Gibt es hier jemanden ohne Entzündungswerte?

10 Jahre 6 Monate her #2880 von Karola
Hallo Kecs :)

Ja bei Fibro hat man auch Schübe mal mehr mal weniger.
Ich habe mich meinen Krankheiten angepasst und vermeide Stress wo immer es geht.
Ich gehe nur noch auf Minijobbasis arbeiten mehr geht gar nicht denn damit geh ich schon an meine Grenzen.
Dann gönne ich mir meine Ruhezeiten zuhause das ist ganz wichtig.
Ich mache nie mehr wie einen Termin am Tag wenn ich z.B morgens Weg war brauche ich nachmittags Ruhe sonst gibt es die Quittung.
Es gibt auch Tage wo ich gar nicht auf die Beine komme und nur das nötigste mache und ganz schmerzfrei bin ich natürlich auch nicht aber es ist wesentlich besser geworden.
Mein größtes Problem ist mein Nacken und mein Ischias da habe ich fast Dauerschmerzen habe gerade wieder KG verschrieben bekommen.
Was für einen Sport machst du denn ?
Gut wäre leichte Gymnastik wie Zirkeltraining,Schwimmen im warmen Wasser oder Entspannungskurse wie Qigong,Muskelentspannung oder Yoga.
Habe mal Rehasport an Geräten verschrieben bekommen das war genau das falsche habe ich abgebrochen.
Danach hatte ich mega Schmerzen und mußte viele Schmerzmittel nehmen.
Du musst raus finden was für dich am besten ist.
Ich habe ja Qigong in der Reha kennen gelernt und das ist genau mein Ding mache ich jetzt immer zuhause.
Habe erst einen Kurs gemacht und mir dann eine DVD für zuhause gekauft.
Das ist am Anfang auch etwas anstrengend aber total entspannend.
Das du mit dem Hund gassi gehst ist super habe auch einen Hund und die Bewegung tut gut auch wenn man erst gar nicht raus will.
Ich habe für mich auch festgestellt das KG mir bei meinen Schmerzen am besten hilft habe einen super Physiotherapeuten.
Auf jedenfall stellt die Krankheit das ganze Leben auf den Kopf und man muss lernen um zu denken dann geht es einem auch besser.
Wenn du noch mehr Fragen hast nur her damit :)

Viele Grüße

Karola :)

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10 Jahre 6 Monate her #2890 von kecks
Hallo Karola,

also Sport mache ich zur Zeit eigentlich keinen. Für mich ist das Spazierengehen mit dem Hund dreimal die Woche mein Sport.
Das böse ist bei mir eben, dass es mir immer 1,5 Wochen recht gut geht und dann zwei Wochen wieder sehr schlecht. In den guten Zeiten kann ich immer wirklich recht viel machen und habe nicht so viele Schmerzen. Dann kommen wieder zwei Wochen, in denen ich mich sehr sehr krank fühle und mir fast alles zu viel ist.
Ich habe schon versucht darauf einzuwirken und z.B. in den 1,5 wochen weniger zu machen, um so die gute Zeit herauszuzögern. Das hat bis jetzt leider nicht geklappt...
Es nervt mich sehr, dass es immer so ein auf und ab ist.
Wie ist es denn bei dir, wenn du einen "Schub" hast? Fühlst du dich dann auch so sehr krank oder hast du einfach nur mehr Schmerzen.
Ich habe gemerkt, dass ich meine meisten Schmerzen recht gut ignorieren kann, wenn ich mich mit etwas beschäftige. Nur dieses elende Grippegefühl macht mich immer schier verrückt. Wenn man sich einfach richtig krank fühlt, eine bleierne Müdigkeit hat, die man einfach nicht abschütteln kann und einem Treppen steigen schon zu viel sind...
Ist so etwas denn typisch für eine Fibro?
Mit dem Ischias habe ich überhaupt keine Probleme, Gott sei Dank. Auch kann ich meine Beschwerden oft beeinflussen, indem ich mich hinlege und etwas schlafe. Ich versuche mir Powernapping anzutrainieren.
Qigong kenne ich auch, aber ich fand es nicht soooo gut. Was ich aber noch ausprobieren möchte ist Feldenkrais und Biofeedback.
Find ich toll, dass du eine Hund hast! Was ist es denn für einer?? Ich würde meine Pflegehündin sehr sehr gerne zu mir nehmen, jedoch wüsste ich nicht wie ich es finanzieren soll... Das tut mir schon sehr weh wenn ich sie immer wieder in ihren kleinen Zwinger zurückgeben muss. Die Hunde leiden ja auch immer so in den Tierheimen.
Das finde ich irgendwie das Schlimmste an dieser Krankheit. Man muss sich ja seine Energie sehr gut einteilen und kann nur höchstens die Hälfte von Gesunden leisten. Ich kann entweder mit meiner Krankheit soweit arbeiten, um über die Runden zu kommen, oder ich kann die Dinge machen, die mir Spaß machen (z.B. den Hund holen und mit ihm Rettungsarbeit oder so machen). Ich weiß nicht, wie ich beides vereinen soll...
Du hast es gut, dass du dir keine Sorgen mehr um deinen Lebensunterhalt machen musst...

Lg
kecks

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10 Jahre 6 Monate her #2892 von Karola
Hallo Kecks !

Wenn es mir schlecht geht bin ich antriebslos total müde jede Kleinigkeit im Haushalt ist schon zu viel und ich klebe in meinem Sessel.
Ich mache dann nur das nötigste und lasse den Haushalt Haushalt sein.
Ich habe keine Grippesymthome bin einfach nur total schlapp hab dann auch keine Lust zu reden.
In der Zeit wo es mir gut geht mache ich oft auch zu viel putze dann meine Wohnung blitze blank da ich ja nicht weiß wann ich es das nächste mal kann.
Mal passiert gar nichts und manchmal tut mir am nächsten Tag alles weh.
So ist es auch wenn wir feiern gehen den Tag danach muss ich mich erholen.
Spazieren gehen ist ja auch Sport hauptsache Bewegung.
Hast du schon mal Yoga probiert ?
Feldenkreis habe ich auch in der Reha kennen gelernt war aber nichts für mich.
Aber muss jeder selber ausprobieren.
Gegen die Müdigkeit können wir leider nichts machen ist typisch für SS und Fibro.
Ich habe einen 9 Jahre alten Labradorrüden und möchte ihn nicht missen.
Auch wenn ich manchmal keine Lust auf gassi gehen habe wenn alles weh tut und anschließend merke ich das es mir gut getan hat.
Denn ganz wichte bei Fibro und SS wer rastet der rostet und dann hat man noch mehr Schmerzen und für die Phsyche ist es auch nicht gut.
Du kannst dir von deinem Arzt auch Rehasport verschreiben lassen gibt es trocken oder Wassergymnstik.
So ich wünsche dir und allen anderen ein schönes schmerzfreies Wochenende.

Viele Grüße

Karola :)

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10 Jahre 6 Monate her #2895 von billi
Liebe Kecks, du tust mir so unglaublich leid. Ich kann deine Sorgen, vor allem deine Zukunftssorgen so gut verstehen! Du bist doch noch so jung!
Ich weiß gar nicht, wie ich dir helfen kann, was ich dir sagen soll. Vielleicht kann ich dir Hoffnung machen. Der Sohn von Freunden meiner Mutter hat mitten im Studium MS bekommen. Das war zuerst aber gar nicht festgestellt worden.
Sein Prof war sehr besorgt, weil er nicht voran kam. Alles ging so langsam bei ihm, er konnte sich nicht mehr konzentrieren, war oft krank, brauchte immer wieder für Arbeiten Fristverlängerungen.
Seine Eltern wunderten sich, weil er früher sehr zielstrebig studiert und gearbeitet hattte. Irgendwann kam dann die Diagnose. Zum Glück, denn so konnte er zielgerichtet behandelt werden, und alle hatten mehr Verständnis für seine Probleme.Er hatte auch das Glück, gute Ärzte zu haben. Insgesamt hat er 5 Jahre "verloren", aber immerhin hat er sein Studium zu Ende bekommen.
Ich hoffe für dich, dass du einen Weg findest, wie es dir besser geht. Wichtig ist dafür natürlich eine Diagnose, damit du zielgerichtet behandelt werden kannst - und auch dafür, dass du dich nicht selbst immer martern musst: woher kommt das? warum is das so bei mir?
Wenn du dich hier im Forum umguckst siehst du, dass wir alle schwer zu tragen haben an diesem Durchhängen und Müdesein. Du stehst damit nicht allein. Ich hoffe ganz doll für dich, dass du einen Weg findest, mit deiner Krankheit deinen Weg zu gehen. Und ich drücke dir noch viel doller die Daumen, dass du irgendwann dein Studium weitermachen kannst.
Alles Liebe für dich
billi

you'll never walk alone

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10 Jahre 6 Monate her #2897 von Nabucco
:whistle:
Liebe Kecks,

auch ich bin viel müde, besonders mittags. Dank Quensyl habe ich kaum Schmerzen.
Seit mehr als 20 Jahren habe ich Sjögren mit Trockenheit an allen Schleimhäuten, chron. trockene Bronchitis (muss jetzt meinen 2.-Chor verlassen, weil im Probenraum Schimmelpilz ist!! :angry: ) etc.. Vor 9 Jahren hatte ich eine Alveolitis (Entzündung der Lungenbläschen) auch autoimmun, ohne Anstieg des CRP-Wertes.

Vor 2 Jahren war ich dermaßen müde, dass ich nur höchstens 2-3 Stunden aufsein konnte, liegen musste und dann wieder schnell ermüdete. Das ist ganz fürchterlich. Ich verstehe dich und euch alle mit den vielfältigen Beschwerden. Es ist doch schrecklich, da fühlen wir uns ganz mies, sehen grottenschlecht aus und was hörte ich in so schlechtem Zustand in der Uni-Klinik Kiel: Die Werte sind alle in Ordnung. :angry:

Und, liebe Kecks, in den langen Jahren hatte ich wegen des Sjögren noch k e i n e n erhöhten CRP-Wert. Dabei sind doch schon so viele sekretbildende Drüsen entzündet gewesen und entzündet. Ich sage immer, die Entzündungen an den Drüsen sind soo klein, dass sich das nicht auf den CRP-Wert auswirkt.

Was mir damals aus der schwersten Müdigkeit geholfen hat, waren Infusionen mit Vit. B12.
Lass den B 12-Wert doch mal von deinem Hausarzt testen. Dann kann man einfach durch Spritzen in den Bauch Vit. B 12 geben.

Übrigens, auch mangelnde Resoption von Vit. B 12 kann auch autoimmun bedingtsein. Das hängt mit den sog. Intrinsicfaktor zusammen. Auch Magenentzündungen können dazu führen.

Bei keinem von uns wird die Krankheit gleich verlaufen. Aber gut ist es, dass wir miteinander kommunizieren können. :silly:

Mir geht es z.Zt. relativ gut. Möge es dir und euch allen auch mal etwas besser gehen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende :kiss:

Nabucco :whistle:

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10 Jahre 6 Monate her #2900 von kecks
Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten!
@ Karola: Wow du musst echt in einer sehr guten Kur-Klinik gewesen sein. Ich war in Bad Aibling. Dort ist die körperliche Seite echt top, aber die psychologische Betreuung wirklich sehr sehr dürftig. Genauso wie die ernährung. Man hat zwar Ernährungsschulung, aber beim täglichen Essen kann man sich eigentlich fast gar nicht danach ernähren.
Darf ich fragen, wo deine Reha-Klinik ist?

Ich habe mich jetzt auch entschlossen, meinen Rheumatologen auf eine Lippenbiopsie anzusprechen. Ich denke damit kann ich meine Zweifel ein für allemal vom Tisch räumen und weiß danach, ob das Sjögren oder nur die Fibro der Übeltäter ist...

Lg
kecks

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