Ist die Krankheit zu oft "in den Gedanken"?

9 Jahre 3 Monate her #8233 von billi
Püringer hat letztens einen Beitrag gepostet, den ich hier noch mal zitieren möchte.
Mit der Frage habe ich mich auch schon öfter beschäftigt, und da Püringer das so schön angesprochen hat, möchte ich das Thema euch allen zur Diskussion stellen.

Ich habe jetzt lange über unsere Krankheit nachgedacht und mir ist jetzt was richtig klar geworden - und zwar

:ohmy: Ich bin echt ein Idiot, weil ich mich einfach zuviel mit der Krankheit gedanklich beschäftige. Ich meine, wenn mir etwas weh tut schiebe ich es gleich auf's SS. sei es Kopfweh oder meine Beine oder sonst was.

Aber vielleicht sollte man sich weniger auf die Symptome konzentrieren, sondern auf wichtigere Dinge.
Das Wochenende mit billi und Pucker hat mir gezeigt, dass es wichtigeres gibt als diese blöde Krankheit. Ich kann die Symptome nicht ändern, aber mein Verhältnis dazu.
...
LG P


Ich würd mich freuen, wenn ihr auch was dazu sagen würdet!!

was ist das "richtige Maß" , die Krankheit "im Kopf" zu haben?
Wo endet die vernünftige Beschäftigung mit der Krankheit, wo beginnt zielloses Grübeln, wo fängt der Teufelskreis von Negativ-Gedanken an??

LG billi

you'll never walk alone

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9 Jahre 3 Monate her #8236 von Jutta
Hallo liebe Billi!
Ich hatte eben eine ganze lange Seite zu diesem Thema geschrieben, bin auf Absenden und alles war weg! Ob das wohl zu lange gedauert hat mit dem Schreiben, weil ich zwischendurch telefoniert habe. Ich bin so traurig und schreibe später nochmal.
Gruß Jutta

Ein Freund ist einer, der kommt, wenn andere gehen.
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9 Jahre 3 Monate her #8237 von Jutta
Liebe Billi!
Nun starte ich einen neuen Versuch, zu diesem Thema zu schreiben.
Du hast recht, Püringer hat das wirklich sehr gut geschrieben und das Thema geht uns alle an.
Wir alle haben diese Krankheit in uns, sie ist allgegenwärtig und wir werden jeden Tag daran erinnert, sei es, dass die Augen schmerzen und brennen, die Gelenke entzündet sind oder andere Organbeteiligungen den Alltag bestimmen.
Wir alle sind schon durch tiefe Täler gegangen, haben aber auch schon Berge erklommen und wieder Licht und Sonne gesehen. Wichtig ist, wie gehe ich damit um, eine unheilbare Krankheit zu haben.
Ich versuche, einigermaßen positiv zu bleiben, obwohl auch ich keine gute Prognose bezüglich eines evtl. auftretenden Lymphoms habe und Augen- und Herzbeteiligung oft im Alltag belastend sind.
Ich möchte aber mein Leben leben, möchte in die Natur,möchte walken gehen und Spaß mit Familie und Freunden haben. Dabei kann ich den „Herrn Sjögren“ ganz schlecht gebrauchen, auch stört er mich mächtig bei der Arbeit. B)
Was ich damit sagen will, ist, jeder hat eine eigene Art, mit einer Krankheit umzugehen. Es kommt auch darauf an, wie abgelenkt man im Alltag ist, geht man noch zur Arbeit oder ist man oft allein und hat viel Zeit zum Grübeln.
Aber eines ist sicher:
Öfter mal lachen und sich in den Arm nehmen lassen (und wenn es durch die Wüstenmäuse im Forum ist), die guten Tage genießen und nicht daran denken, was morgen geschieht, ist ein großer Schritt, zu akzeptieren, was leider nicht zu ändern ist. Natürlich gibt es auch traurige Stunden, dann sollte man weinen (wenn Tränen noch kommen), das erleichtert und macht neuen Mut. :)

Nur wenn wir unsere Krankheit annehmen und uns ausreichend informieren, können wir mit dem Sjögren umgehen, die Krankheit beherrschen, damit sie uns nicht beherrscht.
In diesem Sinne wünsche ich allen, optimistisch zu bleiben,denn wie heißt ein Sprichwort:
" Wenn Du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her."

Liebe Grüße Jutta

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9 Jahre 3 Monate her #8238 von pucker
Hallo Billi,
schöne Idee, das hier zur Diskussion zu stellen :)

Ich gebe Jutta recht, sich informieren über SS und auch darüber lesen, ist für uns wichtig. Schon damit wir den Ärzten, die dies oft ja nicht machen, Paroli bieten können ;)

Nein im Ernst, darüber zu lesen muss ja nicht heißen, sich verrückt zu machen. Bei jedem tritt die Krankheit unterschiedlich schwer auf, soll heißen, ich muss nicht alles bekommen, was ich hier lese. Darüber muss ich mir am Anfang klar sein. Aber ich kann einiges über SS erfahren, ich erfahre auch wie andere in der ähnlichen Situation mit bestimmten Sachen umgehen, das es anderen oft ähnlich geht. Das tröstet dann auch sehr und gibt oft Kraft!

Negative Gedanken gibt es sicher bei allen von uns. An manchen Tagen können wir damit besser umgehen als an anderen. Das sollte uns aber nicht runterziehen, es ist normal! Niemand ist schlechter oder langsamer oder "blöder" als der andere, nur weil er eben an manchen Tagen für dieselbe Sache länger braucht als ein anderer. So unterschiedlich die Krankheit bei jedem von uns ist, so unterschiedlich reagiert auch unser Körper oft auf die Krankheit.
Das wir oft da gar nichts dagegen tun können, hat sicher jeder schon mal gemerkt, z.B. will man oft ja gar nicht zu viel grübeln, aber die Gedanken kommen einfach und lassen sich nicht abschalten, besonders Abends.

Wenn man das so annimmt, das es eben Tage gibt, wo der Körper ein Eigenleben führt in dieser Richtung, kommt man damit besser klar. Diese Erfahrung habe ich gemacht und versuche sie weiter so zu machen. Nicht mit mir selbst zu hadern oder wütend zu werden, wenn es mal länger dauert oder die negativen Gedanken schon wieder da sind, obwohl ich sie doch gar nicht will.

Ich habe gemerkt, wenn ich das hinnehme und einfach aushalte, gehen sie schneller wieder weg, als sonst.

Das wünsche ich euch und wie Jutta schreibt: Lasst euch öfter mal umarmen und wenn es von uns Wüstenmäusen ist :)

In diesem Sinne drück ich euch mal
liebe Grüße
Pucker :)

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9 Jahre 3 Monate her #8253 von nic
Finde ich sehr interessant das Thema! Ich schreibe auch noch länger was dazu bin aber zur Zeit zu fertig!
Nur soviel wenn es mir so schlecht geht wie im moment, dann ist die Krankheit einfach TOTAL PRÄSENT :evil: !Egal wie krampfhaft positiv ich denken will!
Geht es mir wieder besser ,rücken auch die Gedanken an die Krankheit in den Hintergrund! :cheer:

Liebe grüsse! NIC :kiss:

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9 Jahre 3 Monate her #8269 von Lola
Hallo Ihr Lieben,

kann dem nur zustimmen. Tatsächlich ist "Herr Sjögren" oft lästig, aber er ist nicht immer an allem schuld. Auch das ist Fakt.
@nic - kann ich gut verstehen - bei mir ist die Präsenz leider zur Zeit auch sehr ausgeprägt. Davor hatte ich aber 4 Wochen einen sehr guten Lauf :laugh:

Ich denke, die Aufklärung und die damit verbunden Informationen helfen uns doch am meisten. Ich muß auch sehr oft den Ärzten erklären, was ich
habe. "Herr Sjögren" ist ein Stiefkind.

Wo kein Geld für Forschung, da auch kein wirkliches Interesse.

Nun, wir müssen unser Leben damit und drumherum gestalten.
Wir machen das doch schon ganz gut, sonst gäbe es dieses
Forum nicht!!

Liebe Grüße an Euch alle - viel Gesundheit!
Eure Lola
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