Hallo Grizzly,
auch von mir ein verspätestes herzliches Willkommen
Ich kann einiges sehr gut nachvollziehen was du geschrieben hast, auch ich
wurde als Simulant hingestellt und nicht ernst genommen.
Es ist wie Schneeflocke geschrieben hat: Man ist sehr isoliert, weil man fast niemandem mehr etwas erzählt

Entweder man wird nicht ernst genommen oder die anderen interessiert es nicht.
Bei mir ist es leider auch so, bin oft alleine.
Aber ich habe auf die ewigen Diskussionen keine Lust mehr.
Grade am Wochenende ist es mir wieder so gegangen: Ich rief am Samstag Abend bei der Nachbarin an. Sie wollte wissen, ob wir Sonntag Morgen schon früh wach sind.
Ich überlegte nicht lange und meinte, klar mein Mann bestimmt. Da kam dann ganz pikiert: Ach du etwa nicht????
(Is klar mit einem kleinen Sohn hat man ja gefällig wach zu sein :blink: )
Ich versuchte das dann auch noch zu erklären, wie blöd, hinterher hab ich mich geärgert.
Aber so was passiert öfter. Egal, Wie Kirsche so schön (und gar nicht oberlehrermäßig!) geschrieben hat: Wir müssen uns wohl fühlen, die anderen helfen uns eh nicht. Das ist für unsere Krankheit sehr wichtig, wenn wir uns wohl fühlen, geht es uns besser und das wirkt sich auf die Schübe aus. Hab ich selbst erlebt am Anfang.
Bei mir wechseln die Schmerzen auch häufig, Migräne ganz schlimm, Bauchschmerzen sehr stark, Durchfall und auch Gelenkschmerzen.
Beulen kenne ich nicht an den Gelenken, aber kleine Kugeln, die sind wahnsinnig schmerzhaft und lassen sich hin und her schieben :S
Ich wünsche dir viel Kraft für die ganzen Arzttermine, vielleicht probierst du es doch noch mal mit Cortison, mir hat es sehr geholfen, ohne könnte ich mir nicht vorstellen.
Also ich kann nur für mich sprechen: Ich hatte drei Jahre lang hintereinander genau zum Herbstanfang einen schlimmen Schub, fast genau auf den Tag.
Dafür waren die letzten zwei Jahre Ruhe im Herbst und ich hatte mitten im Jahr einen Schub, aber lange nicht so schlimm.
Kann nicht sagen woran das liegt.
Ich habe auch Quensyl ausprobiert, mir hat es leider nicht so geholfen wie gehofft.
Aber ich hatte vorher ein anderes Anti-Malariamittel genommen für eine Auslandsreise, da war die Müdigkeit um Welten besser. Aber leider darf man das nicht dauerhaft nehmen.
Viel Spaß noch hier bei uns, fühle dich wohl und wie Kirsche schon gesagt hat: Bei Fragen, immer her damit
Kirsche,
schön das du dich gut aufgenommen fühlst hier
Liebe Grüße
Pucker