Und noch eine Neue- Ecila

8 Jahre 8 Monate her #10008 von bela164
Hallo Ecilia,
ich wünsche dir auch alles Gute für deine Zeit in der Klinik und hoffe, es ergibt irgendetwas Gutes daraus. Die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden haben wir wohl schon alle gemacht, aber davon dürfen wir uns nicht unterkriegen lassen! Wir wissen am besten, wie es uns geht und kein anderer!
Liebe Grüße von Bela

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8 Jahre 8 Monate her #10076 von Ecila
Hallo , Ihe Lieben, bin wieder zu Hause , hatte dort kein Internet mehr.
Habe hier auch noch nicht quer gelesen . Ist viel passiert in der letzten Woche bei Euch ...?

Eigentlich dürfte ich jetzt gar nicht mehr hier sein . Ich glaube, das war eine der grässlichsten Wochen meines Lebens.
Abschließend sprechen sie jetzt nur von ausgeprägter Sicca Symptomatik in Auge , Nase , Mund ec. Die Ana sind nur 1:100 , also nicht ausreichend, CrP 1,3 bleibend. ( lediglich die Kapillarmikroskopie beim Rheumatologen war positiv, deswegen diagnostizierte er in Verbindung mi den Anas das Sjögren )
DieHände seien Arthrose. Sie empfahlen 3 Salagen täglich wegen der starken Trockenheit und der gebesserten Verdauung und Celebrex für die Hände. Cortison ausschleichen.
Vaskulitis am Auge wurde durch Antiographie ausgeschlossen.
Nun bin ich weiterhin ständig heiser, räuspere mich, huste , tropfe stündlich die brennenden geröteten Augen, habe rote Füsse und nichts war . Nur die Hände sind wieder beweglich.
Behandelt wurde ich wie der letzte Simulant .
Man gab mir noch ein Antibiotikum wegen massiv Blut, Eiweiss und Erys im Urin nd empfahl einen Urologen.

Hat jemand schon einmal Ähnliches erlebt. Sorry , ich habe nich überall nachgelesen, bin noch zu durcheinander . Darf ich jetzt überhaupt noch imForum sein ..?.

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8 Jahre 8 Monate her #10077 von essie
Hallo Ecila,

schön, dass Du wieder zu hause bist. Der Rest hört sich aber schrecklich an. Ich hab hier schon oft gelesen, dass die medizinische Betreuung nicht das ist, was man erwartet. Das ist doch eigentlich furchtbar, dass man sich nicht aufgehoben und verstanden fühlt. Woran liegt so was? Mangelndes Wissen der Ärzte - oder Überforderung - oder an der Bürokratie, die einem nicht genügend Zeit für die Patienten lässt? Mir graut es schon davor, wenn ich mal zur Diagnose ins KH muss. Aber ich hoffe, dass Herr Prim-Sjögren mich noch lange so wenig belästigt wie jetzt..

Ich kann dir auf Grund meiner NULL Erfahrung mit so vielen Symptomen leider nicht raten, was Du tun könntest, um voran zu kommen. Aber die anderen Mäuse wissen bestimmt einen Rat...

Ich wünsche Dir alles Gute und dass es gelingen möge, Deine Probleme zu diagnostizieren.

LG von Essie
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8 Jahre 8 Monate her - 8 Jahre 8 Monate her #10079 von caddy61
caddy61 antwortete auf Und noch eine Neue- Ecila
Ach Ecila,
wie traurig! Wieder Hoffnungen begraben, Stress pur und diese vielen Zweifel, die nach so einer Woche bleiben. Natürlich gehörst du zu uns. Ich habe das alles auch schon hinter mir.
Du erfüllst glaube ich mehr Kriterien als ich.
Also Kopf hoch!
LG Caddy

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8 Jahre 8 Monate her #10080 von pucker
Liebe ecila
Es tut mir wirklich sehr leid das du das erlebt hast

Leider ist es auch das was ich berichten kann von meinen arztbesuchen

Es gibt einem ein schreckliches gefuehl

Natürlich bist du hier weiterhin willkommen ist doch egal wie die Krankheit am ende heißt wenn du dich hoer wohl fühlst ist es richtig :)

Bin auch noch im kh hab mich auch grade ueber den arzt geaergert
Weil ich schmerzen hab und er so hierum taenzelt ach alles okay alles gut bla bla
Da fühlt man sich wie ein idiot :unsure:

Nicht aergern ueber die aerzte wir verstehen dich und du weißt wie es dir geht

Lass dir nichts einreden

Erhole dich erst mal und es troestet dich vielleicht dass ganz viele von uns sehr schlecht b

Viele von uns das aehnlich leider erlebt haben

Sorry bisschen durcheinander tippe auf dem handy

Lg fuer dich kopf hoch
Pucker
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8 Jahre 8 Monate her - 8 Jahre 8 Monate her #10081 von Problembärin
Problembärin antwortete auf Und noch eine Neue- Ecila
Liebe Alice,
ist ja egal, wie das Kind heißt, Hauptsache die würden wenigstens was gegen Deine Beschwerden finden! Von meiner Seite würde ich niemals jemand von der Nutzung unseres Forums ausschließen, wenn sie sich zu benehmen weiß. Wenn Du Dich bei uns gut aufgehoben fühlst, dann soll es so sein. Ich wünsche Dir alles Liebe.
PS: sehe gerade, Puckerchen hat vor einer Minute fast identisch geschrieben. Dir natürlich auch weiter gute Besserung. Hoffentlich darfst Du bald da weg. Scheint ja auch "prickelnd" zu sein.

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