Selbsthilfegruppe, soziale Beratung

9 Jahre 4 Monate her #7662 von tashina
Vor einer Woche war nun endlich meine ersehnte Selbsthilfegruppe.
Ich war die erste, alle anderen kamen zu spät, insgesamt 6 Frauen mit mir. Die ersten beiden haben sich noch vorgestellt, die anderen nicht mehr. eine allgemeine vorstellungrunde gab es nicht, keine begrüßung für mich und keine infos über die gruppe. wir waren in einem Club, sehr groß mit vielen tischen, einer war besetzt mit einer seniorenrunde bei gesellschaftsspielen, was mich sehr gestört hat. ich wartete die ganze zeit darauf dass es mal los geht, aber irgendwie war es so eine art kaffeerunde. ich hatte mein heft vor mir mit vielen fragen, die ich endlich stellen wollte. ab und zu war mal ein interessantes thema dabei wo ich mich mal einklinkte. eine dame war von der Rheumaliga (bekam ich dann mit und fragte sie danach) und brachte jedem eine Zeitschrift "agil" mit, von deren Existenz ich bisher nicht wusste.

Ich spürte, dass ein Schub im Kommen war. Deshalb und wegen der ganzen enttäuschenden Situation verließ ich unter Tränen vorzeitig die Runde und werde nicht mehr hingehen.

Der Schub kam und war heftig (ist es immernoch, aber mit Besserungen).
Hier im Forum fühle ich mich weit besser aufgehoben und werde nach und nach meine "hundert" Fragen stellen. außerdem stehen in der "agil" alle in Berlin bestehenden Kontaktdaten drin, über die ich auch noch andere Ansprechpartner/innen finde. Diese SHGruppe ist eher für Leute, die soziale Kontakte suchen. Ich habe täglich ca 100 Menschen (70 Kinder) um mich, das erfodert alle Kräfte die ich habe, für soziale Kontakte ist nichts mehr übrig.

Hier kann ich rein, wenn mir mal so ist, zu jeder Zeit, und ein bischen Kraft übrig ist. Und die lieben Worte, die zurück kommen, sind immer ein wenig aufbauend.

ganz liebe Grüße an euch alle von tashina

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9 Jahre 4 Monate her #7666 von Püringer
So ein Selbsthilfetreffen wäre mal schön.
Fragen kriegst du hier beantwortet stelle sie einfach an Dr. Tomiak.
Ich kann mir vorstellen, das du viele Fragen hast, wie lange hast du die Diagnose schon. Ich seit Dezember. Aber es ist schwierig die richtigen Antworten zu bekommen, da der Verlauf sehr unterschiedlich ist. Bei mir sind zum bsp. die Speicheldrüsen stark betroffen und der Sicca Test ergab 3 auf beiden Augen. Also habe ich noch ein paar Tränchen. Außerdem habe ich Hashimoto, Heberdebathrosen in den Händen und Sprunggelenken. Dazu kommt das mein Magen nicht mehr richtig funktioniert. Und noch einiges mehr. Ich vermute, dass bei jedem gleich die Müdigkeit, die Erschöpfung und die Depressionen bei den Schüben sind. Aber wie gesagt, nur meine Vermnutung.
Hoffe, dass dein Schub bald vorüber ist und es dir besser geht.
LG P
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9 Jahre 4 Monate her #7692 von billi
Liebe Tashi,
ich hoffe auch, dass dein Schub langsam nachlässt?
Ja, es ist sehr enttäuschend, wenn man in ein Treffen, eine Gruppe von Menschen so viel Hoffnungen setzt und keine der Hoffnungen sich erfüllt. ich kann dir das nachfühlen.
Auch ist es -was du aus deinem Beruf heraus sicher auch kennst - immer schwierig, als einzelner in eine bestehende Gruppe zu kommen. Aber grad in so einer Gruppe sollte man doch etwas feinfühliger gegenüber "Neuen" sein.
Schade, dass es so gelaufen ist!!
Vielleicht hast du ja doch iwann den Mut, noch einmal einen Anlauf dorthin zu wagen.
Solange stellt du deine Fragen halt hier, uns oder Dr. Tomiak, wie Püri schon sagte.
Irgendeiner wird dir antworten können ...
Ganz liebe Grüße
billi

you'll never walk alone
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9 Jahre 4 Monate her #7717 von tashina
Hallo liebe Billi, vielen Dank für deine Antwort,
ja, mein Schub ist Dank Antibiotika (glaube ich jedenfalls) bedeutend besser. Ich fühle wieder Leben in meinem Körper.
Die Selbsthilfegruppe muss ich nun verteidigen, sie haben sich Sorgen um mich gemacht und mich mehrmals versucht anzurufen. Ich habe dann zurück gerufen, als es mir besser ging. Aufgrund meines spontanen Aufbruchs haben sie die Situation dort überdacht und nun andere Räume gesucht, so dass die Athmosphäre in Zukunft geschützt und ruhig sein wird. Dennoch ist es nichts für mich, der Termin Freitag 16 Uhr ist nur mit großem Aufwand und auch Kraftaufwand für mich möglich. Außerdem liegt für alle dort der größte Sinn im sozialen Kontakt. Es arbeitet keiner mehr. Sie wollen zusammen kochen und Ausflüge machen und sowas. Ich brauche Infos ohne Ende und will ansonsten nur meine Ruhe.
die Antworten hier von euch sind sher hilfreich!
ich möchte mich auch entschuldigen, dass ich noch viel falsch mache, ich habe erheblich Probleme, mich mit dem Forum zurecht zu finden. Warscheinlich werde ich in Zukunft lieber meine Fragen an bestimmte von euch persönlich stellen und nicht im forum, da kann nichts schief gehen.

einen wunderschönene Mutter-Sonntag, liebe Grüße von tashina

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9 Jahre 4 Monate her - 9 Jahre 4 Monate her #7718 von Nelke
Liebe Tashina,

das ist ja erfreulich und auch ganz lieb von den Leuten der SHG, dass sie sich nach dir erkundigt haben.
Weißt du, oft ist es so, dass es Neulinge ein wenig schwer haben. Es kommt noch hinzu, dass sich die anderen länger kennen und daher oft mehr über Privates sprechen. Außerdem ist es auch wichtig für die, die nicht mehr arbeiten, soziale Kontakte pflegen und von der Krankheit abschalten zu können.
Das wirst du auch noch merken, dass es wichtig ist, dass sich nicht alles um die Krankheit kreist. Abschalten ist wichtig und die Krankheit darf nicht dein Leben bestimmten. Du bist noch ganz am Anfang...da heißt das Zauberwort zuerst Krankheitsbewältigung.
Und du schaffst das! Stelle deine Fragen, die dich bewegen! Wir hatten alle so unsere Anfangsprobleme mit dem Wie und Was im Forum.
Schau mal, hier hat Billi zusammengetragen wie hier was im Forum geht. Das hat sie ganz toll gemacht.
www.sjoegren-erkrankung.de/forum/austaus...e-geht-hier-was.html

LG
Nelke
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