2. Mai 2020 zu Coronazeiten

7 Monate 1 Woche her - 7 Monate 1 Woche her #12388 von Blume5
ein neues Mitglied :-) wurde erstellt von Blume5
Ich grüße herzlich alle Forenmitglieder und danke der Admin. für meine Anmeldung.. es hat also geklappt :-)

Ich möchte mich kurz vorstellen: 61 Jahre alt, glückliche Großmama zweier süßer Enkelkinder, berufstätig und von Natur aus mit positivem Denken und guter Laune beschenkt. Vor ca.35 Jahren bekam ich ständige Speicheldrüsenentzündungen und etliche "unklare Befindlichkeitsstörungen", die ärztlicherseits nicht erklärlich waren. Ich muss euch das alles nicht lange schildern, denn das kennt ihr hier alle.  Die Diagnose "Sjögren" wurde erfreulicherweise nun vor 1 Woche gestellt. Es ist die Primärerkrankung, das ist in diesem Zusammenhang wichtig, denn Anfang 2019 wurden mir "Raumforderungen" aus dem rechten Lungenflügel teilweise entnommen. Die Ärzte konnten ohne Resektionen nicht erkennen, um was es sich da handelt in den verschiedenen Lungenlappen. Es hat sehr lange gedauert, bis die Biopsate in verschiedenen Referenzlabors dann als "niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom" identifiziert werden konnten. So wurde ich als Krebspatientin mit einer Chemo-Antikörper-Therapie behandelt, die zwar die Lymphome geschrumpft hat, aber der Auslöser von heftigen Gelenkschmerzen wurden. Röntgen ergab keine Arthrose, auch sonst wieder vollkommen unklar, warum mein Körper dermaßen heftig auf diese "Gut verträgliche Therapie" reagiert hat. So musste die Chemo abgebrochen werden, obwohl es noch einen kleinen Restbefund in der Lunge gibt. Mein Onkologe meinte, ich solle jetzt mein Immunsystem stärken durch viel Bewegung, viel frische Luft und gesunde Ernährung.  Nun habe ich aber von den Rheumatologen Quensyl ans Herz gelegt bekommen. Dies dämpft wieder das Immunsystem. Was schlimmstenfalls das Lymphom wieder nachwachsen lassen könnte. Nehme ich es aber nicht, bekämpft mein Immunsystem sich selber und bildet vielleicht woanders neue Lymphome. Da habe ich jetzt die Wahl zwischen Pest und Cholera, oder? Kennt sich jemand mit dieser Zwickmühle aus und kann mir dazu etwas erzählen? Erschwerend kommt hinzu, dass ich Medikamente zunehmend schlecht vertrage. Also auch bei Quensyl mit (fast) allem rechne ;-).  Ich würde überaus gerne einen Weg ohne Hammer-Medikamente finden. Mit entzündungshemmender Ernährung zum Beispiel. Hab mich da bereits etwas eingearbeitet, aber dieses Thema ist ja auch sehr umfänglich.
Ich mach´ hier einfach mal Schluss und schau´mal, was meine Krankheitsbrüder-und schwestern an Erfahrungen und Ideen haben.
Viele liebe Grüße aus dem frühlingshaften Berlin :-)

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4 Monate 3 Wochen her #12395 von admin
Hallo Blume5,
hier Admin, sprich Johanna. Wie geht's jetzt in Zeiten von Corona? Hoffe Sie sind trotz ihrer Vorgeschichte gesund. Schlimm finde ich dass ich z.B. die Enkel zur Zeit nicht knuddeln kann. Sie verstehen es halt noch nicht mit 2 1/2 und 3 1/2 Jahren und die Kinder der Kita fehlen.
Mir geht es gut, d.h. seit ich sehr isoliert lebe, keine Aussenkontakte habe ich auch keine Erkältungen mehr. Im Herbst war ich laufend erkältet, beonders wenn ich die Enkel traf. Die hatten ihre Erkältungen von der Kita mitgebracht und prompt an Oma weitergegeben. 
Jetzt sehen wir uns nur noch auf Abstand. Ich bin viel an der Luft, täglich mindestens 1 - 2 Std.. Leider spielt im Moment das Wetter nicht so mit, viel zu kalt für die Jahreszeit. In Berlin bestimmt auch. 
Nun freue ich mich auf Kontakte mit Betroffenen. Dr Tomiak und Dr. Hofauer stehen für Fragen wieder zur Verfügung. 
Schönes Wochenende.
Gruß Johanna 

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4 Monate 3 Wochen her #12396 von Blume5
Liebe Johanna,wie schön, von Ihnen zu hören! Wir sind alle wohlauf und bisher ohne Corona-Infektion. Wir wohnen mit den Kindern und Enkelkindern in einem
Haus, sodass wir uns ständig sehen - und natürlich auch ständig
gegenseitig anstecken könnten.
ja, die Kinder verstehen eine "Kontaktsperre" zu ihren geliebten Omis und Opis nicht. Heute hörte ich von einem Kind im Radio den Satz:" Ich
will kein Kind mehr sein, weil ich nichts mehr darf und meine Oma und
Opa so lange schon nicht mehr besuchen darf".Ich hab mich dagegen entschieden und sehe meine Enkelkinder ständig, denn ohne sie würde ich seelisch leiden, das ist schlimmer für mich, als
körperlich zu leiden.War schon lang nicht mehr im Forum. Irgendwie ist mir dann der Enthusiasmusdoch verloren gegangen, weil ja gar nichts von niemandem
kam. Aber dennoch ist Ihre Seite wertvoll und ich sollte mich wieder
kümmern..... und nachschauen.... tut mir leid.Wie sieht das eigentlich bei Ihnen aus mit dem Quensyl? Ich hab es ja immer als Rezept dabei, aber bekomme es in keiner Apotheke mehr.Aber ich hab so viele Baustellen gleichzeitig, dass es darauf jetzt auch nicht mehr ankommt :-) Bin froh, dass ich meine Kontroll-Ct´s noch
machen kann und zumindest onkologisch gerade grünes Licht ist.Viele liebe Grüße an Sie.  Wir schaffen auch diese trübe Phase miteinander noch!  Und Ihre Enkelkinder werden sich riesig freuen, wenn
sie Sie wiedersehen können!Alles Liebe, Barbara

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4 Monate 3 Wochen her #12398 von admin
Liebe Barbara,
es freut mich zu hören, dass es Ihnen gut geht, trotz Corona. 
Heute war bis jetzt ein Tag voller Überraschungen. Zuerst kam eine Nachbarin mit einer Torte vorbei, weil mein Mann beim Smartphon geholfen hat. Dann kam Enkel groß mit Mama mit selbstgepflückten Butterblumen auf einen Plausch mit Abstand und nachher kommt Enkel klein mit Mama. Dann machen wir zusammen einen Spaziergang mit Abstand übers Feld. 
Gegen 18 Uhr spielt eine Nachbarin vor ihrer Haustür Tuba. Das wollen wir natürlich auch nicht versäumen. 
Auch Ihnen noch einen schönen sonnigen Nachmittag. Lieben Gruß Johanna

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4 Monate 3 Wochen her #12399 von Blume5
dann ist heute endlich mal Großeltern-Enkelkinder-Tag , wie schön :-)

Ich muss mal im Forum schauen, ob es Rückmeldungen zu "Quensyl" gibt. Und in welchen Bundesländern es nicht oder doch erhältlich ist.
Wahrscheinlich wird es zunehmend wieder beschaffbar werden, weil ja jetzt das Anti-Malariamittel Remdesivir im (amerikanischen) Fokus steht ;-)   Man ist ja schon froh, wenn die Menschen sich nicht Desinfektionsmittel injizieren, weil der amerikanische Präsident mal kurz "sarkastisch" war......

Viele liebe Grüße und einen wunderschönen Familiensonntag :-)
Barbara

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4 Monate 2 Wochen her #12402 von admin
Liebe Barbara,
ja schön war es gestern, und der Kleine war abends so geschafft, dass er durchgeschlafen hat....

schau mal unter Neuigkeiten 2020, da gibt es einen  Link zu Frau Maxims Informationen über  Quensil und Co zu Corona-Zeiten. 

Gruß
Johanna

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