In mobil Nr. 3/2004 wurde in der Sparte "Rheuma hat viele Gesichter" über das Raynaud-Syndrom informiert. Ich möchte diesem Bericht einige Erfahrungen aus der Sicht einer Betroffenen hinzufügen.
Ich habe ein sekundäres Raynaud-Syndrom im Rahmen eines Sjögren-Syndroms. Schon bevor die Grunderkrankung diagnostiziert wurde (das war vor über 20 Jahren), hatte ich ständig kalte Füße und Hände und im Winter Frostbeulen. Nagelveränderungen und häufige Nagelbettentzündungen ohne ersichtlichen Auslöser kamen im Laufe der Jahre hinzu. Die Ärzte sagten mir, dass man dagegen nicht viel machen könne.
Diese Durchblutungsstörungen verschlimmerten sich entscheidend, als vor 4 Jahren mein Sjögren-Syndrom sich verschlechterte und erstmals eine Lungenbeteiligung auftrat. Finger und Zehen wurden jetzt nicht nur bei Kälteeinwirkung plötzlich weiß und blau, sondern ich hatte Gefäßkrämpfe auch bei relativ warmen Temperaturen. Die Finger verfärbten sich bei Druck (z. B. Hausarbeit und Schreiben), brauchten lange, bis sie wieder rot wurden und schmerzten dann. Die Fingerkuppen hatten am Nagelrand offene Stellen, die sich häufig entzündeten und kaum heilten. An einzelnen Zehen wurde die Kuppe gefühllos, Nägel lockerten sich.
Die Ärzte verschrieben mir Gefäß erweiternde Mittel (Nifedipin) und lokale Anwendung von Isoket-Salbe. Beides brachte keinen Erfolg. Ein Angiologe stellte bei Messungen fest, dass meine Finger und Zehen nicht mehr "nitro-positiv" seien (nach Einnahme einer Nitroglycerin-Kapsel war keine Besserung zu verzeichnen) und erklärte mir, dass Gefäß erweiternde Mittel in diesem Stadium nichts mehr nützten. Auch eine aufwändige Infusionsbehandlung im Krankenhaus mit Prostavasin brachte keine wesentliche Besserung mehr.
Ich habe mich mit diesem Zustand inzwischen arrangiert und versuche mit allen Mitteln, ein Fortschreiten der Erkrankung hinauszuzögern. Um meine Finger vor Verletzungen und Infektionen zu schützen, trage ich bei der Hausarbeit und beim Waschen Gummihandschuhe, beim Hantieren im Kühlschrank (auch als Kälteschutz) Baumwoll-Handschuhe (Apotheke). Jeden Abend pflege ich die Nägel, insbesondere offene Stellen, mit Vaseline; bei Entzündungen verwende ich Dibromol und Linola-sept-Salbe. Ich trage keine einengenden Strümpfe und nur breite, weiche Schuhe, die keinen Druck auf die Zehen ausüben, die bei Erwärmung dick anschwellen können. Am ehesten findet man sie bei Diabetiker-Schuhen, z. B. der Prophylaxe-Schuh von Finn-Comfort, wie auch Pflegemittel für Diabetiker für die Füße geeignet sind. Um Verletzungen zu vermeiden, gehe ich nie barfuß, auch nicht am Strand (hier für gibt es jetzt spezielle Strandsocken, über die ich schon berichtete).
Ein wirksamer Kälteschutz ist das größte Problem, vor allem bei den Füßen. Die vielfach gepriesenen Schuhheizungen tragen bei mir zu sehr auf und erzeugen Druck, weshalb ich bei Kältegraden nur kurze Zeit mit vorher angewärmten Füßen draußen sein kann. Für die Hände verwende ich draußen Wärmepads, die ich in die Taschen stecke oder in einen altmodischen Muff. Im Haus habe ich mit Wärmekissen (in der Mikrowelle erwärmt) die besten Erfahrungen gemacht, ich stecke sie oft auch in Lammfell-Fußkissen. Natürlich ist Bewegung ideal, aber manchmal für Rheumatiker nur eingeschränkt möglich. Ein Versuch mit Magnetfeldtherapie lohnt sich auf jeden Fall, sie soll die Durchblutung anregen. Ich trage ein kleines Taschengerät ständig bei mir, kann aber noch nichts Abschließendes darüber sagen.
Da sich die Durchblutungsstörungen bei einem akuten Schub der Grunderkrankung verschlimmern, ist es vor allem wichtig, diese Krankheit wirksam zu behandeln. Ein sekundäres Raynaud-Syndrom muss nicht so fortschreiten wie in meinem Fall. Es ist jedoch wichtig, dass man auf Verschlechterung der Symptome achtet und rechtzeitig etwas dagegen unternimmt. "Vor 5 Jahren hätte man noch etwas machen können," sagte mir der Angiologe seinerzeit. Ich möchte nicht beunruhigen, aber zur Wachsamkeit anregen und habe deshalb meinen Fall so ausführlich geschildert.