Die Last mit den Augen

13 Jahre 9 Monate her #681 von Rosenduft
Hallo Luna,
ich bin froh, daß es Dir ein bißchen besser geht. Es ist sehr gut, daß Deine Mutter sich jetzt einen Anwalt für Dich genommen hat. Er sollte aber Fachanwalt für Sozialrecht und für Arbeitsrecht sein. Vielleicht ist ja möglich, daß Du bedingt durch Deine Krankheit eine Umschulung machen darfst und dann nur noch halbe Tage arbeiten gehst. Das würde Dir bestimmt gesundheitlich sehr gut tun. Ganz aufhören zu arbeiten, ist ja auf die Dauer auch irgendwie blöd, weil Du ja wirklich noch sehr jung bist.
Also an den Augentropfen, die man nur 2mal am Tag nehmen braucht, wäre ich auch sehr interessiert. Im Moment tropfe ich ja wieder halbstündlich und zusätzlich viel Bepanthen, und trotzdem sind meine Augen rot und sehen verheult aus. Aber mit den plugs das habe ich auch noch nicht verstanden. Ich habe mal den Begriff punktum plugs gelesen, die sollen helfen, wenn man noch Tränen hat. Meine Augen tränen ja wie blöd, obwohl sie supertrocken sind, beim Schirmertest war ja nichts mehr. Aber ich warte jetzt erst mal den Termin beim Hämatologen/Onkologen ab, was der mir verschreiben wird.
Bekommst Du denn für Deine Lunge irgendwelche Medikamente? Ich kann mir vorstellen, daß Du auch Atemübungen machen mußt, damit die Lunge gekräftigt wird. Es ist aber schön, daß Du Leute in Deinem Alter auf der Station hast, mit denen Du Dich austauschen kannst. Ich kenne im wirklichen Leben niemanden, der unsere Krankheit hat. Ich kenne nur Euch hier von dem Forum. Bekommst Du denn auch öfters Besuch von Deinen Freunden oder ist das Krankenhaus zu weit weg?
Daß Du im Moment noch nicht nach Hause kannst, geschweige denn arbeiten, ist den Ärzten doch allmählich klar geworden? Aber dieses Hin und Her zwischen den Ärzten und den Diagnosen zerrt ja wirklich an den Nerven. Ich hoffe, Du kannst Dich ein bißchen mit einem lustigen Buch oder lustigen Filmen ablenken, soweit Deine Augen es zulassen.
Ich sitze hier wieder mit meinem \"verheulten\" Gesicht im Büro und versuche zu arbeiten.
Herzliche Grüße bis zum nächsten Mal und weiterhin ganz viel Kraft wünscht Dir Rosenduft

52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008

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13 Jahre 9 Monate her #684 von Luna
Hallo rosenduft,

also schonmal ne schlechte Nachrich als etrstes, die Augentropfen werden nicht von der Kasse übernommen. Und zum selbst bezahlen sind sie leider zu teuer für mich. Außerdem seh ich es auch nicht ein. Muss schon mehr als genug für meine Krankheit selber kaufen. Aber die Plaqus werden übernommen. Ist ja nur nen kleiner Eingriff und macht fast jeder Augenarzt.. Ich werd es jetzt mal ausprobieren. Wenn es mir nicht gefällt können die ja jederzeit wieder rausgenommen werden. Vielleicht wär das auch was für dich? Aber du hast schon recht, erstmal den Termin bei deinem Arzt abwarten. Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass er dir weiterhelfen kann.

So wie es aussieht werde ich ende nächster Woche entlassen. Ich bin ja jetzt auch schon fünf Wochen im Krankenhaus. Echt heftig. Aber die Ärzte meinen ich soll mal ein bisschen nach Hause und dann eventuell nochmal wieder kommen zur Kontrolle. Gestern war ich das erste mal ne halbe Stunde im Park, daraufhinn bin ich auch erstmal ohnmächtig geworden. Fast genau vor dem Schwesternzimmer lag ich. Man war das peinlich. War wohl etwas viel das spazieren gehen. Mein Körper ist schon sehr schwach und ich schlafe fast nur. Aber essen kann ich schon wieder echt gut, nur keine Milchprodukte, aber hab schon voll viel zugenommen. Wenn du mich beim Seminar siehst bin ich bestimmt die Dickste wenn ich so weiter mampfe...:)
Wegen der Lunge krieg ich aber keine Medikamente, da das nichts bringen würde. Es wird wohl auch nie wieder voll in Ordnung kommen und den rest muss der Körper alleine schaffen.
Über Besuch kann ich mich nicht beklagen, mein Freund kommt fast täglich und meine Familie und Freunde auch alle paar Tage. Mehr als zwei Leute am Tag ist mir auch echt zu viel, da ich ja fast nur schlafe.
Du hast doch jetzt ein paar freie Tage, oder? Wünsch dir ein schönes verlängertes Wochenende und hoffe, dass es dir soweit gut geht.

Liebe Grüße Luna

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13 Jahre 9 Monate her #686 von Ulla
Ulla antwortete auf Re:Die Last mit den Augen
Hallo Luna,
hallo Rosenduft.

Die Punctum plugs habe ich bereits 2005 ausprobiert! Ich habe diese in der Uni-Augenklinik Frankfurt eingesetzt bekommen. Mein Augenarzt hat mich dort hin überwiesen, da er in der Praxis diese Behandlung nicht macht (ansonsten OP´s bei grauem Star). Also denke ich mir, dass es in den Augenarztpraxen nicht eingesetzt werden darf.
Und die Kosten hatte ich zu tragen. Die Uni-Kinik stellte mir ein Rezept aus und ich holte mir die Plags in der Apotheke. Normalerweise hätte selbst das Einsetzen privat abgerechnet werden können aber das wurde dann krankenkassemäßig geregelt.

Ich hatte die Plags über 1 Jahr in meinen Augen aber geholfen hat es mir nichts. Die Tropfen verdunsteten genauso wie jetzt auch. Ich habe sie mir letztendlich wieder entfernen lassen, da es wieder ein Fremdkörper ist und wider der Natur.

Luna, ich hoffe, Du wirst bald aus dem Krankenhaus entlassen und kannst wieder Dein zuhause mit Deinen Lieben und Tieren genießen.
Wobei Du selbst erfahren hast, dass Dein Körper noch sehr geschwächt ist und Du langsam alles angehen lassen mußt.

Du schreibst, dass Du vorerst noch keine Milchprodukte bekommst. Was ist mit Deiner Gluten-Allergie?

Ich wünsche Euch ein schönes und sonniges Wochenende.

Viele Grüße
Ulla

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13 Jahre 9 Monate her #687 von Luna
Guten Morgen Ulla,

im moment darf ich nur noch keine Milchprodukte essen, weil Milchprodukte die Entzündung im Körper fördern können und weil sie schwerer verdaulich sind und mein Körper ja längere Zeit nichts gekriegt hat. Aber nächste Woche kann ich da auch langsam wieder mit anfangen. Generell soll ich aber auf Fleisch und Milchprodukte verzichten, bzw nur sehr eingeschränkt essen.

Diese Plaqus werden jetzt aber wohl von den Krankenkassen bezahlt. Hier auf der Station liegt nämlich eine Frau, die total begeistert davon ist. Ich bin ja auch eher noch etwas skeptisch, weil ich auch schon von vielen gehört habe, dass es nichts gebracht hat.

Wünsche dir ein schönes Wochenende!

LG Luna

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13 Jahre 9 Monate her #688 von Rosenduft
Hallo Ulla, hallo Luna,
mir hat leider noch kein Arzt diese plugs angeboten oder mich auch nur darüber informiert. Aber meine Ärzte sind sowieso nicht allzu engagiert und stehen meiner Erkrankung ziemlich unwissend und hilflos gegenüber. Da ich trotz komplett trockener Augen immer noch tränende Augen habe, wäre es vielleicht etwas für mich, aber ich habe etwas Angst davor und natürlich auch vor den Kosten. Du Ulla, hast ja eine schlechte Erfahrung damit gemacht. Ist es denn irgendwie schmerzhaft, wenn man diese Dinger in den Augen hat? Ich kann es mir überhaupt nicht richtig vorstellen.
Es ist schön Luna, daß Du nächste Woche entlassen wirst, aber bist Du wirklich fit? Daß Du so schnell wieder ohnmächtig geworden bist, finde ich nicht ganz in Ordnung. Zu Hause sollte Dich aber dann immer jemand begleiten. Auf jeden Fall ist es doch gut, daß Du zugenommen hast. Man fühlt sich doch irgendwie stärker, wenn man richtig essen kann, was ich von mir leider immer noch nicht behaupten kann. Mein Mund ist nach wie vor ganz entsetzlich entzündet. Aber nächste Woche habe ich den Termin bei diesem Hämato/Onkologen. Ich hoffe, er kann mit meinen schlechten Blutwerten etwas anfangen und mir mal weiterhelfen. Jetzt freue ich mich erstmal auf das lange Wochenende, am Montag haben wir ja frei hier in Köln.
Ganz herzliche Grüße und ein schönes erholsames Wochenende wünscht Euch Rosenduft

52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008

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13 Jahre 9 Monate her #689 von Luna
Hallo Rosenduft,

leider haben die Ärzte immer wieder keine Ahnung von unserer Krankheit und versuchen was tzu therapieren, was nicht unbedingt sinnvoll ist. Am besten ist, wenn du dich sehr gut mit deiner Krankheit unde deinem Körper auskennst und selber weißt was du brauchst und was dir hilft, so müssen die meist überforderten Ärzte nur noch beratend sein. Dr Tomiak hat ein sehr gutes Buch zum Sjögren Syndrom rausgegeben, dort steht alles super erklärt drinnen. Auch welche Untersuchungen wann nötig sind und eine Definition der Blutwerte und noch vieles mehr. Vielleicht besorgst du es dir mal. Kannst du allerdings nur direkt von ihm beziehen.

Wünsche dir weiterhinn viel kraft und alles gute für deinen Arzttermin. Drück dir die Daumen, dass er erfolgreich verläuft.

Liebe Grüße Luna

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