Müdigkeit/Erschöpfung

7 Jahre 1 Monat her #10861 von Grizzly
Hallo Caddy,
ich denke es geht mir noch ganz gut, die Beschwerden sind ja nicht ständig vorhanden und außerdem sind bei mir noch keine inneren Organe betroffen.
Cortison nehme ich noch nicht durchgehend, nur bei starken Schüben.
Kinder habe ich keine.
Ich arbeite derzeit 30-35 Stunden die Woche, hoffe aber nächstes Jahr auf 20 Stunden reduzieren zu können.
Mich würde interessieren ob Du und auch die anderen im Forum im Winter mehr Beschwerden habt als im Sommer?
Allen ein schönes Wochenende :)

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7 Jahre 1 Monat her #10862 von caddy61
caddy61 antwortete auf Müdigkeit/Erschöpfung/Beschwerden
N'abend!
Mir geht's bei Temperaturen zwischen 10 und 23º am besten. Ohne Feuchtigkeit!

Quensyl soll lt. einer neuen Studie unwirksam für uns sein. Schau mal unter: Neuigkeiten.

Bin kaputt.
Gute Nacht!
CADDY

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7 Jahre 1 Monat her #10867 von kirsche_20
Hallo Grizzly,

auch von mir ein Herzliches Willkommen. Bin auch noch nicht lang hier angemeldet.
Bei mir hat man die Krankheit 2009 festgestellt.
Die ständige Müdigkeit macht mir auch sehr zu schaffen.
Bin Alleinerziehende Mama, bin so froh das ich eine Familie habe, die mich da auch sehr entlastet, wenn es mal nicht so geht.

Nach der Elternzeit habe ich jetzt wieder mit 30 Stunden angefangen zu arbeiten und ich muss sagen das reicht auch.

Ich weiß ja nicht wie es dir (euch) geht, aber viele Sachen die mir weh tun oder nicht mehr so sind, wie sie waren. Bringe ich erstmal gar nicht mit dem Sjörgren in Verbindung. Muskelschmerzen habe ich auch immer mehr, die Lympknoten am Hals schmerzen und dann noch die Finger, wenn es richtig warm draussen ist.

Durch das Sjörgren litt ich 3 Jahre lang an Depressionen, war eine schwere Zeit, die zur Zeit überstanden ist und die mich auch gelehrt hat, offen mit der Krankheit umzugehen. Was andere denken oder nicht, ist völlig egal. UNS muss es mit der Krankheit (soweit es möglich ist) gut gehen. War ein hartes Stück arbeit, wer es versteht wer nicht ist auch okay. Ganz allein DU bzw. IHR seit wichtig. Die Gefahr eines Rückfalls ist leider immer gegeben.

Na gut ich hoffe ich konnte weiterhelfen und war nicht so Oberlehrermäßig unterwegs.

LG und einen schönen Abend.

LG Katja
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7 Jahre 1 Monat her #10868 von Grizzly
Hallo Katja,
Danke für Dein "Willkommen".
Ich muss sagen Hut ab, arbeiten, allein erziehende Mutter und Sjögren, ich glaube das würde ich nicht schaffen.
Die Arbeit, das Haus und der Garten reichen mir schon um an meine Grenzen zu stoßen.
Ja, auch bei mir stellt sich nach und nach raus , dass gewisse Krankheiten mit dem Sjögren in Verbindung stehen oder auf Grund des Sjögren mehr kontrolliert werden müssen. Diesen Monat werde ich nach der Arbeit die meiste Zeit bei Ärzten zur Kontrolle sein.
Ich würde gerne wissen ob noch jemand im Forum Erfahrung mit schmerzenden "Beulen" an den Fingern hat. Erst hieß es, ich sei kälteempfindlich. Bekomme die Beulen mittlerweile aber auch bei 28 Grad.Eine genaue Diagnose gibt es nicht. Bei starken Schüben hilft nur eine hohe Dosis Cortison.
So, allen einen schönen Abend, bzw. gute Nacht!

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7 Jahre 1 Monat her #10870 von kirsche_20
Hallo Grizzly,

ich denke du würdest es auch schaffen. Was bleibt einen denn anderes übrig. Verrentung ist sehr schwer zu bekommen, auch wenn es nur zum Teil wäre. Was ja manchmal schon echt reichen würde. Ich habe mich bewusst dafür entschieden nicht mehr in Vollzeit arbeiten zu gehen, obwohl ich allein bin. Da muss ich mir halt das fehlende Geld an anderer Stelle holen, so blöd wie das letztendlich ist.

Mit den schmerzenden Beulen, keine ich auch, so fing alles bei mir an. Ich hatte blaue Beulen auf dem Handrücken, die waren nach einer Stunde wieder weg, aber die Stellen taten Wochenlang höllisch weh. Seitdem sind die aber auch nicht mehr aufgetaucht, dafür halt andere Ding :blink:

Wenn du sonst noch etwas wissen möchtest, meld dich einfach. Ich wurde hier auch sehr herzlich aufgenommen.

LG und einen schönen Abend.
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7 Jahre 1 Monat her #10872 von pucker
Hallo Grizzly,
auch von mir ein verspätestes herzliches Willkommen :)

Ich kann einiges sehr gut nachvollziehen was du geschrieben hast, auch ich
wurde als Simulant hingestellt und nicht ernst genommen.

Es ist wie Schneeflocke geschrieben hat: Man ist sehr isoliert, weil man fast niemandem mehr etwas erzählt :( Entweder man wird nicht ernst genommen oder die anderen interessiert es nicht.

Bei mir ist es leider auch so, bin oft alleine.
Aber ich habe auf die ewigen Diskussionen keine Lust mehr.
Grade am Wochenende ist es mir wieder so gegangen: Ich rief am Samstag Abend bei der Nachbarin an. Sie wollte wissen, ob wir Sonntag Morgen schon früh wach sind.
Ich überlegte nicht lange und meinte, klar mein Mann bestimmt. Da kam dann ganz pikiert: Ach du etwa nicht????
(Is klar mit einem kleinen Sohn hat man ja gefällig wach zu sein :blink: )

Ich versuchte das dann auch noch zu erklären, wie blöd, hinterher hab ich mich geärgert.

Aber so was passiert öfter. Egal, Wie Kirsche so schön (und gar nicht oberlehrermäßig!) geschrieben hat: Wir müssen uns wohl fühlen, die anderen helfen uns eh nicht. Das ist für unsere Krankheit sehr wichtig, wenn wir uns wohl fühlen, geht es uns besser und das wirkt sich auf die Schübe aus. Hab ich selbst erlebt am Anfang.

Bei mir wechseln die Schmerzen auch häufig, Migräne ganz schlimm, Bauchschmerzen sehr stark, Durchfall und auch Gelenkschmerzen.
Beulen kenne ich nicht an den Gelenken, aber kleine Kugeln, die sind wahnsinnig schmerzhaft und lassen sich hin und her schieben :S

Ich wünsche dir viel Kraft für die ganzen Arzttermine, vielleicht probierst du es doch noch mal mit Cortison, mir hat es sehr geholfen, ohne könnte ich mir nicht vorstellen.

Also ich kann nur für mich sprechen: Ich hatte drei Jahre lang hintereinander genau zum Herbstanfang einen schlimmen Schub, fast genau auf den Tag.
Dafür waren die letzten zwei Jahre Ruhe im Herbst und ich hatte mitten im Jahr einen Schub, aber lange nicht so schlimm.
Kann nicht sagen woran das liegt.

Ich habe auch Quensyl ausprobiert, mir hat es leider nicht so geholfen wie gehofft.
Aber ich hatte vorher ein anderes Anti-Malariamittel genommen für eine Auslandsreise, da war die Müdigkeit um Welten besser. Aber leider darf man das nicht dauerhaft nehmen.

Viel Spaß noch hier bei uns, fühle dich wohl und wie Kirsche schon gesagt hat: Bei Fragen, immer her damit :)

Kirsche,
schön das du dich gut aufgenommen fühlst hier :)

Liebe Grüße
Pucker
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