Gibt es hier jemanden ohne Entzündungswerte?

10 Jahre 7 Monate her #2901 von Karola
Hallo Kecks !

Ich war in der Rehaklinik Bad Eilsen.
Das Essen war auch nicht gut gab auch Ernährungsschulungen aber zu essen gab es Dosen oder Feritgessen.
So hat es zumindest geschmeckt.
Obwohl es sehr gesund sein sollte und nicht gerade viel gab hat da keiner abgenommen eher umgekehrt.
Was eigendlich ein unding ist da wir ja alle viel Sport gemacht haben.
Den Koch hätten wir am liebsten gesteinigt aber der Hunger war oft so groß das man gegessen hat was auf den Tisch kam.
Das Sport Angebot war gut hatte spezielle Fibrogymnastik die echt super war .
Psychologische Betreuung gab es da auch aber das brauchte ich nicht.
Der Arzt in der Reha hat genau wie meine Ärzte zuhause sofort gemerkt das da bei mir kein Bedarf ist.
Da habe ich echt Glück psychisch geht es mir gut.
Natürlich gab es auch Dinge die mir nicht gefallen haben aber im großen und ganzen war es ein voller Erfolg.
In drei Jahren werde ich wieder eine Reha beantragen.
Das schönste war mal drei Wochen keine Verflichtungen zu haben und ich hatte auch Glück habe nette Leute kennen gelernt.
Vielleicht solltest du dir eine Selbsthilfegruppe suchen in deiner Nähe.
Bei mir gibt es keine SS Gruppe gibt es leider nur ganz wenige in Deutschland aber Fibrogruppen gibt es viele.
Wünsche dir und allen anderen einen schönen Sonntag.

Viele Grüße

Karola :)

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10 Jahre 7 Monate her #2902 von billi
*knock knock*
wollte nur kurz was in die Runde werfen, was aber vllt schon überflüssig ist...
Ich hab heut morgen mal so ein bisschen im Netz nach CRP ge"googel"t.
Auf mehreren Seiten wird geschrieben, dass der CRP-Wert beim Sj-Syndrom nicht erhöht ist.
Bei Rheuma-Online steht z.B. :
Zum Teil finden sich sehr hohe Werte, z.T. ist das CRP auch bei hoher Krankheitsaktivität nur gering oder sogar gar nicht erhöht. Gar nicht oder nur gering erhöht ist das CRP typischerweise beim systemischen Lupus erythematodes, der Dermatomyositis, dem Sjögren-Syndrom und der Sklerodermie.
Mein CRP-Wert ist auch nie erhöht gewesen, außer da, als ich mit dem Noro-Virus ins Krankenhaus gekommen bin.
Libe Grüße billi

you'll never walk alone

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10 Jahre 7 Monate her - 10 Jahre 7 Monate her #2905 von Nelke
Huhu Billi,

das mit dem CrP ist mir geläufig. Das hatte ich in meinem Posting auch schon erwwähnt, dass bei Kollagenosen das CrP nicht unbedingt erhöht ist.
Und das ist dann immer das "Schöne", dass man gesagt bekommt: Ach, die Entzündungswerte sind doch gar nicht so hoch, da müsste es ihnen doch gut gehen. :(

LG
Nelke

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10 Jahre 7 Monate her #2907 von bela164
Bei mir ist der CRP noch nie erhöht gewesen, muss nicht sein. Dafür ist aber die Blutsenkung immer mäßig erhöht.

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10 Jahre 7 Monate her - 10 Jahre 7 Monate her #2908 von anja
Hallo an alle,

mein Blutbild ist jedes Mal ok, keine Entzündungen zu erkennen. Daher zweifelt mein Hausarzt auch die Diagnose SS mit Beteiligung der Gelenke an.
Als Patient bin ich echt unsicher.

Ich habe am 21.2. wieder meinen Termin beim Rheumatologen, werde das Thema Blutbild dort einmal ansprechen.
Finde ich echt interessant, dass der CRP-Wert auch bei einigen von Euch nicht erhöht ist. Danke für die Info, ich dachte schon, bei mir stimmt irgendetwas nicht!!!! ;) ;)

Lieben Gruß
Anja :) )

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10 Jahre 7 Monate her #2912 von SteffiS
Hallo Kecks,

was du beschreibst, ist mir sehr geläufig. Die Beschreibung " wie eine andauernde Grippe" habe ich auch schon verwendet, um Angehörigen die Krankheit zu verdeutlichen. Ebenfalls die Beschreibung der wandernden Gelenkschmerzen und Schmerzmittel, die gar nicht anschlugen. Auch die Zweifel an der Diagnose und damit verbunden an der Therapie. Bei mir hieß es auch erst Fibromyalgie und dann Sjögren.

Weshalb ich schreibe ist erstens um Dir natürlich mein Verstehen und Mitfühlen auszudrücken und zweitens, weil Du von der Lippenbiopsie
schreibst. Die ist bei mir durchgeführt und wiederholt worden. Das Ergebnis war: Kann auf Sjögren hinweisen, passt dazu, ist aber nicht eindeutig. ???
So eindeutig wie mir vorher angkündigt wurde ist das Verfahren also nicht.
Lass Dich nicht unterkriegen!!! Meine Erfahrung auf die Jahre gesehen ist, dass es mir körperlich sehr abhängig vom seelischen Befinden geht. Eine Zeit hab ich versucht, einfach alles weiterzupowern-das war ganz schlecht. Dann habe ich mich der Krankheit ganz ergeben, war verzagt, inaktiv, gab ihr für alles die Schuld habe nur noch über die Krankheit gelesen, gegrübelt und kreiste um sie. Das war auch schlecht.
Der neuete Versuch ist, herauszufinden, was mir gut tut an Entspannungstechnik und Bewegung (wie hier im Beitrag ja auch schon gesagt wurde) und Psychische Achtsamkeit zu üben.
Ansonsten versuche ich, der Krankheit weniger Raum in meinem Denken zu geben. Ich mache sogar autosuggestive Übungen, bei denen ich mir sage: Ich lasse meine Krankheit los. Alle Vorteile, die sie mir gibt, gebe ich mir nun selbst.Ich spüre die gesunden und starken Bereiche in mir und gebe ihnen Raum usw.
Zugegeben, klingt erst mal komisch, aber mir hilft es gerade...

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, Steffi

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