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 Selbsthilfe Netzwerk Sjögren-Syndrom

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Johanna Götzinger

Braunenbergweg 17

70806 Kornwestheim

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Haftungsausschluss 
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Information über das Sjögren-Syndrom, 


siehe Link

Das Sjögren-Syndrom ist eine chronisch-entzündliche systemische Autoimmunerkrankung und auch heute noch schwer zu diagnostizieren. Aber durch die zunehmende Beschäftigung mit diesem komplexen Krankheitsbild und durch Kontakte mit Betroffenen und spezialisierten Ärzten und deren Beiträgen sowie manchen guten Tipps von Betroffenen ist es leichter, mit dem Sjögren-Syndrom umzugehen. 


Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom

 

Liebe Sjögren-Betroffene.
ein wenig später als gewohnt erhalten Sie die Termine für 2018.
Das Marienhospital hat wiederum für unseren Sjögren-Gesprächskreis für alle drei Termine im Jahr 2018 den Besprechungsraum im Hauptgebäude reserviert.

jeweils am Donnerstag
07. Juni 2018
20. September 2018
08. November 2018
 
in der Zeit von 15:00 Uhr bis ca. 18:00 Uhr
im Marienhospital – Hauptgebäude St. Maria
in Stuttgart, Eierstraße – Eingang und Information

Raum bitte immer an der Information erfragen!
 
Ich freue mich schon auf das erste Treffen am 07. Juni 2018 und bitte jeweils um Ihre kurze telefonische, schriftliche bzw. Mail-Anmeldung.
 
Mit allen guten Wünschen und besten Grüßen
Elfi Borchers

Schäferbergweg 11, 71069 Sindelfingen
Tel. 07031–38 62 02, Fax 07031–38 25 95
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www.sjoegren-erkrankung.de
 
Genaue Anfahrtsbeschreibung finden Sie unter:
www.marienhospital-stuttgart.de/fuer patienten/anfahrt.html

 

 

hansi neu

Johanna Götzinger

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Gründerin und Betreuerin der Homepage seit dem Jahre 2000



Beratender Arzt:

Tomiak Christian Portrait-klein

   Dr. med. Christian Tomiak
   Internist / Rheumatologe
   Oberarzt
   Reha-Zentrum Bad Aibling
   Klinik Wendelstein -    RRheumazentrum
   Deutsche   Rentenversichung   Bund

   Kolbermoorer Str. 56
   83043 Bad Aibling

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   Tel: 08061 27-0


Einfache kurze Auskünfte sind kostenlos. Für dezidierte ärztliche Auskünfte mit erheblichem Zeitaufwand berechnet Herr Dr. Tomiak eine entsprechende angemessene Gebühr. Vor Bearbeitung teilt Ihnen Herr Dr. Tomiak ggf. die anfallenden Kosten mit und sie können dann über die Weiterbearbeitung entscheiden. 

In 3. Auflage ist im September 2015 Dr.Tomiaks Buch:

"Sjögren-Syndrom

Ein Lehrbuch

für PatientInnen und Patienten

Ärzte und Co-Therapeuten"

  erschienen,

und ebenso die Loseblattsammlung zum Buch der 2. Auflage

Anschreiben und Bestellscheine siehe folgende Links:

Anschreiben von Dr. Tomiak zur 3. Auflage seines Sjoegren-Buches 2015

(bitte unbedingt lesen)

Bestellzettel Sjoegren-Syndrom Buch von Dr. Tomiak 3. Auflage 2015

Bestellzettel des Loseblattwerkes für das Buch Sjögren-Syndrom für 2. Auflage



12. Deutscher Sjögren Tag in Freiburg am 17. März 2018

Patienteninformationstag

Samstag 17.03.2018

10.00 - 15.00 Uhr

Wo:

Universitätasklinikum Freiburg

Großer Hörsaal, Medizinische Klinik

Hugstetter Str. 55

 Extra für diesen besonderen Tag, wurde ein Flyer gedruckt. Zu finden unter diesem     Link  

Programm:               siehe                           "Link" Patiententag

Hotels und Übernachtungsmöglichkeiten unter:  www.freiburg.de

AnsprechpartnerIn in Rheinland-Pfalz

Andrea Grönke-Schneider

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NiedrigeThrombozytenwerte

 

Frage:
Sind bei Sjögren-Betroffenen die Trombozyten niedrig? Bei mir wurde vor Jahren ein Lymphom aus dem Dünndarm entfernt und danach wurde ich mit einer Chemo-Therapie erfolgreich behandelt.

Im letzten Jahr hatte ich eine Trombopenie mit Zahnfleischbluten, blauen Flecken auf Zunge und Mundschleimhaut, sowie Petechien an den Unterschenkeln.
Ich bekam hochdosiertes Kortison (Infusion) und danach als weitere Maßnahme Immunglobuline, was beides keine Besserung brachte.
Danach bekam ich 4x wöchentlich Rituximap.
Danach stiegen die Werte wieder auf 175000 und sind z. Zeit stabil.

Nochmals die Frage: Gibt es einen Zusammenhang zu meinem Sjögren-Syndrom, oder muss ich die Beschwerden der Chemo-Therapie zuordnen?

Werden die Trombozyten durch die Antikörper SS-A und SS-B zerstört?

 
Antwort: 
Wahrscheinlich ist die Thrombopenie eine Begleiterkrankung des Sjögren-Syndroms. Die B-Lymphzellen bilden in der Regel spezielle Antikörper gegen die Thrombozyten (Blutplättchen). Die Thrombopenie kann grundsätzlich bei allen Kollagenosen, aber auch als Einzelkrankheit, vorkommen. Die Therapie richtet sich gegen diese Antikörperproduktion. Kortison und Immunglobuline sind hierbei erste Wahl, insbesondere dann, wenn die Thrombozytenzahl unter 30000/µl sinkt oder spontane Blutungen (also ohne Verletzung) auftreten.

Als neue Therapieoption hat sich das Rituximab (Mabthera) erwiesen. Das Rituximab bindet an die CD20-Rezeptoren auf der Oberfläche von reifen B-Lymphozellen und zieht diese aus dem Verkehr (sie können nicht mehr aktiviert werden). Unreife B-Lymphzell-Vorstufen werden ausgespart. So wird die Antikörperproduktion der B-Lymphzellen stark reduziert, und die Thrombozyten können wieder ansteigen. (B-Lymphzellen bilden wie gesagt die Antikörper gegen Thrombozyten. Thrombozyten mit diesen Antikörpern auf der Oberfläche werden dann u.a. von Fresszellen zerstört.)

SS-A- und SS-B-Antikörper werden auch von B-Lymphzellen gebildet (wahrscheinlich überwiegend in den Drüsen), ihnen wird eine wichtige Rolle bei der Zerstörung der Zellen in den Drüsen zugeschrieben. Wie dies genau funktioniert, hat man immer noch nicht vollständig verstanden. Sie zerstören aber nicht die Thrombozyten! Wenn eine Chemotherapie einen Knochenmarkschaden hinterlässt, sind in der Regel alle Zellreihen, also auch die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und die weißen (Leukozyten) betroffen. Ich denke nicht, dass die Thrombopenie etwas mit der Chemotherapie zu tun hat. Rituximab ist übrigens heute ein Standardtherapeutikum zur Behandlung der meisten Lymphome.

Sjögren Syndrom und Schilddrüse

 
Frage:
Kann beim primären Sjögren-Syndrom (pSjS) eine langjährige Einnahme von Cortison und Imurek gehäuft zu Schilddrüsenknoten führen?


Antwort:
Schilddrüsenknoten und die Einnahme von Cortison und Imurek haben miteinander nichts zu tun, es handelt sich in der Regel um eine eigenständige Erkrankung, die in der Allgemeinbevölkerung sehr häufig vorkommt.

Verlauf in Schüben

Frage:
Das pSjS soll bei vielen Betroffenen in Schüben verlaufen. Bei meinem Alltag und bei meinen Beschwerden kann ich nicht sagen, wo ein Schub anfängt und wo er aufhört. Es gibt für mich nur gute und schlechte Tage. 

Ist das normal?


Antwort: 
Die Krankheitsverläufe sind individuell sehr unterschiedlich. Im Grunde kann sich niemand 100%ig mit anderen vergleichen. Dies ist nicht eine Frage von normal und nicht-normal. Die Palette der Verläufe ist sehr unterschiedlich. Ihre Beschreibung guter und schlechter Tag wird so von vielen chronisch kranken Menschen, aber auch von Gesunden beschrieben (auch ich habe gut und schlechte Tage).

Erkennung eines Lymphoms

Frage:
Ist das richtig, dass man die Anzeichen eines Lymphoms an der Blutsenkung und am Differenzialblutbild erkennen kann?

Welche Werte verändern sich?

Antwort: 
Ein Lymphom zu entdecken ist sehr schwierig. Nur wenn es das Knochenmark infiltriert oder wenn es leukämisch verläuft (hier werden Zellen in das Blut ausgeschwemmt), kann man im Blut Veränderungen sehen (man sieht bösartige Lymphzellen unter dem Mikroskop). Das ist häufig nicht der Fall.


Auch die Blutsenkung ist nicht sehr zuverlässig. Ist sie erhöht und man findet keine andere Erklärung, würde man auch nach einem Lymphom suchen. Veränderungen können sein: Abfall von normalen Blutzellen (Erythrozyten, Leukozyten, Thrombozyten) bei Verdrängung der normalen Blutbildung, Nachweis von bösartigen Zellen bei Betrachtung des Blutausstrichs unter dem Mikroskop (diese Zellen werden im Differenzialblutbild gesondert angegeben).

Hb-Wert

Frage:
Warum ist der Hb-Wert beim pSjS erniedrigt?


Antwort: 
Dies kann viele Ursachen haben. Zunächst müssen vom pSjS unabhängig Gründe (Blutungen, Eisenmangel, u.U. Schilddrüsenunterfunktion, Tumor, Nierenkrankheit etc.) ausgeschlossen werden. Grundsätzlich ist bei entzündlichen Erkrankungen das Immunsystem sehr aktiv. Die Immunzellen verwenden in ihrer Arbeit u.a. Eisen, das bei der Zerstörung von Fremdzellen hilft. Da beim Sjögren-Syndrom diese Immunreaktion dauernd stattfinden kann, kommt es zu einer Eisenumverteilung, das Eisen steht dann nicht mehr ausreichend für die Blutbildung zur Verfügung.

Die Therapie richtet sich nach der Ursache. Wenn man in der letztgenannten Situation "Entzündung ist im Gang" Eisen zuführt, wird dieses weiterhin "falsch" verwendet. Dann wäre z.B. zunächst eine Bekämpfung der Entzündung sinnvoller. Die Frage muss bei jedem Patienten individuell geklärt werden.

Blutspenden mit Sjögren-Syndrom?

Frage:
Darf ich als Sjögrenpatientin Blutspenderin sein?
Antwort:
Meines Wissens ist dies nicht möglich.

Rheumafaktor

Frage:

Bei mir ist der Rheumafaktor mal nachweisbar und dann wieder nicht. Wieso wechselt das?Antwort:
Die Höhe des Rheumafaktors hat keinen Aussagewert. Beachten Sie ihn am besten gar nicht. Je nach Aktivität der B-Lymphzellen wird mal mehr, mal weniger produziert. Auch bei Infektionen (bes. Virusinfektion) kann er ansteigen.
Liprotein (a)-ErhöhungFrage:
Was ist eine Lipoprotein (a)-Erhöhung, und ist sie typisch für das pSjS?Antwort:
Es handelt sich um ein Cholesterin-Transporteiweiß, das als Risikofaktor für Arteriosklerose (Gefäßverkalkung) angesehen wird. Dies ist unabhängig vom pSjS und muss gesondert betrachtet werden. Es ist bisher nicht bekannt, dass pSjS-Patienten vermehrt unter Arteriosklerose leiden, eine erhöhte Herzinfarktrate ist auch nicht bekannt.
Antinukleare Antikörper IFTFrage:
Welche Aussage haben die Antinuklearen Antikörper IFT bei einem pSjS? Meine Werte sind 1:5120.Antwort:
Sie sind ein starker Hinweis, dass eine Kollagenose vorliegen kann. Allerdings können sie nur zusammen mit Ihren Beschwerden interpretiert werden. Sie Höhe ist nicht entscheident, für den Krankheitsverlauf sind sie nicht zu verwenden. Eine ausführliche Beschreibung dieses Themas würde den Rahmen dieser Rubrik sprengen. Ich verweise Sie hierzu auf Patientenliteratur. 
Endometriose und Sjögren-SyndromFrage:
Gibet es einen Zusammenhang zwischen Endometriose und dem pSjS?Antwort:
Nein, es handelt sich um zwei verschiedene, zufällig gemeinsam auftretenden Erkrankungen.
TubulusdefektFrage:
Was ist ein Tubulusdefekt in der Niere mit renaler Azidose?Antwort:
Die Niere reguliert den Säurehaushalt des Körpers, um eine Übersäuerung (Azidose) oder Alkalisierung des Blutes und der Gewebe zu verhindern. Dies erfolgt u.a. im Tubulussystem der Nieren. Wenn zuviel Säure vorhanden ist, werden H+-Ionen ausgeschieden, wenn eine Alkalose droht, werden sie zurückgehalten.Ein zweiter Mechanismus ist die Ausscheidung von alkalischem Bicarbonat (HC03). Es wird zurückgehalten, wenn eine Acidose vorliegt. Liegt ein Defekt vor, kann die Azidose nur "teilweise verhindert werden", weil entweder H+ nicht ausgeschieden oder HC03 nicht zurückgehalten werden kann. So entsteht eine meist milde Ansäuerung des Blutes aufgrund er renalen (Nieren-)Erkrankung, d.h. eine Azidose des Blutes durch diese Nierenfunktionsstörung in der Säure-Base-Regulation. 

Unterkategorien

Zahnärztliche Probleme bei Mundtrockenheit 
 

von Prof. Voß,
Poliklinik für Zahnerhaltung und Parodontologie,
Universitätsklinikum Erlangen

Power-Point-Präsentation beim 3. Deutschen Sjögren-Tag im Universitätsklinikum Erlangen, 2004

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