Neurologische Symptome / Männlich

2 Monate 4 Wochen her #12633 von Manu
Servus,

ich bin 32 Jahre alt, 188cm, 90kg, drei Kinder und männlich. Bei mir wurde nichts bemerkenswertes gefunden ausser das Sjögren-Syndrom. Laut Ärzten eher eine Verlegenheitsdiagnose um meine Beschwerden zu erklären.

Nach vielem Lesen bin ich mir aber sicher dass hier die Ursache gefunden ist .
  • SSA-RO positiv
  • ANA schwankt zwischen 0 und 1:160 (meist 1:80)
  • Anti-dsDNA grenzwertig
  • Kreatinin erhöht bei 1.3 (Nierenbeteiligung?)
  • Ein paar andere Laborwerte passen auch nicht.
Meine Symptome:
  • Leicht trockene Augen eig. seit der Jugend (seit einem Jahr Augentroofen nachts)
  • Atemnot Phasenweise seit der frühen Kindheit (aktuell extrem!)
  • Selten trockener Mund
  • Aktuell seit zwei Wochen überhaupt keine Ausdauer mehr
  • Schwankschwindel
  • Leichter Tinnitus 
  • Manchmal Gefühl kurz vorn Schlaganfall zu stehen
Wer Lust hat sich auszutauschen kann mich gerne anschreiben und wir telefonieren oder schreiben per Whatsapp.
Ich habe mich was das Sjögren angeht sehr gut informiert.

Wie viele männliche Betroffene gibt es hier eigentlich? Und hat hier irgendjemandem schonmal ein Medikament geholfen?

Die einzige Möglichkeit und Hoffnung auf dauerhafte Hilfe scheint ein Immunreset zu sein. Ich würde es durchführen lassen trotz aller Risiken. Aber gehe davon aus dass niemand es jemals machen würde.

Aktuell würde ich dem lieber ein Ende setzen als so weiter zu machen.
Ich war ein fitter fleißiger und liebevoller Kerl. Davon ist nicht mehr viel vrauchbares über geblieben.
Seit 2013 ist es nun extrem. Davor war es noch erträglich sodass man sagen konnte das es nur Wewehchen sind. Aver alles in Allem gab es mehrere Punkte im Leben an denen Symptome hinzu kamen. Angefangen sehr wahrscheinlich in der Kindheit.

Gruß Manu

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4 Wochen 9 Stunden her #12658 von NEW
Servus Manu!

Auch ich haben seit einigen Monaten jetzt die Bestätigung das ich am Sjögren Syndrom leide, was als Mann ja eher sehr selten ist ;-)

Deine Symptome decken sich relativ genau mit meinen. Wurdest du denn medikamentös eingestellt?

schöne Grüße 

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