Sjögren-Syndrom bestätigt und weitere Krankheitssymptome

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3 Jahre 1 Monat her - 3 Jahre 1 Monat her #12492 von gori
Ich habe die gesicherte Diagnose Sjögren-Syndrom. Es war mir gelungen über eine HNO-Ärztin zu einer Rheumatologin zu gelangen. Diese hatte dann wie man so sagt „Nägel mit Köpfen gemacht“ und hat mich zur konkreten Abklärung in eine Rheumaklinik eingewiesen. In der Rheumaklinik wurde dann das Sjögren-Syndrom bei mir auch nachgewiesen und ein Therapievorschlag mit Hydroxychloroquinsulfat gemacht. Die Rheumaärztin hat dann Quensyl 200mg zu 1-0-1 ab den 08.02.21 verordnet. Nun, eine positive Wirkung kann ich leider bisher nicht feststellen. Nebenwirkungen sind da, ob sie von der Medikation ist, ist für mich fraglich. Der nächste Termin bei der Rheumaärztin ist am 26.04.21.Um die gemachten Erfahrungen von gleichsinnig Betroffenen zu erfahren, werde ich hier mal meine Symptome und Empfindungen aufführen, wenngleich es etwas kompliziert ist.
Bei mir ist es nicht nur das Sjögren-Syndrom (S-S).
Meine dem Sjögren-Syndrom zuordenbare (?) Symptome sind:       
  • Brennende Augen (merkwürdiger Weise besonders links)·        
  • Anschwellende Nasenschleimhaut, besonders nachts·        
  • Brennendes (ständig) Gefühl im Bereich der Lippen (auf der Oberseite und innen) als wenn man sich an einem heißen Löffel verbrüht hätte.       
  • Wechselhaftes, brennendes Gefühl am Racheneingang·        
  • Die Trockenheit im Mundraum ist über den Tag erträglich. Wird aber über Nacht extremer.·        
  • Brennen in der Harnröhre nach dem Wasserlassen.·        
Was bei mir noch auftritt seit das S-S aktiv ist, sind Reizdarm und Übelkeit in wechselnder Intensität (auch schon vor der Einnahme von Quensyl)·        
​​​​​​​Dauerkopfschmerz im Schläfenbereich (zu minderst immer spührbar, intensiver seit S-S)
Weiterhin wirken dann bei mir:
1. Polyneuropathie- Seit Mai 2020 zuordenbare Symptome und Im Sept. 2020 in einer Neurologischen Klinik grundlegend bestätigt. Hierzu gibt es einen vielseitigen Bericht, der zusätzlich auch mehrere Autoimmunmarker enthält, die auf PNP und ein Sjögren-Syndrom hinweisen. Leider hat meine damalige Hausärztin keinen Handlungsbedarf gesehen. Spezifizierung der eigentlichen Erscheinungsform, schon gar nicht eine entsprechende Therapie hat bisher stattgefunden.
2. Eine Myalgie/Myositis (faktisch eine rheumatische Erkrankung) in der Skelettmuskulatur (ziehender und von Belastung und Druck auf die Muskulatur abhängiger Schmerz, am stärksten in den Oberschenkeln bis ins Gesäß) für die nur ein Anfangsverdacht und zuordenbare Symptome seit 2002 bestehen. Es gab und gibt Phasen der der hohen Intensität bis kaum zu merken. Die Muskelschmerzen in Armen und vor allem in den Beinen sind in den letzten 3 Monaten erheblich und nur mit Schmerztabletten (z.B. mit Ibu... 600) zu bedämpfen. Auch hierzu gibt es keine Spezifizierung und keinerlei Therapie.
3. Pulmonale Hypertonie im Moment (31.03.21 in Eigendiagnose, gefühlt seit 4 Monaten. Selbstbehandlung mit Beständen an Pentalong 50 mg. Dieses Mittel hatte ich vorbeugend als Herzmittel verschrieben bekommen. Es wurde jedoch gegen Mitte 2020 abgesetzt, weil das Herz „in Ordnung“ ist. 
Letzte Änderung: 3 Jahre 1 Monat her von gori.

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3 Jahre 4 Wochen her #12493 von Trockenpflaume
Huhu,
beim Quensyl muss man leider Geduld haben. Es kann bis zu 6 Monate dauern bis eine spürbare Verbesserung eintritt

Gruß Steffi

Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!
(Karl Valentin)

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3 Jahre 2 Wochen her #12503 von Lola
Hallo Gori,

ich habe es mit Quensyl ganz zu Beginn versucht, leider hatte das Medikament in meinem Fall nichts gebracht und ich habe nach 10 Monaten die Einnahme beendet. Aber man kann hier nicht pauschal ein Urteil abgeben und muss es ausprobieren.
Bei den Augenbeschwerden kann es durchaus sein, dass ein Auge stärker betroffen ist, als das andere. Viele der von Dir genannten Symptome sind sicherlich mit Sicca in Verbindung zu bringen. Lippen/Mundraum/Rachen/Blase kann ich bestätigen.

Ich drücke Dir für alles die Daumen und gute Besserung
Viele Grüße
Lola

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3 Jahre 2 Wochen her #12505 von Marati
Hallo Gori,

am Anfang ist man immer unsicher, aber Kopf hoch – jede Erfahrung macht einen stärker!

Quensyl habe ich auch versucht, hat mir nichts geholfen. Zudem kommen noch die Nebenwirkungen. Eine neue wissenschaftliche Studie bestätigt: Quensyl hilft objektiv nicht bei Sjögren-Syndrom. Manchen verspüren trotzdem subjektiv eine Verbesserung (Placebo-Effekt?).
Was mir viel besser hilft, ist moderate Bewegung (Schwimmen, Wandern, Tanzen, Yoga) und gute Ernährung (mediterran).

Ansonsten kenne ich folgende Symptome (daneben findest du meine Tipps):

Brennende, trockene Augen: Hyaluron-Tropfen.

Nasenschleimhaut: Nasendusche und -creme, wenn nötig.

Trockenheit im Mundraum: Bei mir schwillt oft eine Speicheldrüse an und mein Mund wird ganz trocken. Dann lutsche ich ein starkes Zitronen- oder Ingwerbonbon. Außerdem massiere ich immer wieder mal meine Speicheldrüsen ganz sanft, damit der Speichelfluss angeregt wird.

Brennen in der Harnröhre: Viel trinken, Cranberry-Saft hilft bei Entzündungen super!

Reizdarm/Reizmagen/Übelkeit: Oh, das kenne ich nur zu gut! Ich habe da für mich eine gute Lösung gefunden: Wenn wieder eine heftige Phase kommt (ca. zweimal pro Jahr), nehme ich Iberogast Advance und Kijimea Reizdarm Pro für 8 bzw. 12 Wochen. Das ist das Einzige, was mir hilft – und ich habe schon sehr viel ausprobiert. Aber das ist wahrscheinlich bei jedem individuell verschieden. Leider ist diese „Therapie“ ziemlich teuer, ist mir meine Lebensqualität aber wert.

Myalgie/Myositis: Ich habe sogar schon vor Schmerzen geweint! Da ich Schmerztabletten nur im äußersten Notfall nehme, habe ich dennoch eine andere Lösung gefunden: Die Massage-Fee, das ist ein gebogener Stab, mit dem man seinen Rücken bzw. einzelne Schmerzpunkte am ganzen Körper selbst effektiv massieren kann. Habe ich zufällig entdeckt und bin absolut begeistert – besser als jede Schmerztablette - und ohne Nebenwirkungen.

Ich leide auch sehr stark an Fatique. Diese Art von Erschöpfung kann kein Mensch nachvollziehen, der das noch nicht erlebt hat. Mit einem strukturierten Tagesablauf, genügend Schlaf, Bewegung und einem ausgeglichenen Vitaminspiegel (z. B. Vitamin D, B12!) versuche ich klarzukommen. Es gibt manchmal tatsächlich einzelne Tage, an denen ich mich fast „normal“ leistungsfähig fühle. Aber die sind leider trotzdem selten.

Halt die Ohren steif, liebe Gori . du bist nicht allein!

Schönes Wochenende und liebe Grüße von Marati
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6 Monate 2 Wochen her - 6 Monate 2 Wochen her #12829 von gori
Hallo an euch Leidensgefährten!
Ich muss mit einer Entschuldigung beginnen, weil ich mich lange nicht gemeldet habe und mich auch nicht für die gegebenen Ratschläge bedankt habe. Alles möchte ich jetzt nachholen . Ich habe leider, wie ich schon berichtet hatte, nicht nur mit dem Sjögren-Syndrom, sondern auch noch mit mehreren chronischen Erkrankungen zu tun, die sich überlappen und vermischen. Dann hatte ich das Forum (also dieses) „verloren“, wo ich angefangen hatte mich auszutauschen. Nun habe ich je zurückgefunden.

Mein derzeitiger Zustand bezüglich Sjögren:
1.    Augen
Die Symptome brennenden, „trocknen“ Augen waren damals ( 2020 ) mit den verhältnismäßig plötzlich auftretenden Erscheinungen des Grauen Stars und dessen OP zusammengefallen. Die OP und die alles weitere verlief dann normal. Es dauerte dann bis die „richtige“ Verbindung zu einem niedergelassenen Augenarzt herstellen konnte. Mir wurde dann HYLO GEL auf Kassenrezept verordnet. Dieses muss ich am Tage wenig, aber gegen Abend mehr nehmen. In der Nacht muss ich dann mindestens 1X nachtropfen, weil ich wegen der brennenden (trocknen) Augen aufwache. Es kommt dann jedoch in unregelmäßigen Abständen zu einer Entzündung der Augen (was zu vermehrten Anwendung des HYLO GEL führt) Dagegen wird mir „Softacort 3,35mg“ (ein kortisonhaliges Mittel) verordnet. Nähme ich es zwischenzeitlich nicht, würde der Verbrauch von HYLO GEHL enorm sein. Außerdem verkleben über Nacht die Augenlieder, die ich dann spätestens morgens förmlich mit den Fingern öffnen oder gar mit Wasser auflösen muss.

2.   Mundhöhle/Rachen
Die Mundtrockenheit findet am Tage kaum statt. Es bildet sich dann aber zum Abend ein mal mehr, mal weniger dicke Belag auf der Zunge (mitunter so dick, dass man ihn mit der Zunge anstreifen kann). In der Nacht wird dann dieser Belag wieder „abgebaut“. Ich habe dann nachts diesen Brei im Mund und muss ihn ausspülen. Im Rachen bildet sich außerdem ein fester Schleim, den ich dann morgens „raushusten“ muss.

3.   Nase
Die Nase ist weniger betroffen. Am Tage ist sie sogar nicht wirklich trocken obwohl ich schon immer eine nicht gerade feuchte Nase habe. Zur Nacht habe ich das Nasenspray „Syntaris“, auf Kassenrezept verschrieben, zur Verfügung und komme damit gut zurecht.
4.  Hände
Eine Apothekerin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ich im Zusammenhang mit Sjögren auch Probleme an den Händen haben müsste. Und, siehe da, beginnend vor einem halben Jahr fing es an. Simultan an beiden Händen, auf dem Handrücken beginnend mit dem kleinen Fingern über die anderen, dann über den Handrücken bis zur Handwurzel und letztlich auf die Handinnenseite übergehend hat sich eine brennend/juckende, rötliche, teilweise schuppige Haut gebildet. „Behandeln“ tue ich das mit einigen nicht wirklich helfenden Cremes. Diese machen die Sache nur ein wenig erträglicher. Ich meine, dass ein Hautarzt hinzugezogen werden müsste. In meiner Stadt haben wir den aber nicht und den Hausarzt konnte ich zu einer erforderlichen Dringlichkeitsüberweisung noch nicht „überreden“
Aber die konkrete Frage, hat jemand auch die Erscheinung an den Händen in Zusammenhang mit Sjögren?

5.  Medikamentierung gegen Sjögren
Wie ich schon berichtete, werde ich seitens der Rheumatologin mit Quensyl 200 behandelt. Da ich aber keine Wirkung gegen Sjögren feststellen kann (eigentlich nur Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten), habe ich letztere gefragt, warum man das nimmt. Die Antwort war, damit die Erkrankung nicht schlimmer wird und ich könnte es ja auch weglassen.

Nun, das ist für heute genug.
Letzte Änderung: 6 Monate 2 Wochen her von gori.

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