Sjörgen, Lupus, gar nichts, beides? Hilflos

7 Jahre 9 Monate her - 7 Jahre 9 Monate her #8922 von Felicity

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7 Jahre 9 Monate her #8924 von Sophia
Hallo Feli,

nachdem was ich so weiss gibt es grundsätzlich alles. Dein Krankheitsbild ist bestimmt speziell; ich kann dir nur bzgl. Trockenheit einen Tip geben:

Versuche Salagen (Pilocarpin) oder Evoxac (Cevimeline) zu bekommen. Salagen wirkt bei mir zu schwach, Evoxac hilft mir, seitdem kann ich wieder besser schlafen. Das Medikament ist teuer und muss bei der Krankenkasse beantragt werden. Beantragung von einer Uni Klinik von Vorteil.

Gruss
Sophia
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7 Jahre 9 Monate her - 7 Jahre 9 Monate her #8927 von Felicity

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7 Jahre 9 Monate her #8932 von Problembärin
Problembärin antwortete auf Sjörgen, Lupus, gar nichts, beides? Hilflos
Liebe Feli,
ich habe mir eine ganz fatalistische Betrachtungsweise zugelegt, wenn die Einschläge mal wieder von überall kommen: es ist ganz egal welcher Zahn der Kreissäge mich mal wieder erwischt hat, Hauptsache die Symptome werden bekämpft. Klar kann man noch Einiges zur Abklärung tun, Lippenbiopsie z.B., aber was hast Du wirklich davon, wenn Du es weißt? Die Symptome bleiben, solange Du kein vernünftiges Basismedikament hast und Du musst sie wahrscheinlich auch mit einzeln bearbeiten. Vielleicht hat sogar der Hormonschock durch die künstl. Befruchtung den Ausbruch ausgelöst und die Symptome beruhigen sich, wenn die Hormone wieder im Lot sind? Das kannst Du den Rheumatologen auf jeden Fall fragen. Ich wünsche Dir die nötige Kraft für alles und dass es Dir bald wieder besser geht.

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7 Jahre 9 Monate her #8933 von Felicity
Du hast natürlich recht, es bringt mich "körperlich" nicht weiter, wenn ich weiß, wie der Feind mit Namen heißt.
Aber ich will irgendwie auch wissen, wohin der Weg geht. Ich hab mit sovielen Ängsten zu tun seit dem. Ob es jetzt Lupus oder Sjörgen oder ein anderer oder Untermieter ist, ist ansich natürlich in vielen Punkten egal. Aber ich muss auch psychisch langsam irgendwie wieder auf Stand kommen, und da hilft es mir persönlich einfach, zu wissen, was mich erwartet. Nur ein Beispiel, bei jedem Brustzwicken denk ich, das könnte ja jetzt doch Lupus sein, das Herz wird angegriffen. Oder wenn der Leberwert scheiße ist dasselbe. Bei jedem Arztbesuch muss ich groß ausbreiten, was los ist, mit der Diagnose "Tinu" brauch ich da keinem kommen. Ich weiß ja selbst nicht, warum mich das grad so verzweifelt. Hatte einfach anderes vor im Leben, Familie gründen, etc. Und es ist sehr sehr sehr wahrscheinlich, dass das niemals eintreten wird. Ist einfach schwer grad alles auf einmal. Da will ich wenigstens "eine" Baustelle klarer haben, total dämlich, gesundheitlich bringt mich das natürlich nicht weiter. :silly:
Ich denke auch, es hat vorher in mir geschlummert und durch die Hormonbehandlung ist alles richtig explodiert, nehm deshalb auch absolut nichts hormonelles mehr ein.
Danke Dir in jedem Fall für deine Antwort! :kiss:

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7 Jahre 9 Monate her #8939 von Problembärin
Problembärin antwortete auf Sjörgen, Lupus, gar nichts, beides? Hilflos
Liebe Feli, Du bist doch nicht dämlich und ich verstehe Dich sehr gut. Bin eigentlich auch ein rationaler Mensch, der immer alles ganz genau wissen will und hinterfragt. Aber ehrlich, ich habe mich in Bezug auf die Krankheit aufs Verdrängen verlegt. Man weiß ja leider auch mit gesicherter Diagnose nicht, wohin die Reise geht, denn der Verlauf ist bei Jedem unterschiedlich. Und Du beschreibst ja selbst, wie das Grübeln den Rest Lebensqualität kaputt macht. So versuche ich, die guten Stunden für das Schöne im Leben zu nutzen und in schlechten kämpfe ich mit den Windmühlenflügeln. Zum Glück war ich bei Ausbruch der Krankheit 46 und hatte gerade meine erste Enkelin. Es war mir dann nicht so schwer, einige Vorhaben zu begraben, hatte ich doch das Wesentliche erreicht.
Ich wünsche Dir wirklich alles Liebe. P.

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