Manu stellt sich vor

1 Jahr 2 Wochen her - 1 Jahr 2 Wochen her #11799 von Edchen
Manu stellt sich vor wurde erstellt von Edchen
Hallo, 
ich lese schon ein paar Tage hier mit. 
Da ich heute den Bericht aus der MHH bekommen habe, steht nun fest, dass ich das Sjögren Syndrom habe. Bei mir ist es sekundär, da ich bereits Autoimmunhepatitis und Hashimoto habe.
Wie die Meisten hier, habe ich einen Ärztemarathon hinter mir. 
Ich war damit schon mehrmals beim HNO-Arzt, der fand nichts, schickte mich in die HNO-Klinik. In der HNO-Klinik fand man auch nichts, untersucht wurde fast garnicht, außer mal kurz reingucken mit ihren Geräten. Man schob es in der HNO-Klinik auf die Fibromyalgie, die ich davor von einem internistischen Rheumatologen verpasst bekommen hatte, weil der es nicht für nötig befand, dem schon vom Hämatologen herausgefundenen stark positiven RoSSA-52 weiter nachzuforschen. Dieser Rheumatologe wollte mich von Anfang an nicht haben, das ging nur über einen Antrag vom Hausarzt und genauso hat er auch untersucht. 
Dann war ich mehrmals bei der Hautärztin, weil ich auch ein schlimmes Hautbild habe, die schickte mich per Notfall-Überweisung in die Hautklinik, eine Uniklinik mit Verdacht auf medikamenten induzierter Vaskulitis, ich fragte sie, woran sie das sieht, sie sagte, an meiner Brust, die hat auch so bläuliche Äderchen. Ich mit gepackten Köfferchen also dahin gefahren, ich dachte ja, ich muss stationär aufgenommen werden. In besagter Hautklinik lachte mich der Assistensarzt quasi aus und fragte, was ich da wolle, er sehe nichts. Außerdem hatte er sich tierisch über die Hautärztin beschwert, die mache es sich zu leicht, schickt einfach ihre Patienten in die Notaufnahme u.s.w., der wurde richtig aggressiv und ich war sein Prellbock. Ich war den Tränen nahe, wenn ich welche gehabt hätte. Da ist mir dann der Kragen geplatzt und ich hatte ihn gefragt, ob er mich überhaupt mal angeschaut hat, ich sehe Niemanden, der so aussieht wie ich, ich habe das Gesicht voller geplatzter Äderchen und am ganzen Körper blaue Flecken, er glotzte ja nur auf seinen PC. Daraufhin sagte er, er holt nochmal die Oberärztin, die schaute sich meine Hände an und sagte, es soll eine Kapillarmikroskopie gemacht werden. Also wieder hin zu einem anderen Termin und Kapillarmikroskopie gemacht. Diese ergab Verdacht auf Lupus.
Was Definitives ist aber nicht raus gekommen. Zum Auswertungsgespräch empfahl mir der Chefarzt dieser Klinik, ich solle ganz vorsichtig mit jeglichen Medikamenten sein, damit der Lupus nicht getriggert wird, der angeblich kurz vor dem Ausbruch steht. 
Ach ja...zwischenzeitlich wollte mich auch mal der Prof. Dr. Hellmich einladen aus Kirchheim unter Teck, weil ich dummerweise auch noch anca PR3 Antikörper hatte. Dafür brauchte ich aber eine Überweisung vom Rheumatologen, der mir die aber nicht gab, weil er keine anca PR3 mehr gefunden hatte, aber der hatte auch Mindesttoleranzen, wo ein Elefant durch geht. Ich hatte schon Fahrer organisiert und gedacht, nun werde ich endlich auf den Kopf gestellt und gründlich untersucht. Nachdem der Rheumatologe mir das auch versaut hatte, fiel ich in ein richtig tiefes Loch, das war kurz vor Weihnachten, meine Psyche war eh schon sehr angeschlagen, weil ich seit gut zwei Jahren richtig krank bin und eins zum anderen dazu kommt und ich jede Woche einen Arzttermin habe seit Ausbruch meiner AIH 2016. Ich hatte für mich beschlossen, ich suche jetzt nicht mehr nach einer Diagnose, es ist halt wie es ist, muss ich eben Leben mir so einer schlechten Lebensqualität und den Beschwerden.

Kürzlich war ich wegen meiner CVI mal wieder beim Gefäßchirurgen, da muss ich jährlich zur Verlaufsuntersuchung, der sagte, als ich ihn wegen meiner Hautbeteiligung an den Beinen fragte, ich soll mal die Zunge zeigen, dass es eine Kollagenose oder Vaskulitis sein könnte, aber Sjögren ist es hundert prozentig nicht.

Nun war ich im April in der MHH wegen meiner Autoimmunhepatitis, es sollte nach eine schluckbaren Alternative für Azathioprin geschaut werden, weil ich es nicht vertrage und aufgrund von Trockenheit im Hals eine Tablettenschluckproblematik entwickelt habe. Auch auf diesen Termin musste ich fast ein Jahr warten. Diese Hepatologin machte die Fibro-Diagnose stutzig und sie machte mir den Vorschlag, mich mal in der Rheumatologie und der Dermatologie der MHH anzumelden. Ich hatte ehrlich gesagt inzwischen aufgegeben, noch weitere Ärzte aufzusuchen, weil jeder Gang nur verschwendete Zeit war und ich mich hinterher nur immer geärgert hatte. Aber gut, so ein Angebot darf man sich natürlich nicht entgehen lassen, wann bekommt man schon eine Einladung von der Rheumatologie der MHH, also sagte ich natürlich zu. 
Der Termin war dann ein paar Wochen später, ich glaube so zwei Monate. Ich wurde gründlich untersucht, außer Gewebeprobe wurde alles untersucht, die Untersuchungen gingen schon in Richtung Sjögren, das konnte man merken. Urinprobe, Stuhlprobe, Schirmertest, Saxon Test, Ultraschall der Speicheldrüsen und umfangreiche Blutuntersuchungen, ca. 10 Ampullen Blut abgezapft. Nun liegt das Ergebnis vor, es ist Sjögren Syndrom.

Obwohl ich all die Ärzte vorher quasi schon mit der Nase darauf gestoßen habe mit meinen Beschwerden und den hochtitrigen RoSSA Antikörpern, wollte oder konnte es kein Arzt vorher erkennen.

Nun soll ich Quensyl nehmen, bekam eine genaue Anleitung, wie ich jetzt weiter verfahren muss und im November muss ich wieder in die MHH zur Verlaufsuntersuchung. 
Die ganze Arztodyssee hat mich derart depressiv gemacht, dass ich jetzt im Sommer erstmal in die psychosomatische Tasgesklinik gehe. 

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1 Jahr 2 Wochen her #11800 von helena
helena antwortete auf Manu stellt sich vor
Schön, dass du hierher gefunden hast. Ich wünsche dir einen guten Aufenthalt in der Tagesklinik mit viel Erfolg für dich. Hoffentlich hast du die Möglichkeit, dort zur Ruhe zu kommen und dich neu zu sortieren.

Viel Spass bei allem was ihr tut

Helena
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1 Woche 3 Tage her #12363 von Blondy
Blondy antwortete auf Manu stellt sich vor
Hallo, über Sjoegren habe ich gelesen, dass die Krankheit nicht lebensgefährlich ist, aber ziemlich unangenehm. Ich habe festgestellt, dass viele Ärzte überfordert sind. Ein HNO Arzt rollte bei mir mit den Augen und meinte, dass er mir nicht helfen kann. Salbeitee trinken soll ich , na ja... 

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