Auch neu hier, aber schon länger die Diagnose

7 Jahre 2 Monate her #11138 von Sunflower77
Habe erst vor kurzem mit MTX begonnen und Kortison in hoher Dosis (30mg). Einige meiner Beschwerden sind tatsächlich weniger geworden durch das Kortison. Es wirkt seltsamerweise wunderbar bei meinen Rückenbeschwerden... Und endlich, endlich!! sind tatsächlich auch meine Muskelschmerzen weniger geworden!!
Ich dachte ja auch, dass meine Schwellungen in den Kniekehlen davon weggehen, Pustekuchen. Wenn ich zu viel laufe schmerzt es nun in den Knien mit Ausstrahlung in die Wade und den Oberschenkel. Mehr als eine Stunde laufen ist daher gerade nicht.
Zudem habe ich heftige Nebenwirkungen vom Kortison, was nicht so schön ist.

Wieviel Kortison nimmst Du zur Zeit?
Vielleicht solltest Du Dir einen Orthopäden mit Schwerpunkt Rheumatologie suchen oder einen, der die Beschwerden in der Gesamtheit sieht?

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7 Jahre 2 Monate her #11140 von Tina
Ja, einen orthopädischen Rheumatologen zu suchen, ist mir auch schon in den Sinn gekommen, das wäre vielleicht auch noch eine Möglichkeit, aber ein internistischer ist ja bei SjS doch der geeignetere, mal schauen.

Ich nehme nur 5 mg Prednisolon, habe null Nebenwirkungen und bis auf die Speicheldrüsen haben sich alle Entzündungen stark gebessert. Eine Zeit habe ich Lodotra genommen, das nachtaktive Cortison, davon bekam ich aber immer wieder nachts Magenschmerzen, war mit den SD Hormonen halt einfach praktischer, wenn die sich morgens nicht in die Quere kamen. Ich hatte Quensyl versucht, das ging völlig schief, das musste ich abbrechen, ich hatte viel Hoffnung darein gesetzt, aber die letzte 2 Tage dachte ich, ich bräuchte einen Notarzt, so schlimm, da setzte meine Hausärztin es sofort ab. Momentan weiß ich nicht, ob ich eine Alternative versuchen möchte.

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7 Jahre 2 Monate her - 7 Jahre 2 Monate her #11141 von caddy61
Herzlich Willkommen Tina,
schön das du hier gelandet bist.
Quensyl ist nicht für jeden von uns das Richtige. Bei mir hat es gar nichts gebracht. Suche auf jeden Fall noch nach einem guten Rheumatologen oder stell dich in euner Rheumaambulanz vor die vielleicht auch orthopädisch arbeitet.
Viel Erfolg dabei und gute Besserung!
Caddy

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7 Jahre 2 Monate her #11142 von Tina
Danke für die nette Begrüßung, Caddy!

Ja, ich bin momentan ziemlich verzweifelt, vor allem die schmerzenden und anschwellenden Speicheldrüsen und die Erschüpfung machen mir sehr zu schaffen.

Ich werde mich wohl noch mal auf Arztsuche begeben müssen, wenn das mal einfacher wäre.

LG Tina

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7 Jahre 2 Monate her #11143 von caddy61
Ja, das ist immer schwierig.
Ich habe gerade gelesen, daß du aus dem Ruhrgebiet kommst. In Herne soll es eine Rheumaklinik geben. Ich selbst war schon 2 x in Sendenhorst. Dort gibt es auch gute Orthodäden.
Für einen ambulanten Termin brauchst du eine Überweisung von einem Rheumatologen. Stationär kann dich auch dein Hausarzt einweisen. 10 - 14 Tage wird man untersucht und behandelt. Die haben auch eine Kältekammer.
Mir hat es dort gut gefallen und es sind gute Ärzte.

LG
Caddy

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7 Jahre 3 Wochen her #11162 von SabineKF
Hallo,
ich bin auch neu hier und leide schrecklich,da sich die Symptome extreme Mund,Augen ,Nasen und Rachentrockenheit sehr schnell verschlechtert haben,innerhalb 14 Tagen, vorher habe ich nie etwas gemerkt. Wie geht es Dir jetzt? Würde mich über eine Ansprache freuen,da ich mir sehr verlassen vorkomme,auch von der ärztlichen Seite,lg SabineKF

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