Lähmung durch Sjögren-Syndrom?

8 Jahre 2 Monate her - 7 Jahre 11 Monate her #8260 von aspirita
hallo an alle, ich bin neu hier und frage mich, ob meine symptome mit sjögren vereinbar sein könnten.
ich bin weiblich, fast 50 und war bisher nie krank.

ich habe den Text hier jetzt herausgenommen, da das sjögren-syndrom jetzt ausgeschlossen wurde, die ursache ist weiterhin unbekannt.

ich wünsche allen einen schönen tag,

liebe grüße, rita

Die Welt, die in mir lebt,
ist größer als die Welt, in der ich lebe.


Antoine de Saint- Exupéry

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8 Jahre 2 Monate her #8262 von pucker
Hallo Rita,
herzlich willkommen hier bei uns :)

Also eine Lähmung hatte ich so direkt noch nicht gehabt, aber ich war mal als Notfall in der Klinik und Lähmungserscheinungen hatten in den Händen angefangen und ein Kribbeln in den Beinen wie verrückt.
Da wusste ich aber noch nichts von Sjögren, bekam Cortison Infusion, die auch geholfen hat, und bin nach Hause.

Die Krankheit verläuft ja bei jedem etwas anders, ich würde nichts gleich ausschließen. Wenn die SSA Antikörper positiv sind und die ANA-Titer erhöht, deutet doch schon einiges auf SS hin.

Ja einen Rheumatologen zu finden, ist nicht einfach, das haben wir hier leider alle schon erfahren.
Wenn es mit den Schmerzen gar nicht geht, kannst du auch in einer Rheumaambulanz Hilfe suchen, die gibt es oft an den großen Krankenhäusern. Die könnten dir mit Cortison vielleicht weiter helfen. Das hat mir damals auf jeden Fall geholfen und bis heute nehme ich es immer noch, zwar nur 5 mg, aber ohne kommen die Schmerzen direkt wieder.

Was mir nur bei deiner Beschreibung einfällt, hattest du einen Zeckenbiss?
Bei einer Bekannten von uns war das so, bei ihr war auch ganz plötzlich die eine Körperhälfte gelähmt, alles deutete auch auf einen Schlaganfall hin. Doch am Ende kam raus, dass sie wohl, ohne es zu merken, einen Zeckenbiss hatte und dort Borreliose bekommen hatte.
Sie wurde daraufhin behandelt und nach längerer Zeit war alles wieder weg.
Haben die im Krankenhaus diese Möglichkeit in Betracht gezogen?

Die anderen Sachen die du beschreibst, wie Licht- und Lärmempfindlich, das bin ich auch schon immer gewesen. Hat aber nie jemand darauf geachtet.
Husten habe ich leider auch, immer phasenweise, oft bleibt er mehrere Wochen, dann ist er mal wieder lange nicht da.
Wie gesagt, die Krankheit äußert sich bei jedem anders, es kann auch schnell was dazu kommen, was man vorher gar nicht hatte. Du musst z.B. mit den Augen keine Probleme haben und kannst doch SS haben. Also das eine schließt das andere nicht aus.

Es ist schon nicht so einfach, wir haben alle lange gebraucht, bis wir eine Diagnose hatten.

Lies dich hier noch ein bisschen durch, gute Besserung weiterhin mit deiner Hand und wie gesagt, wenn die Schmerzen schlimmer werden, versuche es doch mal mit der Ambulanz, nimm die Laborbefunde mit wenn du sie hast, wenn nicht besorge sie dir, lege dir eine Mappe an, dann hast du bei Ärzten immer gleich alles parat, das hat sich bei einigen hier ganz gut bewährt.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit :)

Schöne Grüße
Pucker
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8 Jahre 2 Monate her #8263 von aspirita
vielen dank für deine schnelle antwort:-)
einen zeckenbiss schließe ich eigentlich aus, wäre sehr unwahrscheinlich gewesen im winter in der großstadt. werde aber nachfragen, wenn ich dann einen rheumatologen gefunden habe, die frage ist nur, ob man das ein halbes jahr später noch feststellen kann?
wie stellt der rheumatologe denn überhaupt fest, ob es das sjögren-syndrom sein kann?
beüglich der schmerzen hat mir der neurologe jetzt schmerzpflaster verschrieben, hoffentlich nützen sie was. Cortison bekam ich im Krankenhaus 8 tage lang, ohne großen erfolg, allerdings ging es da aber um die zns-entzündungen.
so werde ich weiter geduldig sein und üben, auch wenn es sehr schmerzhaft ist.
was mir auch noch einfällt: ich habe beim essen keinen richtigen geschmack mehr, vor allem bei warmen speisen, was sehr schade ist.

ich wünsche noch einen schönen abend

rita :-)

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8 Jahre 2 Monate her #8264 von Nelke
Hallo aspirita,

es ist schwierig zu sagen, ob diese Lähmung vom Sjögren Syndrom kommt. Der SSA-AK kann zum Beispiel auch beim Lupus positiv sein. Oder wie Pucker schon fragt, wurde denn mal auf Borreliose untersucht?
Vielleicht solltest du deine Frage auch nochmal an Dr. Tomiak stellen, der im Forum der beratende Arzt ist und Fragen der Betroffenen beantwortet.

Mundtrockenheit, trockenen Husten, Lichtempfindlichkeit, Lärmempfindlichkeit kennen viele von uns.
Mundtrockenheit kann sehr viele Ursachen haben. Häufig sind auch Medikamente die Übeltäter.

Auf jeden Fall wäre es sinnvoll, dass die anderen Verdachtsdiagnosen ausgeschlossen werden, sprich du solltest das abklären lassen. MS gehört zum Beispiel zu einer der Ausschlussdiagnosen, wenn Sjögren im Verdacht steht.

Alles Gute für dich!
Nelke
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8 Jahre 2 Monate her #8272 von Nelke
Aspirita, da haben sich unsere Beiträge überschnitten.

Das Sjögren Syndrom stellt der Rheumatologe unter anderem an Blutwerten fest. Allein die Blutwerte machen noch keine Diagnose. Hinzu kommt noch das Beschwerdebild des Patienten. Schirmertest um die Augentrockenheit festzustellen und ein Test, meist der Saxon-Test, um die Mundtrockenheit einzustufen/festzustellen. Manchmal geben diese Untersuchungen allerdings nichts her und eine Lippenbiopsie wäre noch eine Möglichkeit um die Krankheit auszuschließen oder zu diagnostizieren.
Es gibt sogenannte Klassifikationskriterien nach denen die Krankheit diagnostiziert wird.

Dein verringerter Geschmackssinn oder der Verlust dessen kann unter Umständen an der Mundtrockenheit liegen. Was ist mit deiner Nase? Ist sie auch von Trockenheit betroffen? Auch diese Trockenheit kann zur Einschränkung oder Verlust des Geschmackssinns führen.
Auf jeden Fall solltest du etwas für die Befeuchtung deines Mundes tun, wenn die Trockenheit so extrem ist....zuckerfreie und säurefreie Bonbons lutschen, Speichelerzatz nutzen, zuckerfreie Kaugummis kauen und ausreichend trinken.

LG
Nelke
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8 Jahre 2 Monate her #8276 von aspirita
vielen dank nochmals, nelke.

ja, die nase fühlt sich auch seltsam an, ich kann aber auch nicht ausschließen, dass das durch medikamente kommt. zuckerfreie bonbons lutsche ich öfters.
ich muss jetzt einfach noch abwarten, bis ich einen rheumatologen habe damit
hoffentlich herausgefunden wird, ob es sich um sjögren, ms oder adem
handelt, wobei ich schwer einschätzen kann, was denn wohl noch das geringste
übel wäre, falls man das überhaupt so ausdrücken kann. diese hemiparese passt ja irgendwie in keines dieser bilder.
wegen borreliose werde ich aber auf jeden fall dann fragen.
ich bin ein sehr geduldiger mensch, nur irgendwann braucht man auch mal klarheit
und wenn nur diese schmerzen nicht wären, das schmerzpflaster, das ich jetzt ausprobiere, hilft leider auch nicht, mal den arzt anrufen, was es noch für möglichkeiten gibt...

liebe grüße an alle im forum, werde mal weiter berichten

rita

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