Hallo Claudia,
ein hoch auf deinen Mann, du bist hier gut aufgehoben
Ja Ängste sind ein Problem, denen mussten wir uns alle stellen und immer wieder sind sie da, die gehen eigentlich nie ganz weg.
Das tückische ist eben, das unser Blut sehr oft total normal ist, war bei mir auch jahrelang so, daher hat keiner was festgestellt.
Meine Ärztin hat mir erklärt, dass die Krankheit in Schüben verlaufen kann und das kann ich nur bestätigen. Es gibt monatelang sehr lange Ruhezeiten und dann geht es mir auf einen Schlag fürchterlich schlecht und ich weiß gar nicht warum.
Froximmun ist ein Mittel, das unter anderem die Leber entgiftet und es wirkt schlaffördernd bzw. entspannend. Ich kann es dir nur empfehlen.
Ja bis im Krankenhaus alle Befunde zusammen sind kann es eine Weile dauern und das man nur eine "Nummer" ist, nun daran kann man wohl nichts ändern, kann ich leider auch nur bestätigen.
Ich war da immer sehr traurig trüber und hab mir viele Gedanken gemacht, warum die Ärzte mich so behandeln. Hier hab ich dann erfahren, wie vielen anderen es genauso geht und das tröstet dann schon. Es macht es zwar nicht besser, aber man fühlt sich zumindest anderes, es hat generell nichts mit einem selbst zu tun, sondern die Ärzte sind eben so. Leider
Das du das mit der Mundtrockenheit jetzt erst bekommen hast, könnte auf einen Schub hindeuten. Meistens geht der aber nach ein paar Wochen wieder vorbei so schnell wie er gekommen ist. Also nicht den Kopf hängen lassen, mach dir nicht zu viele Sorgen, vielleicht ist es ja bei dir auch so.
Jeder hat seine Schwachstelle, wo der Schub ansetzt. Ist bei dir vielleicht die Halstrockenheit und die Augen.
Wie lange lange soll das denn dauern mit dem Eigenserum?
Bekommst du auch Kortison? Das hat bei mir sehr geholfen.
Für die Gelenkschmerzen gibt es MTX, hat man dich da schon aufgeklärt?
Da gibt es hier einige, die das bekommen, die können dir da mehr zu sagen.
Meine Schwachstelle ist der Magen, wenn ich einen Schub habe, bekomme ich von allem was ich esse wahnsinnige Magenschmerzen und dann hab ich auch diese Ängste, was ist wenn ich gar nichts mehr essen kann.
Ich bekomme den Schub immer Ende des Jahres. Vor 2 Jahren lag ich 2 Wochen im KH, es ging nichts mehr, dann war es vorbei als wäre nichts gewesen.
Letztes Jahr das gleiche, es war super schlimm, 10 Tage ging überhaupt nichts, nur am Tropf gehangen und keiner konnte was tun. Nach 3 Wochen schlups wars weg! Da denken die Ärzte auch, du spinnst, aber das ist mir dann auch egal.
Dieses Jahr hatte ich natürlich schon Angst vor dem Ende des Jahres und dachte darüber nach, ob wohl wieder ein Schub kommen würde und wie es dann weitergehen würde. Aber ich war doch etwas ruhiger und es machte mir Mut, dass es wohl einfach dazu gehört und ich es eh nicht ändern kann und spätestens nach 3 Wochen ist ja alles wieder weg.
Ob diese "Mutgedanken" geholfen haben, ich weiß es nicht. Jedenfalls kam der Schub wie immer Ende Oktober, es war schlimm, aber ich hatte nicht solche Angst und hab mich immer wieder versucht zu beruhigen. Es hat geklappt! Nach 2 Wochen war der Spuk vorbei und ich war zu Hause geblieben und hab durchgehalten.
Ich will damit sagen, man kann viel dafür tun wie der Körper reagiert. Versuche deine Ängste in ruhigere Bahnen zu lenken. Nimm die Krankheit an und schon wird es einfacher werden. Sie gehört zu dir, du beherrscht sie und nicht umgekehrt, das gibt dir Sicherheit!
Es wird sich für alles eine Lösung finden, versuche positiv zu denken, das hilft.
Das du selbständig bist macht die Sache natürlich nicht einfacher. Wie lange bist du denn schon krankgeschrieben? Das Thema Arbeit ist auch für uns hier ein großes Thema. Aber es ist nun mal leider so, dass Stress unsere Krankheit eher fördert und man muss daher versuchen, ruhiger mit allem umzugehen. Viele hier können eine Weile nicht arbeiten, manche sogar für immer.
Hast du schon mal darüber nachgedacht, dich vom VDK beraten zu lassen? Das wurde mir auch geraten und es war eine gute Entscheidung. Sie haben mir geraten, Prozente zu beantragen und mir offen zu lassen, wenn wirklich gar nichts mehr arbeitstechnisch geht, die Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Die helfen einem da auch weiter. Es ist zwar eine schlimme Vorstellung (bin auch erst 41 Jahre), aber irgendwie auch tröstlich, dass es da noch was gibt, was man tun kann und vor allem hilft einem der Verein dabei.
Ich hab mir für mich jetzt erst mal das rausgenommen, was mir im Moment weiterhilft, ich habe Prozente beantragt und versuche mich nicht mehr so verrückt zu machen, wenn ich krank bin.
Seit dem geht es besser. Das ist ein langer Prozesse, du brauchst viel Geduld
Depressionen kommen bei der Krankheit sehr oft hinzu. Einige versuchen es hier mit Amitriptilin, muss jeder für sich testen. Bei mir hatte es leider nicht den gewünschten Erfolg, anderen hilft es sehr gut. Vielleicht sprichst du deinen Arzt drauf an.
Mit den Logopädie Übungen, das nehme ich mir für die Feiertage vor, hoffe es ist okay, im Moment sind wir noch etwas im "Weihnachtsstress", mein Sohn ist schon so aufgeregt und ich muss ihn jetzt mal beschäftigen, sonst zerlegt er mir das frisch geschmückte Wohnzimmer :whistle:
Schön das ich dich ein bisschen trösten konnte, denke daran, du bist nicht allein!
Das dein Mann hinter dir steht ist viel wert, genieße es
Ich versuche in den nächsten Tagen noch mal reinzuschauen, ich wünsche euch trotz allem schöne Weihnachten. Versuche gegen deine Angst anzukommen, du musst sie steuern, nicht umgekehrt
Liebe Grüße
Pucker