Diskussions- Thread zu "Wer hat welche Diagnose?"

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12 Jahre 6 Monate her - 12 Jahre 6 Monate her #1898 von billi
Hi, Segolene,
da kommt mir ja einiges bekannt vor von deinen Symptomen! ;)
Nee, eigentlich alles, nicht nur einiges.
Das mit den Migräneanfällen kenn ich nur zu gut... was sind denn deine Auslöser?
Bei mir auf jeden Fall Stress jeder Art - und Sonne.
Liebe Grüße
billi

you'll never walk alone
Letzte Änderung: 12 Jahre 6 Monate her von billi.

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12 Jahre 5 Monate her #2063 von billi
Hi, Stéphanie, ich hoffe, du guckst hier mal rein...
Wie hat sich bei dir das Raynaud bemerkbar gemacht?
Und was hattest du denn seit der Kindheit, dass du das jetzt so klar sagen kannst?
ich vermute, meine Tochter hat das auch, aber eine Blutuntersuchung beim Hausarzt hat das nicht bestätigt...
;) billi

you'll never walk alone

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12 Jahre 5 Monate her #2071 von Stephanie78
Hej Billi,

ich hatte als Kind immer die Probleme, dass so bald es kalt/kühler wurde, konnte ich zusehen wie meine Ring und Mittelfinger, teilweise kleiner Finger auch, weiß und gefühllos wurden und es hat arg weh getan. Im Sommer hatte ich diese Probleme nie. Und wie das bei Kindern meistens so ist, wenn es kalt ist, haben sie keine Handschuhe dabei. Jedenfalls hatten meine immer ein Eigenleben und waren damals selten auffindbar ;) Ich rede hierbei aber ned nur von Minustemperaturen, sondern das passierte bei mir schon wenn es so ca. 10 Grad + waren. Ist im übrigen immernoch so.

Wenn ich dann wieder ins "Warme" konnte/bin, dann hat es ewig gedauert bis sie wieder "aufgetaut" waren. Hab sie dann immer unter Wasser gehalten. Da sind früher sehr oft die Tränen gekullert weil es so weh tat.

Mein Rheumatologe hat es dann 2005 bestätigt, dass es Raynaud ist. Mich vor die Wahl gestellt Medikamente zu nehmen oder es "erstmal" ohne zu versuchen. Ich hab seitdem immer Handschuhe im Auto (auch im Sommer) und es geht. Wenn ich merke, dass es wieder losgeht, dann versuche ich meine Hände so schnell wie möglich wieder anzuwärmen. Bei mir betrifft es zum Glück nur die Hände/Finger.

Wie zeigt sich das denn bei deiner Tochter? Auch "nur" an den Händen? Steht deine Tochter viel unter Stress? Weil Stress kann ein Auslöser sein. Ich gehe mal davon aus, dass die Arterien bei deiner Tochter überprüft wurden. Das Schlimme ist, dass so viele Grunderkrankungen ein Raynaud auslösen können. z.B. Migräne. Hat sie Schmerzen? Weil es gibt noch die Akrozyanose. Die verläuft ähnlich dem Raynaud Syndrom und wird ab und zu mit diesem verwechselt. Der einfachste Test ist es, wenn man die Hände für ca. 3 minuten ins Eiswasser legt (sollte aber nach Möglichkeit nur bei einem Arzt durchgeführt werden), und wenn dann ein vasospastischer Anfall auftritt, kann man diesen mit 1-2x Nitrospray geben (auf die Zunge) wieder lösen. Lässt sich dieser Anfall gleich lösen ist es ein primäres und wenn es ned funktioniert, dann liegt eine andere Grunderkrankung vor und es wäre hier dann ein sekundäres.

Oh sorry, so viel wollte ich gar ned tippeln. Denke mal, diese Untersuchung hat der Arzt bestimmt mit ihr gemacht. Weil ist meiner Meinung nach, die einfachste Möglichkeit um es zu testen.

Liebe Grüße
Stéphanie

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12 Jahre 1 Monat her #3119 von Nabucco
Hallo Flöckchen,

ich habe gelesen, dass Du auch einen Pariboy benutzt. Bekommt Dir die Inhalation? Ich habe einen mit Warminhal. . Manchmal bekommt mir das garnicht.

Ich habe neuerdings eine Überempfindlichkeit der Atemwege. Es begann in einem Raum, der muchelte und wohl Schimmelpilz hatte. Dort habe ich auch noch gesungen, also besonders gut und tief eingeatmet. Nun war ich zum WGT in einem niegelnagelneuen Gemeindezentrum und das gleiche passierte. Meine Stimme war plötzlich belegt. Ein Mitbewohner hier im Haus benutzt so ein schreckliche intensives "Moschus"Parfum. Wenn ich das rieche, bleibt mir die Luft weg. Und gestern war ich wieder im Gemeindezentrum (glücklicherweise nicht meine Kirchengemeinde!) und ich wachte heiser auf und meine Atmung ist eng.

Kennst Du das oder eine von Euch anderen lieben Wüstenmäusen?


Zu Bente möchte ich noch etwas sagen. Eventuell könnte Deine chronische Nebenhöhlenentzündung ein Hinweis auf eine Vaskulitis sein. Lass das mal abchecken, wenn Du willst.

Ich hoffe, es geht Euch heute etwas besser! Die Sonne scheint!

Liebe Grüße

Nabucco

Hoffentlich streiken die nicht, wenn wir in Berlin sind!

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12 Jahre 1 Monat her #3120 von Schneeflocke
Hallo Nabucco,
mir bekommt das Inhalieren ganz gut,hatte noch keine Probleme damit.
Morgens inhaliere ich immer mit Isotone Natriumchlorid-Lösung 0,9%.
Bei stärkeren Beschwerden auch abends und dann zusätzlich mit zehn Tropfen
Salbutamol AL Inhalat.Ja bei schlechter Luft ist das so ein Problem,
hatte ich auch schon,sollte künstlich,(Maschinell) beatmet werden, ging aber mit
dem inhalieren wieder weg.Sonst haben diese Medikamente keine Nebenwirkungen
bei mir ausgelöst.Ich hoffe es geht Dir bald wieder besser.
Viele liebe Grüsse
Flöckchen

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

[img

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12 Jahre 1 Monat her #3121 von bente
Hallo Nabucco,
schön das du ( und wir ) immer für alle mitdenken und so Anteil an den Problemen des anderen nehmen. :)

Manchmal schwirrt mir auch noch lange das Problem eines anderen durch den Kopf und ich suche nach Ursachen oder Lösungen.

Ich hatte auch schon den Verdacht auf eine weitere Autoimmunerkrankung bei mir, den sog. Morbus Wegener, der zu den Vaskulitiden gehört und spez. mit Kopfschmerzen und chron. Nasennebenhöhlen einhergeht.

Aber mein Rheumatologe in der Uniklinik Düsseldorf hat das gestern sofort ausgeschlossen, da ich noch z.B blutigen Schnupfen, Sattelnase und Auffälligkeiten im CT bzw. MRT haben müßte.

Er sagte er betreue in Deutschland die meisten Morbus Wegener Patienten, ja vielleicht noch Bad Bramstedt auch.
Er hat mich wirklich überzeugt und beruhigt.
Gott sei Dank ist das jetzt vom Tisch.

Durch die chron. Nasennebenhöhlen habe ich seit über einem Jahr keinen Geruchsinn mehr und er meinte definitiv, das diese Entzündungen klassisch sind fürs Sjoegren gemeinsam mit den Kopfschmerzen.

Mein Riech- und Geschmacksinn sind komplett getestet worden und ich habe jetzt für 20 Tage ein Kortisonschema und im Anschluß daran spez. gefertigte Nasentropfen mit Kortison und Antibiotikum.

Ich hoffe sehr , das die Lebensqualität sich diesbezügl. wieder einsetzt.

Nabucco, aber zu deiner Atemnot bei gewissen Gerüchen ,Düften oder Räumen kann ich mich anschließen.
Das liegt auch an unseren trockenen Schleimhäuten und die daraus resultieren de Überempfindlichkeit.

Ich kann mich kaum in geschlossen Neubaukellern (z.B. bei Partys) aufhalten, dann habe ich das Gefühl eien Panzer um den Brustkorb zu haben und nicht genügend Luft zu bekommen.
Für solche Fälle benutze ich im Notfall Salbutamol DA.

Nochmal vielen Dank und alles Gute
bente

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