Hallo und ein paar Fragen :)

8 Jahre 4 Monate her #10012 von Roxelane
Hallo,

seit einigen Monaten leide ich unter wechselseitigen Parotitiden, welche zum Teil langanhaltend und recht schmerzhaft sind. Da meine HNO-Ärztin Morbus Sjögren vermutet, wurde nun ein MRT gemacht, welches die Verdachtsdiagnose vorerst bestätigt. Ich habe nun eine Überweisung zur Rheumatologie bekommen und mir wurde gesagt, dass man dann nach Gewebeabnahme eine endgültige Diagnose stellen kann.
Da ich auch an Multiple Sklerose erkrankt bin, würde ich noch eine neue Baustelle natürlich nicht so toll finden...
Nun habe ich mich im Inet etwas schlau gemacht über Morbus Sjögren und u.a. gelesen, dass es typisch ist, eine akute Mund-Augen-und Nasentrockenheit zu haben. So etwas kann ich subjektiv nicht bei mir feststellen. Die einzigen Symptome sind bei mir die wechselseitigen Parotitiden, sowie ständiges Auffüllen der Ohrspeicheldrüsen, welche ich dann ausstreiche, da die Flüssigkeit nicht von allein abfließt (kommt mir jedenfalls so vor).
Nun frage ich mich, ob denn meine Symptomatik wirklich mit Morbus Sjögren vereinbar wäre?
Und ist es gesichert, dass Morbus Sjögren eine Autoimmunkrankeit ist?
Da das Medikament, welches ich wegen meiner MS spritze, immunmodulierend wirkt, hab ich nun etwas Angst, dass es dann nicht so förderlich wäre...
Gibt es denn irgendwelche Tipps, was man ansonsten machen könnte, also Mundhygiene, Ernährung usw?
Meine Ärztin sagte mir, dass das Gewebe entarten könnte, was wohl aber nur selten der Fall ist. Was bedeutet das?

Vielen Dank für eure Geduld beim lesen und viele Grüße
Roxelane
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8 Jahre 4 Monate her - 8 Jahre 4 Monate her #10013 von Nelke
Hallo Roxelane,

erstmal ein Willkommen an dieser Stelle. Ich will versuchen dir kurz zu antworten, obwohl ich gerade ziemliche Probleme mit Fingern und Handgelenken habe. Das Tippen ist dadurch erschwert.

Das Sjögren Syndrom gehört zu den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, genau genommen zu den Kollagenosen. Und ja, es ist einwandfrei eine Autoimmunerkrankung.
Du schreibst, dass du MS hast. Du erhältst deswegen immunmodulierende Medikamente. Nicht anders wird bei rheumatischen Erkrankungen verfahren. Das Immunsystem arbeitet auch hier überschießend und greift körpereigene Strukturen an. Durch Medikamente, die das Immunsystem herunter fahren, wird es somit in Schach gehalten und greift nicht den eigenen Körper an.

Da du bereits eine Autoimmunerkrankung hast, gesellt sich gern eine weitere dazu. Du hättest das Sjögren neben MS. Es wäre dann theoretisch sekundär. Daher könnte ich mir als Laie vorstellen, dass du daher keine ausgeprägte Augen- oder Mundtrockenheite hast. Es ist ja auch so, dass das nicht bei jedem so sein muss wie in der Literatur beschrieben.

Warte mal ab, was der Rheumatologe am Ende sagt. Er wird auch die dementsprechenden Blutwerte überprüfen. Es könnte auch sein, dass du "nur" ein Sicca Syndrom hast. Ein Sicca Syndrom ist zwar genau so lässtig, zerstört aber keine Gewebestrukturen. Das Sicca Syndrom ist auch gern mit Autoimmunerkrankungen vergesellschaftet. Kann aber auch andere Ursachen haben wie Medikamenteneinnahme, Umwelteinflüsse oder hormonelle Einflüsse. Obwohl ich wegen deinen Parotitiden nicht so sehr daran glaube, dass es nur ein Sicca Syndrom ist.

Wegen Ernährung, Mundhygiene etc. arbeite dich mal hier durch:
www.sjoegren-erkrankung.de/forum/tipps-w...rden-zu-lindern.html

LG und alles Gute!
Nelke
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8 Jahre 4 Monate her #10014 von Roxelane
Hallo Nelke,

herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort.

Es hat mir schon mal sehr geholfen, zu erfahren, dass Mund-und Augentrockenheit nicht zwingend zur Symptomatik gehören müssen, nun wird es für mich doch wahrscheinlicher, diese Krankheit zu haben. An sich ist es mir aber lieber, dass das Kind einen Namen hat, als dass man ewig ohne Diagnose dasteht.
Im MRT-Befund steht, dass ich beidseits ein vergröbertes Strukturmuster der Gl.Parotis habe.., was wohl eine Gewebsveränderung ist?

Du schreibst, dass Medikamente, die das Immunsystem herunter fahren, die Krankheit in Schach halten. Allerdings ist mein Medikament immunmodulierend, d.h., es stimuliert mein Immunsystem, somit wohl eher kontraproduktiv bei Morbus Sjögren.

Und ja, du hast Recht, Autoimmunkrankheiten ziehen Autoimmunkrankheiten an.., leider :(
Ich frage mich oft, wie wohl Viele, was man dagegen machen kann...

Danke für den Link, ich wird mich da mal durcharbeiten.

Lieber Gruß und nochmals Danke!
Roxelane

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8 Jahre 4 Monate her - 8 Jahre 4 Monate her #10015 von Nelke
Hallo Roxelane,

immunmodulierend bedeutet ja nur, dass das Immunsystem beeinflusst wird. Habe eben mal Google verwendet und erfahren, dass bei MS auch Cyclophosphamid (Endoxan) oder Azathioprin (Imurek) unter Umständen zum Ensatz kommen. Diese Mittel wirken z.B. immunsuppressiv und unterdrücken das Immunsystem. Endoxan wird in der Rheumatherapie oft bei Organbeteiligungen und sehr schweren Verläufen eingesetzt.Azathioprin wird oft bei Vaskulitiden eingesetzt.

Frage doch mal Dr. Tomiak, was es mit dem vergröberten Gewebe auf sich hat. Ich will mich da nicht so weit aus dem Fenster lehnen.

LG
Nelke

PS. Solltest du mit Interferon behandelt werder, wirkt dies immunstimmulierend.
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8 Jahre 4 Monate her #10019 von Roxelane
Hallo Nelke,

vielen Dank nochmal für deine Antwort.

Ich spritze mir 3x pro Woche Rebif 44mg. Dieses wirkt stimulierend auf das Immunsystem, ist also kein Suppressiva, sondern hat die gegenteilige Wirkung. Aber ich kann da jetzt ja eh noch nix machen, werde erstmal abwarten, was nun in der Rheumatologie rauskommt und dann alles weitere mit meinem Neurologen absprechen.
Ansonsten ist es mit der Medikation bei der MS-Therapie nicht so einfach. Es gibt in der Basistherapie nur 5 verschiedene Medikamente, ein Wechsel ist nicht so einfach, die von dir beschriebenen sind nicht dabei.

Lieber Gruß an dich :)
Roxelane
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8 Jahre 4 Monate her - 8 Jahre 4 Monate her #10022 von Nelke
Roxelane, ja, ich denke auch, dass du jetzt nur abwarten kannst. Am Ende kann nur ein Arzt sagen, was Sache ist. Alles orakeln hilft ja nicht. ;) :laugh:


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Ich konnte aus dem Gelesenen auch erfahren, dass die Behandlung nicht einfach ist. Mal wird immunsuppressiv und mal stimmulierend behandelt. Das hängt sicher von speziellen Faktoren wie Blutwerten und Beschwerden ab.
Beim Sjögren ist es mit den medikamentösen Therapiemöglichkeiten auch nicht einfach. Es gibt kein zugelassenes Medikament. Das geht dann meist über Off-Label-Use, was oft schwierig ist. Dann ist es oft fraglich, ob die Medikamente wirken, weil die Erkrankung im Allgemeinen schwer auf Medikamente anspricht. In leichten Fällen reicht eine symptomatische Therapie völlig aus, dh. Augentropfen, Speichelersatz etc.. Allerdings haben viele Patienten mehr als "nur" Sicca Probleme.

Ich kann mir vorstellen, dass es bei dir in erster Linie wichtig sein wird, dass die MS im Griff ist.

Melde dich bitte, wenn du mehr weißt!

LG
Nelke

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