Plauderecke

5 Jahre 9 Monate her #11300 von Sarah
Sarah antwortete auf Plauderecke
Liebe Caddy,
Das ist interessant. Da hilft also die Immunsuppression gegen die Trockenheit auch. Das erscheint mir auch logisch, da sie die Entzündung auch in Mund und Rachen unterdrückt. ich werde das mal mit meinem Arzt besprechen.Danke für den Tip!

Liebe Lola, das tut mir sehr leid mit der Trockenheit. Bei mir ist es nicht ganz so arg, aber auch arg...
Alles Liebe, und was machst Du dagegen?
Sarah

Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens

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5 Jahre 9 Monate her #11301 von Lola
Lola antwortete auf Plauderecke
Liebe Sarah und Caddy,

danke, ich zähle die Tage bis es Frühling wird. Unter Quensyl und/oder Kortison gab es bei mir keinerlei Veränderung der Sicca-Symptomatik. Mein Rheumatologe hat mir wenig Hoffnung gemacht. Salagen ausprobieren,war eine Möglicheit, die ich nicht vetrug. Ich spreche ihn alle 3 Monate darauf an, er kann mir nichts Positives hierzu berichten. Wenn ich die Berichte in der Forschung so lese, wird in den nächsten Jahren nicht viel im Bereich Sjögren-Behandlung entwickelt. Es ist aber sehr interessant, was Caddy berichtet! Sicherlich gibt es Zusammenhänge, allerdings hat mein Rheumatologe, und alle anderen davor, noch kein Medikament dagegen. Gerade, was die Sicca betrifft.

Sarah, ich befeuchte alles, mit allen erdenklichen und verfügbaren Mitteln. Das kennen sicher alle Sicca-Geplagten. Trinken, salben, cremen, Gele für die Nacht, etc.etc. Es ist viel, worauf man so achten muß. Im Laufe der Jahre hat die Trockenheit leider zugenommen.

Bleibt gesund, bis bald, liebe Grüße
Lola

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5 Jahre 9 Monate her #11303 von Sarah
Sarah antwortete auf Plauderecke
Liebe Lola
Das tut mir sehr leid. Warum verträgts Du das Salagen nicht?
Ich habe davon wenig Nebenwirkungen, vor allem im Sommer, aber da ich mehr deshalb schwitze. ich bin etwas müder davon, dafür gibt es mehr Speichel, und ich kann einigermassen arbeiten.
Ohne dieses Medikamnet kann ich mir mein Leben nicht mehr vorstellen.
Es gibt noch das Evoxac, der Wirkistoff ist Cevimeline und es hat auch auch Seichelinduzierende Wirkung und iwrkt gut auf die Augen. Das aber ist in deutschland nicht auf dem Markt. ich bestelle es in der internationelen Apotheke und bezahle es selbst. Es ist ziemlich teuer. 100 Stück kosten 500,. Euro für mich, da es aus Japan kommt und nur noch in Amerika auf dem Markt ist. Die Europäer wollen es nicht zulassen, aber es ist ein anerkanntes gutes Medikamdent mit einer geringeren Halbwertseit als das Salagen (Du brauchst nur drei pro Tag oder zwei Kapseln) und besser verträglich. Die "Amis" mit Sjörgen kennen es gut.
Vielleicht kannts Du ja das Geld "zusammenkratzen"-.) Ich nehme meistens das Salagen und wenn ich einmal ganz verweifelt bin und eine Luxusausgabe der Speichelfunktion brauche, dann nehme ich das Evoxac...
Google doch mal. Wenn es Dir ein Arzt verschreibt, (Dein "ratloser" Rheumatologe vielleicht) ,kannst Du es mit der internationalen Apotheke bestellen.
Was salbst und gelst Du alles so?
Würde mich interessieren? Auch ich leide trotz Medi sehr unter der Trockenheit.
Bei uns zahlt auch keine iV und nix. Sie arrachten mich als voll arbeitsfähig...
Liebe Grüsse und trotzdem einen kraftvollen Tag wünscht Dir
Sarah

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5 Jahre 9 Monate her #11306 von Lola
Lola antwortete auf Plauderecke
Hallo Sarah,

danke für deine Antwort. Ich hatte vom Salagen einige nicht so schöne Nebenwirkungen. Unter anderem starken Schwindel und Kopfschmerzen, und noch ein paar unangenehme Sachen.

Ich nehme für die Augen Vidisic Edo, Visine sensitiv Edo, Artelac Lipids Edo, Panthenol Augensalbe, Teratears Spray manchmal (nur ohne Make-Up, sonst brennt es in den Augen). Für die Nacht die Augensalbe. Ich hoffe, ich vergaß nichts. Es gibt noch immer mal paar Sachen, die ich verwende, die mir bestimmt gerade nicht einfallen. Hyaluronsäure-Produkte vertrage ich nicht mehr, die verätzen mir regelrecht die Augenoberfläche. Zu Beginn kam ich damit gut zurecht. Bausch und Lomb Ocuvite Omega Kapseln nehme ich auch noch zusätzlich.

Mund und Rachen, das komplette Programm von Dentaid Xeros, Gel, Spülung, Zahnpasta. Xerodent zum Lutschen, Isla Med, Dexpanthenol Tabletten lutschen 3x Tag.

Nase Spray sensitiv mit Dexpanthenol und Meersalz. Manchmal Nasensalbe.Und das Liponasal Nasenpflegespray (Hersteller identisch mit Teratears).

Lippen: mittlerweile nur noch Unguentum molle.

Ich habe hier bestimmt einiges vergessen, es sind wirklich viele Produkte, die ich verwenden muß. Und auch hier wird der Großteil der Sachen nicht bezahlt. Teure Krankheit, sage ich immer.....

Danke für Deinen Tipp mit dem Evoxac, bilde mich hierzu und lese mich durch. Die Amerikaner sind sehr viel weiter, was Sjögren angeht. Ich lese mich dort oft durch, interessante Sachen dabei.

Liebe Grüße an Dich und ein schönes Wochenende!!

Lola

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5 Jahre 9 Monate her #11307 von yasmin
yasmin antwortete auf Plauderecke
Hallo Zusammen

momentan ist es mit meinen Augen so schlimm, dass ich mich fast nur noch zu Hause wohl fühle, wo ICH Heizung, Lüften und co bestimmen kann.

Ich halte es kaum aus in unserem hoch klimatisierten Büro, Konferenzräumen, Flugzeug, Auto, Kaufhäusern, Zug, Hotels, also überall, wo es häufig schlechte Luft hat, stark klimatisiert ist und öffnen der Fenster nicht möglich. Ganz schlimm sind die Plätze/Orte, wo ich überhaupt keine Möglichkeit zum Lüften habe, wie Büro, Hotel, Flieger, denen ich mich aber nicht entziehen kann

Wie geht ihr damit um?

LG Yasmin

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5 Jahre 9 Monate her #11310 von Jutta
Jutta antwortete auf Plauderecke
Hallo und liebe Grüße an alle!
Ich freue mich, dass unser Forum hier wieder auflebt und wünsche allen ein schönes Wochenende.
Zum Thema Trockenheit kann ich mich Euch anschließen .Es ist einfach nur belastend, ewig alle möglichen Mittelchen dabei zu haben, um einigermaßen über den Tag zu kommen. Ganz schlimm, wenn man noch im Berufsleben steht und nicht immer das Verständnis bei den Kollegen hat.
Ich als Rentnerin kann mir meinen Tag selbst einteilen und mich auch mal ausruhen, wenn es mir nicht gut geht. Aber ich habe auch jahrelang unter Stresssituationen mit der Krankheit leben müssen und oft keine Kraft mehr gehabt. Deshalb verstehe ich Euch.

Liebe Grüße Jutta

Ein Freund ist einer, der kommt, wenn andere gehen.
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