Bericht zum Patientenforum Sjögren-Syndrom und andere Kollagenosen
 

am Samstag, den 30.Oktober 2004 in Bad Wildbad,
von Andrea Miersch und Elke Seibt, Sjögren-Syndrom-Betroffene aus Berlin

 

Am Samstag, den 30. Oktober 2004 fand in Bad Wildbad im Evangelischen Gemeindehaus diese Veranstaltung in Zusammenarbeit mit der Rheumaliga Baden-Württemberg und dem Sana Rheumazentrum Baden-Württemberg statt. Zu dieser Veranstaltung wurden auch Sjögren-Patienten aus Berlin eingeladen. Diese Reise traten zwei Patientenvertreter der Berliner Rheuma-Liga an.
 

Ziel des Patienten-Forums war es, Patienten und Angehörigen ein fundiertes medizinisches Basiswissen zu vermitteln. Aber auch Patienten mit der Krankheit Sjögren-Syndrom zusammenzuführen und zum Austausch anzuregen war Zweck dieser Veranstaltung. Die Rheumaliga Baden-Württemberg und das Sjögren-Netzwerk (welches schon drei Sjögren-Tage in Zusammenarbeit mit den Kliniken in Münster, Hannover und Erlangen organisierte) informierten über Möglichkeiten und Angebote der Selbsthilfe.

Im Vorraum waren Informationsstände aufgebaut, außerdem bekam jeder Teilnehmer umfangreiches Informationsmaterial über die Veranstaltung, die Örtlichkeiten und über die Krankheitsbilder (Kollagenosen) in einer Mappe zusammengestellt.

Die Veranstaltung hatte einen Zeitrahmen von 10.00 - 15.00 Uhr. Sie begann mit der Begrüßung durch die Rheumaliga Baden-Württemberg (Ute Witt) dem Sjögren-Netzwerk (Johanna Götzinger)und dem Chefarzt der Klinik für Internistische und Klinische Immunologie PD Dr. Armin Schnabel.

Besonders freuten sich die Gastgeber über die Teilnehmer aus Berlin und sogar aus Frankreich.
Frau Witt informierte über den Ablauf der Veranstaltung, dankte im Vorfeld allen, die an der Vorbereitung der Veranstaltung beteiligt waren.
Schwerpunkt der Veranstaltung war das Sjögren-Syndrom welches aber nicht losgelöst von den anderen Rheumatischen Erkrankungen gesehen werden kann.

Bis zur Mittagspause wurden vier Vorträge gehalten:
 

  • Sjögren-Syndrom bei Rheumatoider Arthritis, systemischen Lupus erythematodes, Sklerodermie (PD Dr. A. Schnabel)
  • Beteiligung der Blutgefäße, Raynaud-Syndrom, Thrombose, Vaskulitis (Dr. F. Stammler)
  • Neurologische Komplikationen bei Kollagenosen (Dr. med. P. Flachenecker, Chefarzt des neurologischen Rehabilitationszentrums Bad Wildbad)
  • Beteiligung der Atemwege und der Lunge (PD Dr. A. Schnabel)

Der Vortrag über Beteiligung des Verdauungstraktes von Dr. A. Nonnenmacher musste leider entfallen, dafür wurde der Vortrag über die Neurologische Komplikationen bei Kollagenosen eingefügt. Der entfallene Vortrag ist aber für den nächsten Sjögren-Tag geplant. Dr. Schnabel ging aber in seinem Vortrag ein wenig auf das Thema Beteiligung des Verdauungstraktes ein.

Der sehr gute Mittags-Imbiß, so wie die während der gesamten Veranstaltung zur Verfügung stehenden Getränke (welches Sjögren-Patienten sehr zu schätzen wissen) wurde von der Klinik und einigen Pharma-Firmen zur Verfügung gestellt.

Um den Zeitplan einzuhalten ging es flott mit folgenden Vorträgen weiter:
 

  • Hilfe beim Umgang mit psychosozialen Beeinträchtigungen bei Kollagenosen (Dipl.-Psychol. K. Heimerdinger, Dipl.-Psychol. H. Blücher)
  • Muskel/Gelenkschmerzen: Was kann Medikamententherapie? Was kann physikalische Therapie? (A. Kiefer)
  • Behandlung der Sicca-Symptomatik und immunsuppressive Therapie (PD Dr. A. Schnabel)

Zur innhaltlichen Thematik brauche ich keine weiteren Ausführungen zu machen, da die gesamten Vorträge auf einem Datenträger käuflich zu erwerben waren. Ein Exemplar haben wir der Rheuma-Liga Berlin mitgebracht.

Unserer Meinung nach war die Veranstaltung ein voller Erfolg. Wir kamen mit anderen Patienten ins Gespräch und konnten mit neuem Wissen für uns und anderen Patienten nach Hause reisen.

Vielen Dank, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen durften.

 

Andrea Miersch und Elke Seibt

 

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