Gibt es hier jemanden ohne Entzündungswerte?

10 Jahre 9 Monate her #2870 von kecks
Hallo ihr Lieben,

ich bin mal wieder dabei meine Krankheitsdiagnose zu hinterfragen. Ich habe ja bis jetzt nur eine Verdachtsdiagnose und weiß immernoch nicht genau, was ich habe.
Im Raum stehen:
Fibromyalgiesyndrom
CFS
Primäres Sjögren-Syndrom

Mein Rheumatologe hat die Verdachtsdiagnose primäres Sjögren-Syndrom mit sekundärer Fibromyalgie geäußert. Seit 7 Monaten bekomme ich nun Quensyl 400mg, leider jedoch ohne Wirkung.
Auch Schmerzmittel zeigen bei mir leider keine wirkliche Wirkung.
was mich sehr stutzig dabei macht ist, dass ich keine Entzündungsanzeichen im Blut habe. Blutsenkung und CRP, Eiweiselektropherese sind alle normal. dies sollte ja eigentlich bei einer entzündlich rheumatischen erkrankung nicht so sein...
Meine Hauptbeschwerden sind:
Ständiges Krankheitsgefühl(wie Grippe)
Sehr starke stechende und drückende Kopfschmerzen, v.a. um die Augen und an den Ohren --> oft auch Druck auf den Ohren und um die Augen
Müdigkeit
Muskel- und Gliederschmerzen
Wandernde Gelenkschmerzen
Geringe Belastungstoleranz

die Beschwerden sind mal besser mal schlechter, aber ich würde nicht sagen, dass sie sich unmittelbar nach einer Belastung verschlechtern, wie beim CFS. es ist eher so, dass ich in manchen Zeiten mal recht viel machen kann und in anderen dafür fast gar nichts. Als ob sich ein Schalter umgelegt hätte. Aber insgesamt verschlechtert sich mein zustand immer mehr...

Ich habe nun gelesen, dass es beim CFS erste Studien gibt, bei denen ein Medikament recht wirksam ist. es heißt Rituximab. Dies wäre auch beim Sjögren-Syndrom in Ausnahmefällen einsetzbar.
Denkt ihr, dieses Medikament würde auch bei einer Fibro helfen?
Ich würde gern endlich rauskriegen, was denn nun der Hauptübeltäter für meine Beschwerden ist, damit ich endlich eine wirksame Therapie starten kann! Gibt es denn keine Ärzte, die dies verlässlich auseinanderdividieren und bestimmen können?

Lg
destiny

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10 Jahre 9 Monate her - 10 Jahre 9 Monate her #2871 von Nelke
Hallo kecks,

ich kann schon verstehen, dass du deine Diagnose anzweifelst.

Typischerweise ist beim primären Sjögren Syndrom die Blutsenkung erhöht, aber auch der Rheumafaktor. Das CrP ist nicht zwangsläufig erhöht. Bei den meisten Patienten mit Kollagenosen fehlt ein erhöhtes CrP. Bei mir sind die Blutsenkung und der Rheumafaktor erhöht, aber das CrP nicht.

Hast du denn Kortison neben dem Quensyl eingenommen? Kortison kann die Blutwerte verschleiern bzw. lässt Entzündungswerte sinken.

Nun müsste man wissen, wie deine anderen Blutwerte aussehen. Was ist mit ANA'S und den daraus resultierenden ENA? Also, was hast du für ENA? Wie sieht das Muster der ANA aus. Auch aus diesen Werten kann man schließen. Es sind also nicht nur die Entzündungswerte interessant.

Deine Symptome könnten zu vielen Krankheitsbildern passen. Hast du mit deinem Rheumatologen über deine Zweifel gesprochen. Suche doch das Gespräch mit ihm, damit er dir erklären kann, wie er auf seinen Verdacht kommt.

Rituximab (MabThera) wurde nur an wenigen Personen mit Sjögren getestet. Es hatte wohl Auswirkungen auf die Müdigkeit. Allerdings sollte man sich überlegen, ob man ein so starkes (Hammer-)Medikament "nur" bei Müdigkeit erhalten möchte. Die Nebenwirkungen sind nicht zu vernachlässigen. Ich weiß, dass die Müdigkeit sehr belastend ist. Das geht mir auch so. Aber wegen dieses Symptoms wird ein Rheumatologe das Medikament kaum einsetzen. Hinzu kommt, dass es für das Sjögren gar nicht zugelassen ist. Ehe teure Medikamente eingesetzt werden dürfen, müssen allerlei Hürden genommen werden. Der Arzt kann sonst regresspflichtig werden. Zumal beim primären Sjögren derlei Medikamente erst bei Organschäden eingesetzt werden dürfen. Hinzu kommt das die Patienten schlecht auf medikamentöse Therapie ansprechen, vieles ist nur ein Probieren.

LG und alles Gute für dich!
Nelke

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10 Jahre 9 Monate her #2874 von kecks
Halle Nelke,

vielen Dank für deine Antwort.
Mein Rheumatologe kam aufgrund meiner Symptome darauf. Und dann waren eben im Blut auch noch die SS-A positiv. Deswegen äußerte er den Verdacht auf das Sjögren.
ANAs ENAs und alle anderen Werte waren bis jetzt immer negativ. Das macht mich ja immer so stutzig. Mein Blutbild korreliert einfach nicht mit meinem Befinden...
Ich werde ihn sicher auf diese Dinge ansprechen. Jedoch habe ich erst im März wieder einen Termin bei ihm.
Mich macht eben immer stutzig, dass meine Beschwerden irgendwie in kein Krankheitsbild so richtig passen wollen. Beim CFS kommen die Beschwerden ja mit nem Infekt und ändern sich kaum. Meine Beschwerden kamen langsam und entwickelten sich über 5 Jahre.
Bei der Fibromyalgie stehen die Schmerzen im Vordergrund und nicht diese massive Erschöpfung. Außerdem ist es typisch dafür, dass die Schmerzen morgens am schlimmsten sind. Bei mir werden meine Schmerzen durch Schlaf erheblich besser. Auch im Liegen werden sie oft besser und ich habe keine Einschlaf- oder Durchschlafprobleme wegen der Schmerzen.
Meine Beschwerden passen irgendwie am besten noch zum Sjögren-Syndrom. Vor allem die Schmerzen über den Augen und an den Ohren. Manchmal spannen meine ganzen Ohren und ich habe das Gefühl ich habe einen rießen Knoten direkt unter den Ohren sitzen. Zudem hat eine Speicheldrüsenszintigraphie gezeigt, dass meine Ohrspeicheldrüsen erheblich minderdurchblutet sind und damit sehr eingeschränkt arbeiten. Leider passt zu dieser Krankheit mein Blutbild nicht so wirklich, da es keine Entzündung anzeigt...

Das alles stellt mich immer vor ein rießen Rätsel.

Ich habe ja nicht vor, in den nächsten Jahren Rituximab zu nehmen. Aber solche Forschungen geben mir Hoffnung darauf, dass es in den nächsten zehn Jahren ein Medikament geben kann, das mir helfen kann. Ich finde das schlimmste an einer Krankheit ist, wenn es keine wirkliche Therapie dafür gibt, so wie z.B. bei der Fibromyalgie oder dem CFS.
Trotzdem würden mich letztere Diagnosen weniger verunsichern, denn die Langzeitprognosen mit einer Fibro oder einem CFS sind erheblich besser als mit einem Sjögren. Bis zu 60% der Betroffenen zeigen nach zehn Jahren eine erhebliche Verbesserung bis zur Auheilung der Krankheit. Das kann man ja leider vom Sjögren nicht sagen...

Lg
kecs

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10 Jahre 9 Monate her - 10 Jahre 9 Monate her #2875 von Nelke
Huhu Kecks,

deine oben genannten Beschwerden können eigentlich zur Fibro, aber auch zum Sjögren passen...

Du hast doch einen positiven ENA-Wert. Das ist der SS-A Antikörper. Der ist schon typisch beim Sjögren.
Hast du sonst noch typische Beschwerden wie Augen- und Mundtrockenheit? Wurde eine Lippenbiopsie veranlasst?

Es kann natürlich sein, dass du zwar die Antikörper hast, aber die Krankheit noch nicht so aktiv ist...nur angezeigt wird, dass da was kommen kann. Daher vielleicht auch die fehlenden Entzündungsparameter. Das sind jetzt so meine Gedanken als Laie.

Auf jeden Fall sprich das bei deinem Rheumatologen an, dass du das anzweifelst. Wie sieht es denn aus, wenn du dir eine zweite Meinung einholst? Das wär dein gutes Recht.

Wenn du hier bei einigen liest, was sie alles für Symptome haben, denke dran, dass das nicht auf jeden zutreffen muss. Jeder hat sein Sjögren und seinen individuellen Krankheitsverlauf.

So, muss mich jetzt fertig machen zum Sport. :) Bis später!

Wenn du Fragen hast, her damit! ;)

LG
Nelke

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10 Jahre 9 Monate her #2877 von Karola
Hallo Kecs !

Ich habe ausser SS auch noch Fibromyalgie und was du so schreibst könnte es gut sein das dass bei dir auch so ist.
Wegen dem SS nehme ich auch Quensyl was auch gut angeschlagen hat möchte nicht wissen wie es mir ohne gehen würde.
Ein spezielles Mittel gegen Fibromyalgie gibt es nicht so habe ich es in der Reha gelernt.
Auch normale Schmerzmittel helfen bei Fibro nicht für harte Fälle gibt es Morphiumpflaster und andere sehr starke Mittel.
Die sind aber so stark das sie abhängig machen können und auch viele Nebenwirkungen haben.
Viele Ärzte verschreiben entzündungshemmende Mittel die aber überhaupt nichts bringen genause wie Ibo da es ja keine entzündliche Erkrankung ist.
Bei Fibro wirkt am besten Bewegung wie Gymnastik oder Entspannungskurse wie Qigong.
Bewegung ist das a und o gerade wenn es weh tut.
In der Reha letztes Jahr hat der Arzt zu mir gesagt das die Fibro im Moment bei mir im Fordergrund steht und mich so ärgert und er hat mir das Medikament Amitriptylin verschrieben und seit dem geht es mir sehr viel besser.
Ich nehme eine Tablette am Tag 10 mg seit dem brauche ich keine Schmerzmittel und kein Kortison mehr.
Das ist eigendlich ein Antidepressiva wo man festgestellt hat das es auch sehr gut bei Rheumatischen Erkrankungen hilft.
Also keine Panik wenn dein Arzt dir das verschreiben sollte.
So ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

Viele Grüße

Karola :)

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10 Jahre 9 Monate her #2879 von kecks
Hallo ihr Zwei,

erst einmal Danke für eure Hilfe!
@Nelke:
Naja Augentrockenheit habe ich nicht wirklich. Der Schirmertest war super. Mundtrockenheit habe ich dafür schon. Als ich vor fünf Jahren nach meinem ersten "Schub" zum Arzt bin habe ich schon über das Durstgefühle geklagt. Daraufhin wurde auf Diabetes getippt. War aber nichts.
Zur Zeit weiß ich gar nicht wie schlimm meine Mundtrockenheit ist, da ich ja ein tetrazyklisches AD nehme. Das verstärkt Mundtrockenheit ja. Dieser Kau-Test war bei mir schlechter als bei den anderen. Ich glaube ich hatte 6-7 von 8 oder so. Also auch nicht so schlecht.
Eine Lippenbiopsie wurde nicht gemacht. Nur eben die Speicheldrüsenszintigraphie.

@Karola:
Du nimmst nur 10mg Amitryptilin und damit sind deine Schmerzen weg? Bei mir hat man es mal vor nem Jahr damit versucht, aber ich habe auch bei 25mg keine Wirkung verspürt.
Zur Zeit nehme ich Mirtazapin. Das hat am Anfang recht gut gewirkt, aber dann kamen die Schmerzen wieder.
Gerade versuchen wir es mit Lyrika. Leider hat es bis jetzt auch keine Wirkung gezeigt.
Ist es eigentlich normal, dass man bei der Fibromyalgie auch Schübe mit Krankheitsgefühl merkt?? Ich dachte da hat man "nur" Schmerzen? Ich fühle mich meist nämlich als hätte ich eine Grippe, die nicht mehr weg geht. Und die Grippe wird leider eher immer schlimmer als besser. Genauso wie die Schmerzen...
Ich habe bis vor 2 JAhren Sport studiert und damit sehr viel Sport gemacht. Leider hat sich mein Zustand zunehmends verschlechter und ich musste es abbrechen. Ende 2010 hatte ich einen Zusammenbruch. Danach konnte ich gar keinen Sport mehr machen. Schon Spaziergänge waren für mich zu viel.
Ganz ganz langsam kann ich nun immer mehr machen. Leider ändert das an meiner Schmerzsymptomatik wenig. Auch in der Kur hat sich durch den gezielten Fibromyalgie-Sport recht wenig verändert.
Vielleicht mache ich ja auch den falschen Sport...
Ich gehe zur Zeit dreimal die Woche ins Tierheim und geh mit meiner Stammhündin raus. Anfangs ging es sehr schlecht, aber jetzt nach einem Jahr machen mir 1,5 Stunden spazieren nicht mehr so viel aus. Dieser Hündin verdanke ich sehr viel. Sie ist so etwas wie mein Lebenselixier, denn sie hat mir wieder Kraft gegeben am Leben festzuhalten. Ohne sie wüsste ich nicht, wo ich jetzt wäre...
Was gibt euch denn Kraft weiterzumachen?

Lg
kecks

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