Ich hab mich getraut

11 Jahre 1 Monat her #1347 von billi
Marc, heißt das echt Photophobie???
und warum hast du nachts die größten Probleme - mit elektrischem Licht? ich find das Sonnenlicht viel schlimmer. Auch wenn mich bestimmte Lichtquellen nachts auch sehr nerven. Vor allem das vom Seitenspiegel reflektierte Licht von hinter mir fahrenden Autos find ich elendig grell. ich verstell dann immer die Seitenspiegel komplett... und Göga wundert sich dann am nächsten Tag wieder... ;)

Deine Idee mit der Diagnose in der Signatur find ich gut.
Ich glaube, man muss sich an Frau Götzinger, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden. Das steht jedenfalls als Kontakt im Impressum.
Ich würde den Admin auch gern mal anfragen , ob es nicht möglich ist, dass, wenn man sich im Forum anmeldet, man hinterher nicht wieder auf der Startseite landet. das ist etwas nervig.
Willst du Kontakt zu Frau Götzinger aufnehmen?
LG billi

you'll never walk alone

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11 Jahre 1 Monat her #1348 von Schneeflocke
Hallo Maik,
meinst Du wirklich Photophobie?Leidest Du unter Psychogene Angst vor allem was blendet,
Oder meinst Du bei deiner Lichtempfindlichkeit Photosensibilität? Denn bei einer Photosensibilität ist die Lichtempfindlichkeit bei helligkeit, Sonnenschein,elektrischen
Licht immer da, zwar unterschiedlich, aber störend. Daher auch unterschiedliche
getönte Brillengläser.
Gruss Marion

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 1 Monat her #1349 von Mark
Hi,
von mir aus kannst du billi Kontakt aufnehmen. Ich hab schonmal hier an den admin geschrieben, der sich aber nicht gemeldet hat. Auch die Studie der Charité auf die Seite zu posten fände ich eine gute Idee.

Photosensibilität kann sowohl auf Grund von zu viel Licht auf den Nerven der Netzhaut, als auch eine Überreaktion der Nerven der Netzhaut (bei normalem Lichteinfall) entstehen (siehe Epilepsie).

Ersteres wird Lichtscheu oder Photophobie genannt. Zur Not Wikipedia:
de.wikipedia.org/wiki/Photophobie
Soweit ich den Artikel verstehe hat es eher weniger mit Angst zu tun. Vlt. rührt "Photophobie" aus der Übersetzung von Lichtscheu ins lateinische oder umgekehrt.

Gruß Mark

"Adam war ein Mensch - das erklärt alles. Er wollte den Apfel nicht des Apfels wegen, sondern nur, weil er verboten war" - Mark Twain

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11 Jahre 1 Monat her #1363 von Jana
Hallo ihr Lieben ,
...ihr habt aber fleißig geschrieben :) Toll!!
Ich hatte leider nicht die Muse zu schreiben.Heute sind meine Kids alle wieder in der Schule bzw in der Kita und ich damit ein wenig Ruhe :)
Wie geht es Euch denn heute so? Gibt es bei Euch was neues ?
Heute geht es mir irgendwie gar nicht gut:(...ich kann schlecht Atmen und ich habe ganz seltsame Schmerzen im Rücken Rechte Seite höhe untere Rippen...het einer von euch ne Idee was das sein könnte???
Ich war letzte Woche Mittwoch in der Rheumaambulanz hier in Lübeck,da ich mir eine zweite Meinung einholen wollte. Es war ein sehr netter Arzt der meine Schmerzen ernst genommen hat...nun hat er bei mir aber leider noch Fibromyalgie festgestellt :( und er hat den Verdacht das ich in den Händen/ Handgelenken Arthritis habe ...ich hoffe der Verdacht bestätigt sich nicht. Er hat mir erklärt das man dies nicht unbedingt durchs Blut feststellt deswegen wird bei mir am Mittwoch eine Skeltettszintigrafie durchgeführt um zu sehen ob bei mir evtl Sehnen oder Gelenke angegriffen sind.
So das wars auf die schnelle mal von mir ;)

Lieben Gruß an alle
von
Jana

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11 Jahre 1 Monat her #1364 von Schneeflocke
Hallo Jana,schön von Dir zu hören.
Bei mir wurde am 6.Juni ein Ganzkörperszintigramm durchgeführt, mit folgenden
Ergebniss:Deutliche Hyperämie auf beiden Daumensattelgelenken, in sämtlichen
Fingergelenken.Geringe Arthrose in den Hüftgelenken.Retropatellaarthrose mit
Aktivierung im rechten Knie. :unsure:
Dann war ich letzten Freitag beim Hämatologen zum Ultraschall, da muss ich aber
noch das entgültige Ergebniss abwarten, aber so wie es aussieht, sind bei mir
wohl schon die Nieren mit beteiligt. :huh: Hätte vom Arzt mal eine bessere
Antwort erhalten. Bin gespannt, was noch so alles auf einem zukommt. Jetzt
bekomme ich erst einmal ein paar neue Zähne. Das wird noch eine Qual werden
mit dem Abdruck bei dem trockenen Mund, aber mein Zahnarzt sagte, er hat sich
etwas einfallen lassen damit die Knetmasse sich vom Gaumen löst. So genug
geschrieben für heute, bis bald und alles Gute.
Gruß Marion :)

Nicht weil es so schwer ist,
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11 Jahre 1 Monat her #1368 von Vanessa
Hallo zusammen,

auch ich habe mich getraut. Bei mir wurde das Sjörgren Syndrom letztes Jahr im Sommer festgestellt. Es wurde auch nur entdeckt, weil ich einen Sohn bekommen habe der einen Hautausschlag hatte...., sonst würde ich wahrscheinlich immer noch von Arzt zur Arzt rennen....! Aber meinem Sohn geht es gut der Hautausschlag ist weg...!
Ich habe eingesehen das ich mit der Krankheit leben muss und bin derzeitig auf der Suche nach ein paar Tipps für folgende leiden die mich am meisten stören.
- Mundtrockenheit
- oft Kopfschmerzen, Verspannungen vom Schulter- Nackenbereich
Haben den häufige Kopfschmerzen überhaupt etwas mit der Krankheit zu tun??
Bin gespannt auf eure Tipps.
Danke und Grüße
Vanessa

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