Rachen und Kehlkopftrockenheit Panik beim Schlafen

6 Jahre 3 Monate her - 5 Jahre 10 Monate her #6419 von claudiaundpeter
Hallo, ich bin neu hier, mit Diagnose seit kurzem.
Habe enorme Probleme beim Schlucken und Panik und Schlafstörungen in wegen Kehlkopftrockenheit. (Dauerndes Aufschrecken mit teilw. Erstickungsänsten)Kann mir jemand Ratschläge geben, damit umzugehen, und wie man zu einen halbwegs ruhigen Schlaf kommt?
Danke

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6 Jahre 3 Monate her #6420 von pucker
Hallo Claudiaundpeter,
erst mal herzlich willkommen hier bei uns im Forum :)

Im Moment ist hier sehr wenig los, das ist der Weihnachtsstress, also nicht wundern, das wird auch wieder mehr ;)

Mundtrockenheit und Schwierigkeiten beim Schlucken haben einige von uns. Schlafstörungen auch, also mach dir erst mal keine Gedanken, das bekommt man in den Griff.
Das du aufwachst und Angst hast ist natürlich belastend und man fühlt sich morgens nicht fit.

Es gibt Salagen, das regt den Speichel an und hat einigen von uns sehr gut geholfen. Bekommst du von deinem Arzt verschrieben.

Ansonsten habe ich, als ich das erste Mal so schlimme Schlafstörungen hatte, Froximmun von meiner Ärztin empfohlen bekommen. Es ist ein Pflanzliches Mittel, also mal keine Chemie. Erst war ich sehr skeptisch, aber dann sprach der Erfolg für sich! Nach nur 2-3 Tagen konnte ich das erste Mal wieder durchschlafen, es war so schön!
Du nimmst es wie eine Kur, 100 Tabletten, jeden Abend 1-2. Wenn die all sind, machst du erst mal eine Pause und solltest besser schlafen können.

Es gibt auch Sprays, die du dir abends in den Mund sprühen kannst, damit nicht alles so austrocknet.

Vor allem aber würde ich dir raten, dich bei einer Logopädin anzumelden um eventl. schnell nächstes Jahr einen Termin zu bekommen.
Ich hatte das ganze 2009 so schlimm, dass ich fast nicht mehr reden konnte, ich fing an was zu sagen und fast sofort war mein Hals trocken und die Stimme weg. Es war schrecklich.
Meine Ärztin hat mich Gott sei Dank zu einer Logopädin überwiesen.
Die konnte mir sehr gut helfen. Auch da war ich wieder zuerst skeptisch, wie ein paar einfache Stimmübungen so eine Wirkung haben sollen. Aber ich wurde wieder eines besseren belehrt.

Hab ganz schön viel dazu gelernt in den letzten Jahren :)

Wenn du genaueres wissen möchtest über die Übungen, gebe ich dir gerne weitere Informationen und ich kann dir auch einige Übungen schreiben die kannst du ganz einfach zu Hause immer machen. Das ist nämlich das A und O, die Übungen immmer wieder zu Hause zu machen, es braucht schon etwas Zeit und du brauchst ein bisschen Geduld, aber der Erfolg ist toll!
Ich möchte dir nicht zu viel auf einmal schreiben sonst hast du später nicht nur einen trockenen Hals :laugh:

Also frag gerne, wenn du weiteres wissen möchtest, ich würde mich freuen, wenn ich dir helfen kann! :)

Ansonsten wäre es schön, wenn du noch ein bisschen mehr über dich erzählen würdest.
Wer hat die Diagnose bei dir gestellt und wie lange hat es gedauert, bis du eine Diagnose hattest?
Bei den meisten von uns war das nämlich sehr schlimm, viele wurden nicht ernst genommen und mussten öfter den Arzt wechseln und einiges über sich ergehen lassen.

Hast du Unterstützug zu Hause? Kannst du mit jemandem reden?
Kannst du arbeiten oder bist du krank geschrieben?

Du siehst, wir sind hier eher "neugierig" :)

Dieses Forum hat mir am Anfang sehr geholfen mit allem besser umzugehen. Daher ist es schon mal gut, das du hier her gefunden hast! Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und bleibst hier bei uns. Meist ist hier nämlich wirklich mehr los und viele sind richtige Experten und können dir sicher noch weitere Ratschläge geben.

Also Kopf hoch, trotz allem morgen schöne Weihnachten und wenn du heute noch was wissen möchtest, frag mich ruhig, ich schau nachher noch mal rein :)

Hoffe du fühlst dich nicht mehr alleine mit allem
liebe Grüße
Pucker

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6 Jahre 3 Monate her #6422 von claudiaundpeter
Hallo Pucker,
danke für deine schnelle, ausführliche und nette Antwort, war sehr tröstlich.
Ich bin Claudia,mein Mann hat mich gestern überredet, mich bei euch anzmelden. Ich bin 45 und habe 2 gottseidank schon große Töchter. Ich tue jetz schon seit einem Jahr mit meinen Augen herum, mittlerweile Schirmertest null, vertrage aber keine üblichen Tropfen, kämüfe mich mit Salbe und Cyclosporin herum, warte auf Eigenserumtropfen. Vor einigen Wochen ist das mit Mundtrockenheit und v.a. Rachentrockenheit gekommen nd rasch viel schlechter geworden, sodass essen von nicht matschigen Dingen echt ein Problem ist. Gelenksbeschwerden und mit allem in Zusammenhang eine extreme Depression und Ängste sind nun auch da. (Was ist, wenn ich gar nichts essen kann? uvm.)
Ich bin jetzt am AKH in Wien gelandet, ich denke schon, dass sich die ganz gut auskennen, aber du bist halt ne nummer,...Im Moment werden noch alle Befunde gesammelt, wie es dann therapeutisch weitergeht, weiss ich noch nicht. Interessanterweise habe ich das schönste Blutbild, dass man sich vorstellen kann und kein einziger der auf Sjögren hinweisenden Faktoren ist positiv. Speicheldrüsenunterfunktion ist jedoch nachgewiesen.
Das größte Problem ist im moment Abfinden mit der Tatsache und v.a. die Angst, was da noch kommen mag,... und wie der Alltag zu bewältigen ist. (Bin selbständig, habe winzige Firma, bin derzeit aber im Krankenstand. Keine Ahnung, wie das mit dem Arbeiten gehen soll.) Da kann ich Aufmunterung gut brauchen....

Danke für deine Tipps, falls du mir Logopädie -Übungen schicken kannst, freu ich mich. Was ist Froximmmun? Ist das schlaffördernd oder soll es gegen trockenen Hals helfen? Im Moment nehme ich Valdoxan, ist ein Melatoninantagonist, der schlaffördernd und antidepressiv wirkt, aber keinen trockenen Mund macht.
Danke nochmals und liebe Grüße
Claudia

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6 Jahre 3 Monate her #6423 von pucker
Hallo Claudia,

ein hoch auf deinen Mann, du bist hier gut aufgehoben :)

Ja Ängste sind ein Problem, denen mussten wir uns alle stellen und immer wieder sind sie da, die gehen eigentlich nie ganz weg.

Das tückische ist eben, das unser Blut sehr oft total normal ist, war bei mir auch jahrelang so, daher hat keiner was festgestellt.

Meine Ärztin hat mir erklärt, dass die Krankheit in Schüben verlaufen kann und das kann ich nur bestätigen. Es gibt monatelang sehr lange Ruhezeiten und dann geht es mir auf einen Schlag fürchterlich schlecht und ich weiß gar nicht warum.

Froximmun ist ein Mittel, das unter anderem die Leber entgiftet und es wirkt schlaffördernd bzw. entspannend. Ich kann es dir nur empfehlen.

Ja bis im Krankenhaus alle Befunde zusammen sind kann es eine Weile dauern und das man nur eine "Nummer" ist, nun daran kann man wohl nichts ändern, kann ich leider auch nur bestätigen.
Ich war da immer sehr traurig trüber und hab mir viele Gedanken gemacht, warum die Ärzte mich so behandeln. Hier hab ich dann erfahren, wie vielen anderen es genauso geht und das tröstet dann schon. Es macht es zwar nicht besser, aber man fühlt sich zumindest anderes, es hat generell nichts mit einem selbst zu tun, sondern die Ärzte sind eben so. Leider :(

Das du das mit der Mundtrockenheit jetzt erst bekommen hast, könnte auf einen Schub hindeuten. Meistens geht der aber nach ein paar Wochen wieder vorbei so schnell wie er gekommen ist. Also nicht den Kopf hängen lassen, mach dir nicht zu viele Sorgen, vielleicht ist es ja bei dir auch so. :)

Jeder hat seine Schwachstelle, wo der Schub ansetzt. Ist bei dir vielleicht die Halstrockenheit und die Augen.

Wie lange lange soll das denn dauern mit dem Eigenserum?

Bekommst du auch Kortison? Das hat bei mir sehr geholfen.
Für die Gelenkschmerzen gibt es MTX, hat man dich da schon aufgeklärt?
Da gibt es hier einige, die das bekommen, die können dir da mehr zu sagen.

Meine Schwachstelle ist der Magen, wenn ich einen Schub habe, bekomme ich von allem was ich esse wahnsinnige Magenschmerzen und dann hab ich auch diese Ängste, was ist wenn ich gar nichts mehr essen kann.
Ich bekomme den Schub immer Ende des Jahres. Vor 2 Jahren lag ich 2 Wochen im KH, es ging nichts mehr, dann war es vorbei als wäre nichts gewesen.
Letztes Jahr das gleiche, es war super schlimm, 10 Tage ging überhaupt nichts, nur am Tropf gehangen und keiner konnte was tun. Nach 3 Wochen schlups wars weg! Da denken die Ärzte auch, du spinnst, aber das ist mir dann auch egal.

Dieses Jahr hatte ich natürlich schon Angst vor dem Ende des Jahres und dachte darüber nach, ob wohl wieder ein Schub kommen würde und wie es dann weitergehen würde. Aber ich war doch etwas ruhiger und es machte mir Mut, dass es wohl einfach dazu gehört und ich es eh nicht ändern kann und spätestens nach 3 Wochen ist ja alles wieder weg.
Ob diese "Mutgedanken" geholfen haben, ich weiß es nicht. Jedenfalls kam der Schub wie immer Ende Oktober, es war schlimm, aber ich hatte nicht solche Angst und hab mich immer wieder versucht zu beruhigen. Es hat geklappt! Nach 2 Wochen war der Spuk vorbei und ich war zu Hause geblieben und hab durchgehalten.

Ich will damit sagen, man kann viel dafür tun wie der Körper reagiert. Versuche deine Ängste in ruhigere Bahnen zu lenken. Nimm die Krankheit an und schon wird es einfacher werden. Sie gehört zu dir, du beherrscht sie und nicht umgekehrt, das gibt dir Sicherheit!
Es wird sich für alles eine Lösung finden, versuche positiv zu denken, das hilft.

Das du selbständig bist macht die Sache natürlich nicht einfacher. Wie lange bist du denn schon krankgeschrieben? Das Thema Arbeit ist auch für uns hier ein großes Thema. Aber es ist nun mal leider so, dass Stress unsere Krankheit eher fördert und man muss daher versuchen, ruhiger mit allem umzugehen. Viele hier können eine Weile nicht arbeiten, manche sogar für immer.

Hast du schon mal darüber nachgedacht, dich vom VDK beraten zu lassen? Das wurde mir auch geraten und es war eine gute Entscheidung. Sie haben mir geraten, Prozente zu beantragen und mir offen zu lassen, wenn wirklich gar nichts mehr arbeitstechnisch geht, die Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Die helfen einem da auch weiter. Es ist zwar eine schlimme Vorstellung (bin auch erst 41 Jahre), aber irgendwie auch tröstlich, dass es da noch was gibt, was man tun kann und vor allem hilft einem der Verein dabei.
Ich hab mir für mich jetzt erst mal das rausgenommen, was mir im Moment weiterhilft, ich habe Prozente beantragt und versuche mich nicht mehr so verrückt zu machen, wenn ich krank bin.
Seit dem geht es besser. Das ist ein langer Prozesse, du brauchst viel Geduld ;)

Depressionen kommen bei der Krankheit sehr oft hinzu. Einige versuchen es hier mit Amitriptilin, muss jeder für sich testen. Bei mir hatte es leider nicht den gewünschten Erfolg, anderen hilft es sehr gut. Vielleicht sprichst du deinen Arzt drauf an.

Mit den Logopädie Übungen, das nehme ich mir für die Feiertage vor, hoffe es ist okay, im Moment sind wir noch etwas im "Weihnachtsstress", mein Sohn ist schon so aufgeregt und ich muss ihn jetzt mal beschäftigen, sonst zerlegt er mir das frisch geschmückte Wohnzimmer :whistle:

Schön das ich dich ein bisschen trösten konnte, denke daran, du bist nicht allein!
Das dein Mann hinter dir steht ist viel wert, genieße es :)

Ich versuche in den nächsten Tagen noch mal reinzuschauen, ich wünsche euch trotz allem schöne Weihnachten. Versuche gegen deine Angst anzukommen, du musst sie steuern, nicht umgekehrt :)

Liebe Grüße
Pucker

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6 Jahre 3 Monate her #6425 von claudiaundpeter
Hallo Pucker,
danke für deine Rückantwort - trotz Weihnachtsstress..

Wartezeit für Eigenserumaugentropfen bis März 2013. :(
und man kriegt sie nur, wenn man wirklich sonst nichts verträgt und hartnäckig drum bittet,...

interessant, dass du sagst, dass es schubweise verlaufen kann, mir haben alle gesagt, dass zumindest die Augen- und Mundgeschichte nicht mehr besser wird und eher mit auf und abs kontinuierlich (schlechterwerdend)verläuft.

Medikaments bekomme ich derzeit noch keine. Mal sehen, was die im Jänner sagen. Hatte vor 20 Jahren schon Erfahrung mit Kortison und Endoxan, die waren ziemlich übel...

Bezüglich arbeiten muss ich mich mal erkundigen, wie das so in Österreich ist,..

noch eine Frage zum Forum, habe mich da noch nicht schlau gemacht: Sind hier alle Beiträge für alle einsehbar oder die Antworten immer nur für die bestimmte Person, der man antwortet?

nun jedenfalls mal einen schönen Weihnachtsabend mit deiner Familie,
liebe Grüße
Claudia

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6 Jahre 3 Monate her - 4 Jahre 10 Monate her #6426 von Nelke
Hallo Claudia,

die Beiträge können von allen gelesen werden, auch von Gästen. Wenn du etwas verbergen möchtest, was nur User lesen können, kannst du den Text für Gäste unsichtbar machen. Schau mal, wenn du schreibst, in den Editor. Dort findest die Funktion Text verstecken.


Fast vergessen: Herzlich Willkommen! :)

LG und ein schönes Weihnachtsfest!
Nelke

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