Rachen und Kehlkopftrockenheit Panik beim Schlafen

6 Jahre 3 Monate her #6427 von bela164
Hallo Claudia,
ja, da kann ich mich gut in dich hineinversetzen. Nachts ist es mit der Trockenheit bei mir auch schlimm, Panikattacken habe ich zwar nicht. Aber ich wache ungefähr jede Stunde auf und muss einen Schluck trinken, da kann von erholsamen Schlaf nicht die Rede sein. Aber ich will es jetzt mal mit Salagen versuchen, da ich auch tagsüber sehr mit der Mundtrockenheit zu kämpfen habe, neuerdings auch mit ständigem Reizhusten. :(
Gegen die Augentrockenheit hilft bei mir gut Systane ultra, die sind auch ziemlich gut verträglich.
Ansonsten kann man echt froh sein, wenn man einen guten Rheumatologen hat, der auch etwas von Sjögren versteht, tut leider nicht jeder.
Ich wünsche dir alles Gute und das du lernst, mit der Krankheit zu leben.
Viele Grüße von Beate :)

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6 Jahre 3 Monate her #6430 von pucker
Hallo Claudia,
Nelke hat es ja schon gesagt, Text versteckt schreiben geht (in der Leiste über den Smileys das Symbol mit den drei Leuten), aber es geht auch eine private Nachricht an jemanden bestimmten ( ganz rechts oben).

Also bei mir ist es tatsächlich so, dass die Trockenheit richtig schlimm wird, wenn ich einen Schub habe, dann bekomme ich auch Panik. Wenn der dann vorbei ist (meist nach 2-3 Wochen), geht es mir wieder sehr gut, die Augen sind wieder okay und auch die Trockenheit im Mund ist viel besser. Aber leider ist das bei jedem anders, viele hier berichten es so, aber einigen geht es wie Nelke, es wird immer schlechter. Du musst einfach leider abwarten wie es bei dir verläuft. Aber es kann eben auch wieder besser werden. :)

Was hattest du denn damals unter Cortison für Beschwerden?

Die Wartezeit für das Serum ist ja sehr lange :(

Ich drücke dir für den Termin im Januar die Daumen, hoffe sie können da noch gezielter helfen :)

Liebe Grüße
Pucker

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6 Jahre 3 Monate her #6434 von billi
Hallo, Claudia!
Von mir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Pucker und Nelke haben ja schon ganz viel geschrieben..

Ich wollte nur hinzufügen:
ich bin jetzt auf 2 Mittel von "biotène" umgestiegen.
Diese sind speziell für Menschen mit Mundtrockenheit entwickelt worden.
ich habe mir die Zahnpasta und das Mundgel zugelegt.
Das Mundgel streiche ich abends vor dem Einschlafen in meinen Mund, das ist sehr angenehm und hält lange an mit einem feuchten Zustand.
Tagsüber spraye ich bei Bedarf "saliva natura" in den Mund, das befeuchtet auch angenehm, hält aber nicht lange an.
Das Spray von biotène hab ich noch nicht ausprobiert, vllt ist das ja auch länger anhaltend?

Bela, dir wollte ich noch sagen, dass die Systane ultra, die du nimmst, mit Konservierungsmitteln sind. Wir haben hier im Forum schon oft drüber geredet -besonders Nelke hat da Aufklärungsarbeit geleistet ;) - dass Konservierungsmittel für uns nicht gut sind - sie können unser ohnehin angegriffenes Auge weiter schädigen.
wenn ihr mehr von uns darüber lesen wollt, hier ein link zu einem Thread im Forum:
www.sjoegren-erkrankung.de/forum/tipps-w...tzuendete-augen.html

Alles Liebe! Billi

you'll never walk alone

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6 Jahre 3 Monate her #6437 von Schneeflocke
Hallo Claudia,
auch von mir ein herzliches Willkommen .
Hast Du schon Salagen bekommen?Nehme es viermal am Tag.
Am Anfang halfen sie mir sehr gut,nun fängt die Trockenheit
schon nach kurzer Zeit wieder an.
Aber ich würde deine(n)Rheumatologen mal drauf ansprechen.

Hallo billi,
ich bin nun bei Aldiamed gelandet,
womit ich im Augenblick auch Zufrieden bin.
Verbrauch nur sehr viel davon.
Das Biotenespray benutze ich zusätzlich,weil der Geschmack sehr angenehm ist.

Liebe Grüsse Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:

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6 Jahre 3 Monate her #6442 von bela164
Hallo Billi,
danke für die interessanten Infos, das mit den Augentropfen war mir nicht bekannt. Mein Augenarzt hat sie mir als sehr verträglich empfohlen. Aber wenn dort wirklich Konservierungsstoffe enthalten sind, werde ich wohl wechseln, Auswahl gibt es ja genug.
Biotene werde ich auch mal ausprobieren, vor allem nachts, vielleicht wirkt es ja auch bei mir ein wenig länger.
Ich bin ja noch nicht lange aktiv hier, finde es aber sehr hilfreich.

Mich würde noch mal interessieren, ob einer von euch in einer Selbsthilfegruppe ist und was für Erfahrungen ihr so gemacht habt. Ich komme aus dem Raum Hamburg und überlege schon länger, mal hinzugehen, habe es aber immer vo mir hergeschoben...

Liebe Grüße von Beate

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