ein <3-liches Halloo aus Bayern!

7 Jahre 6 Monate her #10576 von chirika
Hallo Jutta,

es ist so ein schönes Gefühl zu wissen, dass da draußen jemand ist, der solche Probleme zu 100% versteht, nachvollziehen kann und aus eigener Erfahrung auch kennt.
Es ist halt doch eine sehr diffuse und unglaublich vielseitige Krankheit. Und wenn ich ehrlich sein darf: Ich denke nicht, dass jemand, der nicht damit zu kämpfen hat, nachvollziehen kann, wie sehr diese vielen kleinen 'Symptömchen' einen im Alltag belasten.
Mein Freund ist ein unglaublich lieber, aufmerksamer und verständnisvoller Mensch. Er hilft mir, wo er kann. Aber - so gut er es auch immer meint - ich habe trotzdem oftmals nicht das Gefühl, dass er in Situationen, in denen ich wie so oft wieder einmal irgendwelche Beschwerden habe (und mit Beschwerden sind ja nicht immer nur Schmerzen gemeint), diese Beschwerden in vollem Maße versteht und im Sjögren-Kontext sehen und beurteilen kann.
Mein 'Hauptsymptom' ist eigentlich die Arthritis. Und auf diese wird die Krankheit dann auch oft reduziert. Dass da noch zig andere Begleitsymptome dazukommen - wie ewig trockene und gereizte Augen, hartnäckiger Schnupfen oder Nasennebenhöhlenentzündungen, diese ewige Müdigkeit und Antriebslosigkeit, Reizhusten aufgrund der Mundtrockenheit etc. - dessen sind sich die meisten Menschen irgendwie nicht bewusst, selbst wenn du es ihnen schon hundertmal erklärt hast und sie es de facto wissen. Und selbst wenn sie sich dessen bewusst sind: Die meisten Symptome klingen sehr 'erträglich' (was sie einzeln und auf kurze Zeit begrenzt betrachtet ja auch sind). Allerdings muss unsereiner sein Leben lang, JEDEN Tag und dauerhaft damit leben und irgendwie klarkommen. Das ist nach außen hin nicht so eindeutig, glaube ich. Für die Außenstehenden sind unsere Beschwerden, soweit deren Existenz wahrgenommen wird (man möchte ja nicht wegen jeder Kleinigkeit jammern..), immer nur eine Momentaufnahme.
Aber so ist es nun mal:) Umso besser, dass es die Seite hier gibt! Jetzt hab ich mich ein bisschen in Rage geschrieben, tut mir leid.

Viele Grüße,
Regina

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7 Jahre 6 Monate her #10577 von verbindungsmaus
Hallo Chirika,

von mir auch ein herzliches Willkommen. Du bist ja noch sehr jung und hast schon ganz schön zu kämpfen mit dem Untermieter (das Wort fiel irgendwann von Irgendjemandem hier im Forum). Ich habe auch sehr mit den Augen zu kämpfen, die sind total trocken, Schirmertest gleich Null. War eine Woche (bis Donnerstag) in der Rheumaklinik, da wurde ich fast auf den Kopf gestellt, habe zum Quensyl nun auch Bromhexin 8 bekommen, soll die Speichel- und eventuell auch Tränenproduktion fördern. Mal schaun. Organbeteiligung ist bei mir noch nicht (werde die auch nicht bekommen, hab ich mir vorgenommen :whistle: ) Meine Speicheldrüsen sind angegriffen und ich bin sehr oft müde. Versuche regelmäßig meine Sporttermine wahr zu nehmen, was mir auch meistens gelingt, danch fühle ich mich meistens besser, obwohl ich oft ganz erschöpft dort antanze.
Ja, dieses Forum ist Gold wert, hier kann man alles los werden, bekommt Ratschläge und Zuspruch. Mit den Mitmenschen ist es so wie du geschrieben hast, die können manchmal nicht verstehen, dass man "unpässlich" ist, wenn man mal wieder Licht- oder Lärmempfindlich ist, wenn der Kopf wieder brummt, die Zunge brennt, das Essen nicht richtig schmeckt, da die Geschmacksnerven nicht alles schmecken, wegen des Geruchsverlustes oder die Müdigkeit quälend ist, dazu noch die Augen brennen und pieksen. Habe dann schon zu hören bekommen: du siehst SCH...aus. Inzwischen weiß ich ganz genau wem ich, was sagen kann. Habe einen verständnissvollen Mann und gute Freundinnen. Bei der Arbeit ist es manchmal total anstrengend, doch nach 6 Stunden habe ich Feierabend und dann kann ich mich erst mal ausruhen. Jeder muss für sich den richtigen Weg suchen, dann kann man sein Leben danach richten.
Trotz deiner Einschränkung scheinst du ein fröhliches und lebenslustiges Frauchen zu sein und das ist gut so.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Verbindungsmaus

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7 Jahre 6 Monate her #10578 von chirika
Hallo Verbindungsmaus,

ich wünsche dir, dass das Bromhexin anschlägt und es dir bald wieder besser geht! Aber ab nächster Woche soll ja das Wetter wenigstens wieder etwas schöner und wärmer werden, da wird die ganze Sache ja zum Glück auch nochmal bisschen erträglicher :)

Bis dahin alles Gute und danke euch allen für eure lieben Worte :) Kann gar nicht oft genug betonen, wie glücklich ich bin, hier gelandet zu sein.

Bis bald!
chirika

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7 Jahre 6 Monate her #10579 von caddy61
caddy61 antwortete auf ein <3-liches Halloo aus Bayern!
Hallo Chirika!
Danke, du hast das ganz toll beschrieben! Unsere Probleme im Umgang mit den
"Normalos" um uns herum!
Aber Gemeinsam sind wir stark! ;)

Munter bleiben!
Caddy

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7 Jahre 6 Monate her #10582 von essie
Hallo Chirika, Verbindungsmaus...,

Ihr habt Eure und ja auch unsere Situation sehr gut beschrieben, danke für Eure Offenheit, die hilft sicher vielen weiter. Wer noch so jung ist wie Du, Chirika, und dann schon so kämpfen muss, der braucht schon ganz viel Energie. Erhalte Dir Deine jugendliche Unbekümmertheit. :) :) :)
Aber als ich mit 16 Rheuma kriegte und dann Schmerzen hatte und zur Behandlung musste, habe ich das mit Humor und ohne zu klagen hingenommen und ertragen und mich damit arrangiert, während die "Alten" jammerten, was soll bloß werden, noch so jung..... Nach dem 1. Kind war Rheuma weg, war ich schon ganz froh, aber das Immunsystem hat eben doch eine "Meise" und legte mir 20 Jahre später Herrn Sjögren -in einer nicht so aggressiven Variante wie bei Dir- auf den Gabenteller.
Muss nun aufhören. LG

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7 Jahre 6 Monate her #10584 von chirika
Hallo essie,

klar, man versucht auf jeden Fall, stets das Beste draus zu machen und die Krankheit nicht über sein Leben bestimmen zu lassen. Auch wenn sie immer im Kopf präsent ist. Aber so ist es nun mal, jeder hat sein Päckchen zu tragen - mit oder ohne den 'Messie-Untermieter'.

Ich habe heute einige Fragen an euch, die sich im Laufe der letzten Tage angesammelt haben. Da es Fragen aller Art sind, kann ich es schlecht einem bereits bestehenden Thread zuordnen und deshalb dachte ich, ich führe diesen hier einfach mal weiter.. ich hoffe, das ist okay.

1. Frage:
Wie war das bei eurem ersten richtigen Schub, wodurch meint ihr (man kann ja meistens nur spekulieren) wurde der ausgelöst und somit die ganze Sjögren-Geschichte ins Rollen gebracht? Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass es durch psychische Veränderungen/emotionalen Stress ausgelöst wurde?
Ich habe 2008 die Diagnose gestellt bekommen (wegen Schmerzen in den Füßen und Knien) und habe ab dem Zeitpunkt Quensyl und bei Bedarf Ibu genommen. Dadurch hatte ich über 4 Jahre eigentlich Ruhe und so gut wie gar keine Probleme. Dann bin ich im September 2012 nach Frankreich gegangen für ein Auslandssemester. 3 Tage vor meiner Abfahrt ist mein Opa gestorben. Ich war die ersten Wochen drüben total depressiv, hinzu kam auch, dass ich erst frisch mit meinem Freund zusammen war und ihn natürlich schrecklich vermisst hab. Alles in Allem war es eine extrem emotionale und stressige Zeit. Haben uns 2 Monate gar nicht gesehen, dann bin ich in den Ferien zu ihm geflogen (er hat zeitgleich sein Studium in Budapest aufgenommen). Paar Tage nach meiner Ankunft dort hatte ich die ersten Schmerzen in den Fußballen, danach in den Knien, in den Fingern, den Hüften usw, bis ich nach ca. 3 Wochen (da war ich dann wieder in Frankreich) morgens gar nicht mehr aus dem Bett kam und ohne 1500 mg Ibu mich auch tagsüber nicht hätte aus dem Zimmer, durch's Haus und in die Uni bewegen können. In Frankreich war ich gefühlte hundert mal im Krankenhaus beim Rheumatologen (da ich wusste, dass ich noch 2 Monate vor mir hatte, bevor ich zurück nachhause konnte), aber - wenn ich das mal so direkt sagen kann - die französischen Ärzte und Krankenhausmitarbeiter allgemein kommen nicht annähernd an die Fachkompetenz der deutschen Ärzte heran und hinterließen bei mir einen zutiefst inkompetenten und unbeholfenen Eindruck.
Nun ja, wie auch immer, die extremen Schmerzen hielten jedenfalls so ca. 3 Monate an (ab Weihnachten war ich wieder zuhause und wieder bei meinem Rheumadoc in Behandlung) und seitdem gingen die Symptome nicht mehr ganz weg, waren aber auch nicht mehr annähernd so schlimm. Tages-, wetter- und ernährungsabhängig halt.
Nun kam ich seit diesem heftigen Schub natürlich nicht umhin, mich immer wieder zu fragen: Wieso? Wieso ausgerechnet zu der Zeit damals? Wieso ausgerechnet dann in Budapest (nach dem Flug)? War es der Luftdruck im Flugzeug? Oder der emotionale Stress die Wochen davor? Die geänderte Ernährung im Ausland? Das feuchte und kalte Wetter in Budapest, auf das ich kleidungstechnisch nur schlecht vorbereitet war (in Frankreich war es zu der Zeit noch sehr mild)?
Ich weiß, darauf lässt sich keine Antwort finden und man kann nur spekulieren. Es kann natürlich auch eine Kombination aus allem gewesen sein, was ich am wahrscheinlichsten finde. Mister Sjögren fand zu der Zeit vielleicht einfach das beste hormonelle, klimatische und ernährungsbedingt saure Milieu in meinem Körper vor. :pinch:
Wie war das bei euch? Wisst oder ahnt ihr, was evtl. der Auslöser eures Schubs/eurer Schübe war/ist?

2. Frage:
Essie, du hast geschrieben, dass die Krankheit mit der Schwangerschaft weg war: Waren die Symptome tatsächlich komplett weg?
Das ist nämlich auch ein Thema, das mich derzeit oft beschäftigt. Wir haben zwar noch nicht vor, bald schwanger zu werden, denn davor möchten wir auf alle Fälle unsere Studien erst einmal abschließen. Aber dennoch macht man sich ja (vor allem als Frau) schon früh über solche Sachen Gedanken.. Habe schon öfter gelesen, dass die Symptome durch eine Schwangerschaft sowohl verstärkt, als auch reduziert werden können. Aber wie lässt sich diese Willkür erklären, dass es bei den einen so und bei anderen das genaue Gegenteil eintritt? Klar, jeder Körper reagiert auf seine Weise. Aber so eine Schwangerschaft, müsste die nicht zumindest ansatzweise die gleichen Prozesse in den weiblichen Organismen auslösen? :dry:
Essie, hast du deine Medikamente in der Schwangerschaft (und/oder ggf. Stillzeit) weitergenommen?

Okay, also ich hätte zwar noch 3 Fragen übrig, aber ich merke, es wird extrem viel.. :whistle: Deshalb belasse ich es erst mal bei diesen 2 und schau, dass ich für die anderen einen passenden Thread finde :)

Ich freu mich auf eure Antworten! B)

LG,
chirika

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