junge müde Wienerin neu hier gestrandet :)

8 Jahre 7 Monate her #9040 von Sorgenlos
Hallihallo!

Bin auch ganz neu im Forum! Bekam die Diagnose Sjögren Syndrom vor ca. 2 Monaten nach einer ziemlich heftigen Ohrspeicheldrüsenentzündung. Hatte keine wirklich lange Leidensgeschichte, bin ja auch erst 23 Jahre jung. Bin in meinem Leben schon öfter so komisch angeschwollen hinterm Ohr, dachte aber immer an Lymphknoten durch Erkältungen oder dergleichen und da die Schwellung immer nach mindestens zwei Tagen wieder weg war habe ich mir da auch nicht groß was dabei gedacht. Doch im letzten Jahr hatte ich eine ziemlich heftige Augenentzündung, die ich aber auf einen doch sehr Laissez- fairen Umgang mit meinen Kontaktlinsen geschoben habe. Nach einer Antibiotikabehandlung ging die auch vorbei, doch dann kam 3 Monate später diese EXTREME Schwellung meiner Ohrspeicheldrüse ganz plötzlich über Nacht. Zu allem Überfluss auch noch am Tag der Hochzeit einer sehr guten Freundin, was meine Laune nicht gerade hob :( . Die Schmerzen wurden unerträglich und meinen Mund konnte ich nur noch minimal öffnen, bin dann sofort ins Krankenhaus. Wurde da auch stationär aufgenommen und mit Antibiotika über die Venen versorgt. Nach einer Ct-, Mrt Untersuchung und einer Sonographie wurden Speichelsteine ausgeschlossen und der Verdacht auf das Sjögren Syndrom stand im Raum. Dies bestätigte dann auch eine Blutuntersuchung, die positiv bezüglich der Antikörper ausfiel. Nehme jetzt Resochin auf Grund meiner ständigen Müdigkeit die immer schlimmer wurde und auch das Leiden ist, dass mich am meisten stört, da es eben permanent ist und ich Studentin bin und sehr viel zu lernen habe. Merke bis jetzt allerdings keine Verbesserung (nehme das Medikament aber auch erst seit 1 Monat). Zum Glück sind meine Organe nicht betroffen und auch diese Gelenkschmerzen, die ja scheinbar doch bei vielen auftreten habe ich nicht. Einzig trockener Mund, trockene Augen, Müdigkeit und das Anschwellen der Ohrpeicheldrüse sind bis jetzt meine Symptome (was mir ehrlich gesagt auch reicht).

Ich wollte Fragen ob hier vielleicht zufällig ein paar ÖsterreicherInnen sind, da ich mich gerne austauschen würde. Habe nichts bezüglich einer Gruppe in Österreich (Wien) gefunden die sich regelmäßig treffen? Habe gelesen, dass bei den meisten das Sjögren Syndrom erst so mit 50 ausbricht, mache mir natürlich jetzt meine Gedanken ob sich, da es bei mir schon mit 23 sehr aktiv ist, die Krankheit bis ins hohe Alter immer weiter verschlimmert? Ach es ist auch so eine verdammt ungenaue Krankheit und erst diese Ärztehopping. Zahnarzt, Augenarzt, Frauenärztin... alles so zeitaufwendig. Fühle mich als hätte ich einen Zweitjob der nicht bezahlt wird :dry: Auch ist es so schwer zu erklären und bei jedem Wehwehchen das ich habe frage ich mich sofort ob das ein weiterer Auswuchs dieses Sjögren Syndroms ist.. ärgerlich. Naja wollte mal mein Herz hier ausschütten, da ich nicht weiß mit wem ich da reden soll, meine Freunde und Familie können sich da nicht wirklich reinversetzen, weil es eben so schwer zu beschreiben ist, gerade was die Müdigkeit angeht. Finde dieses Forum sehr interessant, lerne auch viel neues über das Syndrom. Super Idee!

Noch einen schönen Weihnachtstag euch!
lg

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8 Jahre 7 Monate her #9042 von billi
Hallo, liebe Sorgenlos,
willkommen im Forum und Frohe Weihnachten!!
Dateianhang:

Gut, dass du hier gelandet bist!
Die Symptome, die du schilderst, kenn ich alle nur zu gut.
Mit der Müdigkeit haben hier viele zu tun!
Deine Aussage mit dem nichtbezahlten Zweitjob find ich super ... *kicher*
Du kennst dich ja aber schon gut aus : du erwähnst Ärztehopping, ungenaue Kramkheit, Freunde & Verwandte mit Unverständnis ... Ich kann nur sagen: "Willkommen in unserer Welt!"

ich glaube, unter uns sind auch ein Österreicher/innen.
Vielleicht könnt ihr euch ja kurzschließen?

Erstmal ganz liebe Grüße und nochmals: happy welcome!!
billi

Dateianhang:

you'll never walk alone

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8 Jahre 7 Monate her #9048 von bela164
Liebe Sorgenlos,
herzlich willkommen hier. Das ist schon hart, so früh von Sjögren betroffen zu sein, aber Kopf hoch, es kann gut sein, dass es jetzt so eine akute Phase ist und später wieder bessere Zeiten kommen. Es stimmt übrigens nicht, dass die Krankheit meistens erst mit ca. 50 ausbricht. Das hat man früher gesagt, aber inzwischen weiß man, dass es häufig viel früher ausbricht. Bei mir fing es, wenn ich mich richtig zurückerinnere, etwa mit 30 Jahren an. Nur hat man es damals noch lange nicht erkannt, leider. Erst 10 Jahre später wurde die Diagnose Sjögren gestellt, nach vielen Jahren Ungewissheit und vielfältigen Symptomen. Heute mit fast 50 geht es mir recht gut. Du siehst, es muss nicht immer schlimmer werden :)
Liebe Grüße von Bela
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8 Jahre 7 Monate her #9056 von pucker
Hallo Sorgenlos,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns :)

Ich schließe mich bela an, bei mir fing es auch ungefähr mit Mitte 20 an und entdeckt wurde es nach langem Leidensweg und wahnsinnig vielen Arzt- und Krankenhausaufenthalten mit 40 Jahren.

Mein Arzt sagte damals, je früher entdeckt, desto besser, man kann dann gleich gegensteuern und es wird alles nicht so schlimm. :)

Mir geht es wie Billi, dein Spruch mit dem "unbezahlten" Nebenjob finde ich auch prima :)

Wir hatten hier schon mehrere ganz junge Studenten, viele sind hier aber leider nicht mehr dabei. Aber du siehst daher, es gibt noch einige, bei denen es so früh aufgetreten ist.
Sie hatten auch das Problem, dass sie ständig müde waren und dadurch das Lernen im Studium sehr schwer wurde. Leider sind sie nicht mehr im Forum und ich kann nicht sagen, wie es ihnen heute geht, hätte mich sehr interessiert.
Vielleicht lesen sie aber auch als "stille Beobachter" hier mit und melden sich zu Wort, wenn sie deine Zeilen lesen.

Püringer kommt aus Österreich, von anderen weiß ich es jetzt leider nicht.

Ich wünsche dir hier viel Spaß, schön wenn du dich bei uns wohl fühlst.

Und nicht alle Schmerzen die neu sind, gehen auf das SS zurück, das mussten wir wohl alle lernen, viele von uns haben am Anfang ihrer Krankheit auf alle Zipperlein des Körpers gehört und gedacht, hoffentlich ist das nichts neues vom Untermieter :)
Mit der Zeit lernst du bestimmte Sachen zu ignorieren und siehe da, dann haben sie keine Lust mehr und verschwinden von alleine ;)

Was studierst du eigentlich?

Liebe Grüße
Pucker

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8 Jahre 7 Monate her #9068 von Nelke
Hallo Sorgenlos,

so wie Pucker und Bela bereits erwähnten, kann die Erkrankung schon in jüngeren Lebensjahren auftreten. Das ist inzwischen gar nicht mehr so ungewöhnlich.
Bei mir begannen die Beschwerden mit Mitte 20 und 10 Jahre später hatte ich endlich eine Diagnose. Im Schnitt dauert es 6 Jahre bis bei den Patienten das Sjögren erkannt wird.
Du wirst früher oder später feststellen, dsss man mit der Erkrankung leben kann. Genieße die Zeit, in der es dir gut geht und denke nicht weiter drüber nach, was wieder kommen kann. Damit macht man sich das Leben unnötig schwer.

LG
Nelke

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8 Jahre 7 Monate her #9095 von Sorgenlos
Danke für die Meldungen! War im Urlaub und konnte erst jetzt zurück schreiben.
Es ist schön wenn Leute verstehen von was man redet, das lässt einen vor sich selber weniger wehleidig wirken :unsure:

Jetzt fängt auch die Prüfungszeit langsam an und ich bin schon am planen wie ich das alles schaffen soll. Das Resochin wirkt nicht wirklich, bin also auf mich alleine gestellt :) Es heißt wohl durchbeißen!

Wie oft macht man bei euch eigentlich ein Blutbild oder seid bei Kontrollen? Mein Arzt hat mir angeraten jedes viertel Jahr zu ihm zu kommen. Ist das jetzt nur am Anfang so oft um festzustellen ob die Medikation anschlägt oder ist das standard um etwaige Veränderungen früh genug zu erkennen? Hat hier jemand auch öfter diese Speicheldrüsenschwellung? Habt ihr Tips wegen Notfallmedikamenten?

Liebe Grüße und Dankeschön!

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