Habe mich auch heute entschlossen ins Forum „einzusteigen“.

Bin weiblich, 48 Jahre alt, 2 erwachsene Kinder.
Ich finde es wunderbar nicht alleine zu sein mit dieser Erkrankung, wer kann es besser verstehen als Betroffene selbst?
Der Austausch dazu durch diese Plattform empfinde ich als eine super Möglichkeit ähnliche Auswirkungen dieser Erkrankung zu finden, Näheres zu erfahren, Hilfe und Mitgefühl in schwierigen Situationen zu erhalten und auch zurückzugeben, danke an Alle.
Die Diagnose SjörgenSyndrom im Jahr 2004. Seit dem der Prozess, ständige Veränderungen.
Die Diagnose wurde dann erweitert auf SLA mit sekundärem Sjörgen Syndrom.
Die Tage sind begleitet mit Augen-Mundschleimhauttrockenheit, unterschiedliche Ausprägungen von. Schmerzen, extreme Müdigkeit, nicht mehr belastungsfähig zu sein, dadurch ungeduldig und teilweise launisch, Zweifel an mir selbst, alles das stresst mich und macht meinen Vollzeitjob zu einer Tourtour.
Nehme Quensyl als Basistherapie, 1 Tag 200mg, am nächsten 400mg, täglich 10mg Prednisolon (dadurch wurde die Mundschleimhaut endlich akzeptabel von den Auswirkungen her), 2x2 Tbl Mydoclam,abends Amitriptylin 6 Trp.
Die Zahnprobleme seit längerem Zeitraum: Im Unterkiefer zahnlos, da habe ich 2 Implantate im oberen rechten Kiefer zahnlos ohne prothetische Versorgung, auf der linken Seite Brücke mit 2 Implantaten. Vor einem Jahr dann die volle Katastrophe: Ausbruch von starkem Pilzbefall und SLE mit Hautbeteiligung auf der gesamten Mundschleimhaut, Wangen, Zunge, Gaumen…essen nur unter starken Schmerzen möglich, Gewichtsabnahme innerhalb von 1 Jahr 15 kg(vorher 63kg). Klinikbesuche im Süddeutschen Raum, Verzweiflung pur, seelisch am Rande des Nervenzusammenbruches. Die Tübinger Hautklinik habe ich in schlechter Erinnerung!
Zu Beginn die Suspension Amphomonoral, dann starke Pilztabletten über 3 Monate, wobei der Pilz mal weniger mal mehr auftrat, keine wirkliche Besserung. Konnte kaum sprechen vor Schmerzen, hatte auch teilweise keine Lust drauf.
Der Ausschlag war so stark ausgebildet und schränkte mich derart ein in meinem Leben, körperlich und auch psychisch.
Gerne würde ich mich mit Patienten austauschen mit ähnlichem Leidensweg in Bezug auf Zahnerkrankung bei SS und SLE mit Hautbeteiligung im Mundschleimhautbereich.
Bin auf der Suche nach spezialisierten Zahnärzten im Raum Ludwigsburg/Stuttgart oder Heilbronn welche von SjörgenSyndrom Patienten mit völligen eingestellten Speichelfluss Erfahrungen haben, auch in Bezug auf Implantationen bei Sjörgen Syndrom. Die Zahnärzte haben keinerlei Wissen von dieser Krankheit und deren Folgen für Zähne und Mundschleimhaut bei SLE. Habe einen Spezialisten in Heidelberg Dr Andreas Schulte persönlich aufgesucht, jedoch ist dies zu weit entfernt für eine dauerhafte Behandlung, wohne im Landkreis Ludwigsburg.