Hallo!

9 Jahre 15 Stunden her #5836 von pucker
pucker antwortete auf Aw: Hallo!
Hallo Sernulke,
was hat dein Arzt gesagt, musst du mehr Kortison nehmen? Was meint er zu deinem verschlechterten Zustand?

Mir geht es auch so, wenn ich versuche zu reduzieren, geht es mir sofort schlecht. Letztes Jahr hab ich das 1 Woche durchgehalten, dann ging nichts mehr also Krankenhaus. Das mache ich nicht noch mal. Ich bin jetzt bei 5 mg und das passt so weit.
Aber ich merke was anderes: Jedes Mal so im Oktober bzw. Ende September geht es mir schlechter. So fing es ja vor 2 Jahren an, das war Anfang Oktober. Dann war ich 3 Wochen im Krankenhaus. Letzes Jahr das selbe wieder, nur Ende Oktober, wieder Krankenhaus weil nichts mehr ging. Ich merke jetzt, dass die Schmerzen im Bauchraum wieder mehr werden und wenn ich auf den Kalender schaue, es ist wieder mal September. Ich hab da nicht vorher drüber nachgedacht, also nicht so das ich schon Angst hatte vor dem Monat September oder so. Aber komisch finde ich das schon. Das Jahr über ist ja ansonsten alles ganz gut gewesen, ich kann mir die Schmerzen nicht erklären. Aber wenn ich was esse sticht mir sofort alles im Magen und mir wird oft schlecht.
Aber nicht immer und auch von ganz unterschiedlichen Sachen, es ist zum verrückt werden.

Wir müssen halt immer wieder experimentieren und Geduld haben, die wünsche ich allen
Pucker

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9 Jahre 35 Minuten her #5841 von bossbaer
bossbaer antwortete auf Aw: Hallo!
Hallo!

Herzlich willkommen!

Ich bin auch erst wieder seit letzter Woche dabei, ich habe zur Zeit einen Rheumaschub mit Beteiligung der Schultersehne.

Zu Deiner Frage mit Fatigue: Wenn mein Sjögren aktiv ist habe ich auch eine bleiernde Müdigkeit. Morgens stehe ich noch relativ gut auf, aber schon nach einer Stunde könnte ich mich schon wieder hinlegen und ruhen. Ich arbeite Teilzeit, meistens nachmittags. Wenn ich um 13 Uhr zur Arbeit fahre komme ich so gerädert an, dass ich am liebsten meinen Kopf auf den Schreibtisch legen würde...Abends schlafe ich meistens schon um 21 Uhr von jetzt auf gleich auf dem Sofa ein, weil ich einfach nicht mehr kann.

LG bossbaer

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9 Jahre 5 Minuten her #5842 von Sernulke
Sernulke antwortete auf Aw: Hallo!
Hallo,

ich muß am Dienstag nochmal zu meiner Rheumy...

Das mit dem "schlechter Anfang September/Oktober" kenne ich. So geht es mir seit Jahren. Sobald es draußen kühl und nass wird, geht es bergab - paradoxerweise aber auch im Sommer an besonders heißen Tagen!

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8 Jahre 11 Monate her #5845 von billi
billi antwortete auf Aw: Hallo!
naja, paradox - ist es vllt gar nicht: es zeigt sich ja allgemein, dass wir die Sonne und Hitze nicht vertragen. Alle Extremtemperaturen sind für uns ein Problem.

you'll never walk alone

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8 Jahre 11 Monate her - 8 Jahre 11 Monate her #5880 von sonnemondundsterne
Hallo Sernulke,

wie geht es dir?

Was sagt deine liebe Ärztin, haben sich deine Laborwerte schon etwas verbessert?

Und deine Schmerzen ( meinst du eher Muskel- oder Gelenkschmerzen ?) und Müdigkeit ?

Ja, das Wetter ( besonders Nebel ) ist für mich auch die Hölle und daher im Sept. und Okt. besonders schlimm, werde wohl wieder öfter ins Solarium gehen ( tut mir gut ).

Sernulke ich denke oft an deine Burn Out Diagnose und fände es toll wenn du mit deiner Story an die Öffentlichkeit gehst (Fernsehen, Medien... ).

Viele von uns haben jahrelange Krankheitsodysseen hinter uns und wurden mit unseren Schmerzen nicht ernstgenommen, dein Fall ist besonders extrem!

Wäre es für dich eine Überlegung wert ? Sicher hast du im Moment andere Sorgen und Gedanken aber vielleicht gibt es ja noch viele die wie wir von Arzt zu Arzt laufen und total verzweifelt sind!

Schlaf drüber und denk drüber nach..

Gute Nacht

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8 Jahre 11 Monate her #5889 von Sernulke
Sernulke antwortete auf Aw: Hallo!
Hallo Sonnemondundsterne!

Meine neuen Laborwerte habe ich noch nicht.

Aber ab heute bekomme ich zum ersten Male Quensyl. Meine Ärztin hat das Cortison wieder abgesetzt und meinte, ich solle jetzt mal über einen längeren Zeitraum das Quensyl nehmen. Ich bin sehr gespannt. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit?

Ich weiß nicht, ob die Öffentlichkeit "meine Geschichte" überhaupt interessiert. Da will ich mich gar nicht wichtig machen. :ohmy: Wenn, dann würde ich vielleicht eher mit mehreren Leuten an die Öffentlichkeit gehen. So könnte man darstellen, daß "auf die Burnout-Schiene-Schieben" kein Einzelfall ist. Im Grunde ist es eine unglückliche Verkettung. Hätte mein erster Hausarzt, den ich von 1986 bis 2007 hatte, einmal die "richtigen" Blutwerte abgenommen, dann wären mir wohl fünf bis sechs Jahre Zweifel erspart geblieben. Nee, nachdem es mir nicht besser ging redete er von Burnout. Nix wurde besser, von 2007 bis 2011 der nächste Hausarzt - das Gleiche. Erst mein aktueller Hausarzt und der nette Hämatologe fanden 2012 die auffälligen Blutwerte und glaubten mir....

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