen.

Herzliche Einladung zum Online-Chat am Donnerstag, den 24. November 2011 von 19.00-21.00 Uhr

mit Herrn Dr. Tomiak und Frau  Borchers

Herr Dr. Tomiak und Frau Borchers nehmen sich 2 Stunden Zeit Ihre Fragen zum Sjögren-Syndrom im Online-Chat zu beantworten.


14.11.2011
Info: zur Zeit wird das Forum umgestaltet.A.


Oktober 2011
Die Termine für den Sjögren-Gesprächskreis Stuttgart im Jahre 2011 sind:
10. November

jeweils Donnerstag von 15.00 bis 18.00 Uhr:

Im Marienhospital Raum 643 im 6. Stock  Veronikaklinik, Stuttgart

Ansprechpartnerin:

Elfi Borchers
Tel. 07031 386202
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

September 2011
26.09.2011
für
Dr. Tomiak`s Buch: 

Sjögren-Syndrom
Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten
2. überarbeitete Auflage

 

gibt es einen neuen Bestellschein
bitte hier
Bestellschein 2014 herrunterladen

10.09.2011
es kann gechattet werden über das Sjögren-Syndrom. Zu finden auf der Willkommesseite unter Forum. Bisher findet  ein Probelauf statt, ob der Chatroom auch von Sjögren-Betroffene angenommen wird.  Auch kann man sich jetzt direkt über die Willkommensseite in Forum einloggen.


09.09.2011
Tennisstar und Sjögren-Syndrom

Interview in der Südwestpresse am 03.09.2011

Die amerikanische Tennisspielerin Venus Williams ist am Sjögren-Syndrom erkrankt, wie jetzt bekannt wurde. Ihre Sportkarriere ist damit stark beeinträchtigt.

Lesen Sie dazu auch das Interview von Frau Gallbronner, Südwestpresse Ulm mit Frau Borchers vom Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom. (2.Artikel auf der Seite)

siehe Link

August 2011
Herr Löschel 
Ansprechpartner aus Bayern
hat eine neue e-mail:
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


Juni 2011

Mittwoch 15.06.2011 09:05 Uhr:

ZDF Volle Kanne

Thema: Praxis täglich

Speichel ersetzt Tränenflüssigkeit

http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/15/0,1872,8245199,00.html

 

nfo auf meiner Seite:

http://www.kmt-trockene-augen.de.tl/Speicheldr.ue.sen_-transplantation.htm

 

Mai 2011
28.05.2011
Ansprechpartnerin aus Schleswig-Holstein sucht Mitbetroffene, um eine Selbsthilfegruppe zu gründen.
Bitte nehmen Sie Kontakt auf mit:

Christa Behrendt
Huberstr. 20
23566 Lübeck
Tel. 0451-4007800
Fax 0451-4007827
email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


02.05.2011
Patietenforum Sjögren-Syndrom
Rheuma-Liga Baden-Württemberg

Die Arbeitsgemeinschaft Böblingen-Sindelfingen veranstaltet am 4. Juni 2011
von 14.00 Uhr bis ca. 17 Uhr im Böblinger Mehrgenerationenhaus "Treff am See", Poststr. 38
ein Patientenforum zum Thema Sjögren-Syndrom

Weitere Informationen bei Waltraud Ruckh, Tel. 07157 64755


02.05.2011
Sklerallinsen Anpassung:
Ken Pullum kommt am Do den 12. + Fr den 13.05. 2011 wieder nach Würzburg.
http://www.kmt-trockene-augen.de.tl/Sklerallinsen.htm

Prof. Dr. Gerd Geerling übernimmt die Leitung der Univ. - Augenklinik in Düsseldorf:
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/augenklinik

April 2011
29.04.2011
Wenn der Arzt ratlos ist: Seltene Erkrankungen treffen allein in Deutschland drei Millionen Patienten
http://www.berlinonline.de/berliner-zeitung/archiv/.bin/dump.fcgi/2011/0225/wissenschaft/0017/index.html

FDA: Rituximab bei Vaskulitis wirksam
Rockville – Die US-amerikanische Arzneibehörde FDA hat den monoklonalen Antikörper Rituximab zur Behandlung der Wegener’schen Granulomatose (WG) und der mikroskopischen Polyangiitis (MPA) zugelassen. Für die beiden seltenen Erkrankungen aus der Gruppe der Vaskulitiden ist es die erste zugelassene medikamentöse Therapie.
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/45553/FDA_Rituximab_bei_Vaskulitis_wirksam.htm

Die Deutsche Rheuma-Liga hat vor kurzem eine Broschüre über das Sjögren-Syndrom herausgebracht. Dazu wird es vom 7. bis 14. April 2011 ein Experten-Forum geben, bei dem unter anderem Dr. Tomiak als Experte Fragen beantworten wird.

Link siehe unter:
www.rheuma-liga.de und www.rheuma-liga.de/forum

 

März 2011
15.03.2011
Info der Rheuma-Liga zu seltenen Erkrankungen
http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/krankheitsbilder_3_2.html

Neue Sprechstunde für Patienten mit unklarem Krankheitsbild
http://www.aerzteblatt.de/

 

03.03.2011
Hinweis:
Dürre im Mund, ein Artikel über das Sjögren-Syndrom zu finden in der
Apotheken Umschau vom 1. März 2011


Februar 2011
Zeitungsartikel über Ruth Franke, Sjögren-Syndrom Betroffene
http://www.badische-zeitung.de/emmendingen/das-haiku-ist-ihr-lebenselixier

Ihr Buch:
"Schwerelos gleiten – Slipping through the Water", englisch/deutsch, ISBN 978-942063-40-1, Wiesenburg Verlag, Schweinfurt, 2010; zu haben im Emmendinger Buchhandel, 17,50 Euro.

 

Januar 2011
Sehr geehrte Damen und Herren,

wir möchten Sie heute erneut auf unser Symposium hinweisen, das anlässlich des „Rare Disease Day 2011“ am Samstag, den 26.02.2011 in der MHH stattfindet. 
Das Motto des kommenden internationalen Tages der seltenen Krankheiten 2011 lautet: „Seltene Krankheiten und ungleiche Gesundheitsversorgung“.

Wir haben für unser Symposium in Hannover 9 Expertenvorträge eingeplant, die interessante Einblicke in die verschiedensten Versorgungsbereiche liefern werden.

Bitte beachten Sie das beiliegende Programm!  und die Anmeldung dazu
In Zusammenarbeit mit den bei Orphanet registrierten Selbsthilfegruppen möchten wir darüber hinaus alle Teilnehmer vor Ort über seltene Krankheiten aufklären.

Bitte nutzen Sie die Gelegenheit, uns bei dieser Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen und nehmen Sie mit einem Infostand an unserer Veranstaltung teil!

Es sind bereits zahlreiche Anmeldungen bei uns eingegangen und wir freuen uns schon sehr auf einen anregenden Austausch.

Wir stellen Ihnen gerne die benötigten Tische und Posterwände zu Verfügung. Bitte denken Sie daran, Ihre Anmeldung mit beiliegendem Formular bis spätestens 31.Jan. an uns zurückzusenden.

Für Rückfragen stehen wir gerne auch tel. zur Verfügung,

Herzliche Grüße aus Hannover,

 Das Orphanet Team Deutschland

 http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/ 

 

Manfred Stuhrmann-Spangenberg
Kathrin Rommel
Elisabeth Nyoungui

&
Patientenuniversität Hannover

Marie-Luise Dierks
Gabriel Seidel

 
Frau Borchers vom Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom wird das Symposium in Hannover besuchen.

Baden-Württemberg

Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom
Elfi Borchers
Schäferbergweg 11
71069 Sindelfingen
Tel. 07031 386202
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Die Termine für den Sjögren-Gesprächskreis Stuttgart im Jahre 2011 sind:
03. März
26. Mai
08. September
10. November

jeweils Donnerstag von 15.00 bis 18.00 Uhr:

Im Marienhospital Raum 643 im 6. Stock  Veronikaklinik, Stuttgart.

Hamburg

Der Gesprächskreis Sjögren-Syndrom Hamburg

trifft sich im goldbekHaus,
Seminarraum 3, Moorfuhrtweg 9, in Hamburg-Winterhude.

Unsere Termine im Jahr 2011 sind:
02. März
01. Juni
07. September
07. Dezember

jeweils von 16:00 bis 18:00 Uhr

Sie erreichen uns mit den Metrobus-Linien 6 (vom Hauptbahnhof) und 25 (von HH-Altona), bis Haltestelle Goldbekplatz, oder Sie fahren mit der U-Bahnlinie 3 bis Borgweg und dem Metrobus 6 bis Goldbekplatz.
Parkplätze befinden sich auf dem Gelände des goldbekHauses.

Ansprechpartnerin: Frau Dr. Müller, Tel. 040 648 17 46, e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


Niedersachsen

Irene Verhey
Wehrleweg 4
30457 Hannover
Tel. 0511-436458

Der Gesprächskreis
trifft sich 2011 im Freizeitheim Ricklingen, Ricklinger Stadtweg 1
direkt am Hauptbahnhof Linie 3 und 7, Richtung Wettbergen, Haltestelle Beekestrasse.

Termine 2011:

18. März
17. Juni
16. September
18. November

jeweils von 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr

AnsprechpartnerInnen:
Frau Irene Verhey, Tel. 0511 436458,
Frau Marion Gumbrecht, Tel. 0511 5420161


Gesprächskreis Sjögren-Syndrom der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. Arbeitsgemeinschaft Moers   trifft sich dienstags von 18.00 - 19.30 Uhr in den Räumen der Parität, Hombergerstr. 75 in Moers (2. Etage, Aufzug vorhanden)

Auskunft
Edda Tings, Tel.: 02841 29267
Anna Maria Kupiec, Tel.: 02802 1517

 

 

 

 


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