FRAGE AN EUCH - "NEUE" BESCHWERDEN???

8 Jahre 9 Monate her #6633 von Problembärin
Problembärin antwortete auf FRAGE AN EUCH - "NEUE" BESCHWERDEN???
Hallo Alle, nehmt mich auf in Euern Club! Mittlerweile erzähle ich nicht nur nicht darüber, sondern ignoriere selbst die Beschwerden soweit das irgend geht. Wenns arg wird, schmeisse ich Celebrex ein und weiter gehts. Nun bin ich ja meist allein mit meiner Tochter, die nicht spricht. Da brauche ich ihr sowieso nichts zu erzählen, wovor sie möglicherweise noch Angst bekommt. Einmal im Vierteljahr Rheumatologe: rein, raus, Labor. Zum Neuro muss ich nur noch einmal im Halbjahr, der will allerdings immer wissen, wie es mit dem SS geht. Ihn interessiert allerdings mehr die Depri, mit den Neuropathien kann er auch nicht so viel machen.
Ganz ehrlich: seitdem ich die ganze Sache nicht mehr so ernst nehme, geht es mir besser. Oder ich rede es mir nur ein, denn mit den Restbeständen meiner Erkältung von vor Weihnachten plage ich mich auch immer noch.

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8 Jahre 9 Monate her #6635 von Lola
Hallo,

ich habe Eure Rückmeldungen aufmerksam gelesen. Es scheint, dass es durchaus häufiger vorkommt, eine Art "Müdigkeit", um über die Symptome zu sprechen, oder sich auch teilweise damit immer wieder in ärztliche Hände zu begeben. Oder ist es eher Resignation? Liegt es daran, dass hier die Forschung noch nicht soweit ist, dass das Sjögren ein Stiefkind der Medizin bisher ist, oder an dem relativ geringen Anteil? (wobei man in Umfragen und Meldungen immer wieder Zahlen hört, die besagen, dass es gar nicht sooo wenige Sjögren-Ekrankte z.B. in Deutschland sind).

Auch ich habe vielfältige Reaktionen auf die Erkrankung erfahren, gute und weniger gute. Häufig habe ich in einer Art "Selbstversuch" einen für mich gangbaren Weg gesucht, der mir ein halbwegs akzeptables Leben ermöglicht. Ich nehme an, in den nächsten 10 Jahren wird es in der Sjögren-Forschung keine wirklichen revolutionären, medizinischen Erkenntnisse geben. Es ist einfach noch zu "unwirtschaftlich"?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!! Viel Gesundheit, beschwerdefreie Tage und gute Laune dazu!

Viele Grüße
Lola

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8 Jahre 8 Monate her #6651 von helena

Ich und mein Sjögren haben uns mittlerweile arrangiert und leben miteinander, würde ich sagen :laugh: :laugh:


Hallo Lola und ihr anderen,
ich nenne diese Beschwerden ständig wechselnd. Sie wandern von einer Muskelgruppe zur andern, setzen sich manchmal an die Sehnenansätze um dann wieder ganz woanders aufzutauchen.
Allerdings habe ich eine "Dauerbaustelle." Die ist an der Aussenseite meines linken Oberschenkels. Schlimm waren die Schmerzen- wie Ameisenlaufen- in der Nacht. In der Rheumaklinik in Baden-Baden wurde mir Lyrica verordnet. Mit denen geht es ganz gut.

Sei's drum. Es ist nun mal wie es ist. Wir wissen über unsere Erkrankung Bescheid und müssen halt den Ärzten sagen was zu tun ist und was wir wollen.
:silly:


Ich bin nun auch in der zweiten Woche mit einer Erkältung und nicht enden wollenden Halsschmerzen zu Hause.
Lola dir gute Besserung. (Hast du die Haller Sole Bonbons bekommen?)
Einen schönen Sonntag euch allen
Helena

Viel Spass bei allem was ihr tut

Helena

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8 Jahre 8 Monate her #6672 von billi

ich nenne diese Beschwerden ständig wechselnd. Sie wandern von einer Muskelgruppe zur andern, setzen sich manchmal an die Sehnenansätze um dann wieder ganz woanders aufzutauchen.

helena, das ist treffend beschrieben, ständig wechselnd. Daher unterstelle ich mir auch immer, eigentlich ein Hypochonder zu sein...

Sei's drum. Es ist nun mal wie es ist. Wir wissen über unsere Erkrankung Bescheid und müssen halt den Ärzten sagen was zu tun ist und was wir wollen.
:silly:
Ha! das is das Problem, genau!


Liebe Grüße, billi

you'll never walk alone

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8 Jahre 8 Monate her #6706 von bela164
Hallo an alle,
es tut echt so gut, von euch zu hören, dass es euch auch geht wie mir.
Diese ständig wechselnden Beschwerden, mal gehts gut, dann wieder schlecht, und die wenigsten
Leute verstehen einen! Ich lebe schon ca. 15 Jahre mit Sjögren und habe selten mit Leuten darüber gesprochen, weil ich manchmal auch schon dachte, ich spinne und as kann doch alles nicht sein.
Wie gut, hier Menschen zu treffen, die genau die gleichen Probleme haben! :P
Liebe Grüße von Bela

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8 Jahre 8 Monate her #6710 von Lola
Ihr Lieben,

da scherzen wir noch über die wechselnden Beschwerden...und prompt gehts los.. Habe neuerdings (über 1 Woche) nachts recht starke Schmerzen, Oberschenkel hinten, ziehen vom Po runter bis zum Knie..werde davon wach und finde keinen richtigen Platz mehr..egal, wie ich mich lege, seitlich/Rücken, es tut weh..Tagsüber, beim Sitzen und Gehen merke ich davon nichts..Was ist das denn nun? Wieder so dubiose Muskel/Sehnen etc-Probleme? Ach neee..ich mag nicht... :woohoo:

Mein Kortison habe ich jetzt auf 2,5 mg runter, irgendwann soll ich das ausschleichen (warum eigentlich, weiß das jemand?), hängt das damit eventl. zusammen? Ich weiß - außer Euch - niemanden, dem ich das alles erzählen soll, auch niemanden, den ich fragen kann, das glaubt mir doch kein Mensch :angry: manchmal ist es wirklich zum Verzweifeln.. Zur Zeit habe ich tatsächlich auch einige Baustellen.. überall dokter ich rum. Mal hier, mal da.. aber so richtig toll ist es gerade nicht!

Liebe Grüße
Lola

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