Leben mit der Krankheit- Halstrockenheit

6 Jahre 5 Monate her #6463 von Sandy
Hallo,
wie schafft ihr es, mit der Krankheit und extremer Halstrockenheit zu leben und den Mut mit dieser Krankheit nicht zu verlieren? Gibt es jemanden unter euch, dessen Speichelproduktion ganz versiegt ist?
Danke
Sandy

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6 Jahre 5 Monate her #6465 von Schneeflocke
Hallo Sandy,
herzliches Willkommen im Forum.
Die extreme Mundtrockenheit macht einem wirklich zu schaffen.Ich nehme Salagen,viermal
eine Tablette,dann Saliva natura Mundspray,wird von der Kasse übernommen.Meistens aber
biotene Mundspray,hat einen besseren Geschmack,wird leider nicht von der Kasse übernommen.
Dann noch aldiamed Mundgel meistens zur Nacht.Dann habe ich immer eine Trinkflasche
mit Pfefferminztee am Bett stehen,so überstehe ich dann die Nächte.Tagsüber immer viel trinken,dann kommt man so einigermassen über die Runden.Beim Unterhalten habe ich dann
immer mein Mundspray in der Hand,sieht zwar blöd aus,aber was soll man machen?
Augentropfen und Augengel solltest Du ohne Konservierungsstoffe verwenden.Ich hoffe,dass ich Dir damit etwas helfen konnte.
LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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6 Jahre 5 Monate her #6467 von Sandy
Hallo Schneeflocke,
Danke für deine Tipps. Wie schaffst du das psychisch? - Du "klingst" so fröhlich. Ich sehe überall horrormeldungen und fürchte mcih extrem davor, dass mal garkein Speichel mehr da ist. Auch das dauernde Muntersein in der Nacht ist ja extrem belastend.
Danke,
lg
Sandy

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6 Jahre 5 Monate her #6468 von Schneeflocke
Hallo Sandy,
ich mußte auch erst lernen damit um zu gehen.
Aber mit der Zeit wirst auch Du es lernen mit der Krankheit zu leben.
Wir haben doch gar keine andere Wahl.Viel hat mir auch dieses Forum geholfen.

Liebe Grüße Schneeflocke

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6 Jahre 5 Monate her #6469 von Sandy
Hallo Schneeflocke,
sorry, dass ich nochmals nachfrage und neugierig bin.
wie lange hast du SS schon?.Wie hast du es geschafft, dich damit zu arrangieren und die Angst zu bewältigen und trotzdem Freude am Leben zu haben? Hast du da konkrete Tipps? Im Moment kann ich es mir noch garnicht vorstellen...
Vielen Dank
Sandy

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6 Jahre 5 Monate her #6470 von Schneeflocke
Hallo Sandy,
die entgültige Diagnose SS bekam ich 2009,aber es muß schon vorher im Körper gewesen sein.
Die meisten Ärzte kennen sich mit dem Sjögren ja nicht aus und so war es doch ein langer Leidensweg bis die entgültige Diagnose feststand.Da habe ich auch immer noch geglaubt,
dass geht schon wieder weg,war leider ein Irrtum.Ja die Mundtrockenheit ist so ziemlich
das schlimmste an der Krankheit.Angst habe ich aber nicht,ich nehme es so wie es kommt.
Ich muß damit leben und deshalb genieße ich jeden Tag,an dem es mir einigermassen gut
geht.Und immer nur das tun,was einem Spass macht.Vielleicht hast Du ja Lust, nach
Hannover zukommen zum Sjöegren-Tag am 09.März 2013.Es kommen etliche Wüstenmäuse die
sich erst im Forum ausgetauscht haben und dann letztes Jahr in Berlin getroffen haben.
Es war sehr schön,sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und wir haben uns auf Anhieb
gleich gut verstanden.
LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
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