Sjögren bei Kindern

9 Jahre 10 Monate her #6017 von admin
Hallo,
noch eine Adresse:

Kinderrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen
Chefarzt Dr. Michels
Oberärztin Dr. Häfner
Gehfeldstr. 24

82467 Garmisch-Partenkirchen

Tel. 08821 / 70 10
www.rheuma-kinderklinik.de/startseite.htm

Grüße
Johanna Götzinger

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9 Jahre 10 Monate her #6020 von Marei
Liebe Frau Götzinger,
vielen Dank für die Ansprechpartnerin in Österreich!
Ich werde sicher Kontakt aufnehmen, in der Garmischer Klinik war ich schon mit meiner Mittleren, die sind sehr kompetent.
Besten Dank und herzliche Grüße
Marei

Die mutigste Entscheidung, die du treffen kannst, ist du selbst zu sein.

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9 Jahre 10 Monate her #6026 von pucker
Hallo Marei,
schön das euch der Arzt ernst genommen hat :)
Drücke euch auch die Daumen, dass das Enbrel gut wirkt und die kleine wieder unbeschwert toben kann.
Wir waren in Gießen in der Rheumaklinik, die Werte von meinem Sohn sind komischerweise alle normal, nichts deutet auf Rheuma hin. Aber die Schmerzen sind da. Nicht immer aber grade heute wieder extrem. Er hat halt auch Sport gemacht heute, er ist fast zusammengekracht, konnte kaum noch laufen. Seine Knöchel und sein Knie taten so weh dass er kurz vorm heulen war.
Ich bin dann so hilflos, es hört uns halt niemand zu und keiner weiß mehr was.

Ich hatte dem Kinderarzt von seinen Beschwerden im Knie erzählt die immer schlimmer wurden. Ach da ist nichts, gehen sie mit ihrem Kind auf den Spielplatz und sitzen sie nicht in meiner Praxis rum. Das musste ich mir anhören :evil: Leider ist dieser Kinderarzt die zweite Wahl, unser anderer hat aufgehört und der hat die Patienten übernommen. Rund herum gibt es nicht so viele Alternativen.
Ich bin dann auf eigene Faust los und hab Erwachsenen Orthopäden gefragt. Bis dann feststand: Er hat eine Zyste im Knie :whistle: Nee, alles nur Einbildung, is klar :S
Die ist manchmal so groß, dass sie in der Kniekehle hängt wie ein Ei.
Wir waren in verschiedenen Kliniken, aber niemand macht was dagegen. Ein MRT hatten wir, das war "angeblich" in Ordnung.
Nur der nächste Arzt in der nächsten Klinik hat festgestellt mit Kopfschütteln wohl bemerkt, dass das MRT gar nicht zu gebrauchen war, weil mein Kleiner zu viel gezappelt hat :evil:
Da ist mir nichts mehr eingefallen. Ihm übrigens auch nicht, er hat sich nur gewundert, dass der andere Arzt gesagt hat, es sei alles so unauffällig.
Wir sollen das MRT jetzt in Narkose in der Klinik in Gießen wiederholen, aber ich hab noch keinen Termin gemacht, weil ich Angst vor der Narkose habe. Mein Kleiner verträgt die nämlich gar nicht so doll. Das letzte Mal bei der Ohren OP ist er total schlecht wieder wach geworden :( will ich ihm das zumuten nur für ein MRT? Ich weiß es einfach nicht.

Ansonsten ist es anstrengend mit dem Essen. Bei fast allem wird im schlecht oder er bekommt ein Stechen im Bauch. Aber auch 3 Monate Gluten und Laktosefrei haben nichts gebracht (außer das er noch weniger gegessen hat :( ). Es gibt gute und schlechte Tage, wie bei uns allen auch. Ist schon komisch.

Halt uns hier auf dem laufenden und alles liebe
Pucker

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9 Jahre 10 Monate her - 9 Jahre 10 Monate her #6028 von Marei
Hallo Pucker :) !
Ich kenne euch und eure Krankengeschichte ja noch nicht, aber was mir noch einfällt:
Habt ihr mal an andere Ursachen bei deinem Sohn gedacht wie z.B. CFS?
Seid ihr Umweltgiften/Wohngiften oder Elektrosmog ausgesetzt (gewesen)?
CFS macht nämlich auch Schmerzen und alle möglichen anderen Symptome.
Nachzudenken wäre auch über ein vergangenes HWS-Trauma beim Kleinen.
Mein Mann hat CFS und wir waren auf einem Symposium letztes Jahr in Deutschland, das war sehr aufschlussreich!
Ich wünschte, ich könnte euch mehr helfen, denn für die Kids ist das Schlimmste, dass ihnen nicht geglaubt wird :( !
Haltet zusammen und lass mal wieder was von dir (euch) hören!

Maja war übrigens ganz tapfer bei der Spritze, aber einen ganzen Tag danach hatte sie mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Grippesymptome, das kenne ich von unserer Mittleren, es müsste mit jeder Spritze weniger werden, schaun wir mal ;) .
GlG Marei

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9 Jahre 9 Monate her #6100 von Annemarie
Hallo,

meine Tochter war von Geburt an krank.
Mit 1 1/2 Jahren mußten wir die Mandeln schon entfernen lassen.

mit 7 Jahren habe ich meine beiden Mädels testen lasse.
follgende Fragen wurden mir gestellt:
- waren die Kinder untergewichtig bei der Geburt= ja
- waren Herzprobleme augetreten = nein
- müßen sie beim essen immer Trinken = ja
Die Blutuntersuchung auf Rheumafacktoren war negativ
die SSA und SSB waren positiv
dies ergab beim Abschlußgespräch follgendes

sie tragen die Krankheit in sich - sie muß jedoch nicht ausbrechen -
ich habe meine Töchter trotz allem die Inpfungen geben lassen somit waren die Kinderkrankheiten nicht so heftig. dies war für mich und die Kinder sehr Hilfreich.
Jetzt sind beide über dreißig und es geht ihnen Gott sei dank gesund.
lirbe Grüße
Annemarie

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7 Jahre 1 Woche her #11078 von Marcel
Marcel antwortete auf Sjögren bei Kindern
Hallo marei!

Ich 16 Jahre alt hab selber diese Erkrankung. Mit 6 jahren hat mein artzt erhöte ANA Werte festgestellt die dafür sorgten das meine ohtspeicheldrüsen dick wurden. Ich wurde umgehend in eine Reuhma klinik geleitet wo man die genauen Symptome meiner erkrankung festgestellt hat. Gelenkschmerzen mundtrocken sowie augentrockenheit. Ich nehme ebenfalls Cortison und Quensyl dazu kommt noch vitamin d. Ich meinerseits kann sagen das diese krankheit zwar nervig aber mir nie richtig geschadet hat. Ich bin gut eingestellt und optimistisch. Ich weiß nicht ob ich ihnen in irgendeiner weise helfen konnte aber ich wünsche ihnen für die zukunft viel glück und Mut.

Lg marcel

ps:Rechtschreibung bitte nicht so ernst nehmen alles auf dem handy :)

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