Hilfe! Sjögren bei meiner 12jährigen Tochter?

8 Jahre 1 Monat her #10852 von bela164
Hallo,
das klingt ja genau wie meine Geschichte. Ich bin jetzt 50, mit 40 wurde bei mir Sjögren diagnostiziert. Aber so viele Jahre vorher hatte ich schon die verschiedensten Beschwerden, von Müdigkeit über chronische Nasennebenhöhlenentzündungen bis zu unerklärlichen Entzündungen der Haut + Augen und Gelenkbeschwerden. Im Nachhinein denke ich, dass ich als Jugendliche schon betroffen war. Heute geht es mir besser als früher, ich habe "nur" mit den lästigen Trockenheitsbeschwerden und deren Folgen zu kämpfen(viele Zahnprobleme) und ab und zu Gelenkschmerzen oder Müdigkeit. Ob meine Niereninsuffizienz auch auf Sjögren zurückzuführen ist, wird man wohl nicht mehr klären können.
Schön, dass es bei dir auch einigermaßen geht und du keine Medikamente brauchst. Alles Gute und viele Grüße, Bela
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8 Jahre 1 Monat her #10863 von bejott
Hallo und vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
Wir haben uns entschieden, eine 2. Meinung einzuholen, da Liah bislang ja überhaupt keine (für uns wahrnehmbaren) körperlichen Beschwerden/Einschränkungen zeigt. Naja, die MHH hat ja einen guten Ruf, aber ganz glücklich bin ich dort nicht (ziemliche Massenabfertigung, reine Labordiagnostik - der durchgeführte Schirmertest ist für Kinder gar nicht evaluiert, wurde aber zur Unterstützung der Diagnose herangezogen - und ich mag auch nicht, wenn von meiner Tochter im Arztbrief als "interessanter Fall" geschrieben wird). Morgen fährt sie mit ihrem Papa nach Garmisch in die Kinder-Rheumaklinik, mal horchen, was sie dort sagen und wie sich das Blutbild nach unseren schönen langen Ferien und einer homöopathischen Behandlung (zweimal Globuli zur Entgiftung, hat sie auch sehr gut vertragen) entwickelt hat.
Ich hoffe das beste und bin dank eurer Antworten viel entspannter, also nochmals danke!
Ich halte euch auf dem Laufenden bzgl. der Therapie. Viele GRüße, bejott

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8 Jahre 1 Monat her #10864 von caddy61
Hallo Bejott!
Viel Erfolg in Garmisch!
Das mit der Massenabfertigung in der MHH ist mir bekannt. Und für Kinder muß das furchtbar sein.
Wenn ihr im näheren Umkreis eine Klinik braucht, ist Sendenhorst für Kinder auch sehr gut.
Tolle Kinderklinik.

Alles Gute
CADDY

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8 Jahre 3 Wochen her #10876 von bejott
Verzweifelt...
nun ist bei unserer Tochter per Ultraschall eine Entzündung der Speicheldrüsen festgestellt worden. Eine Biopsie soll noch gemacht werden. Und jetzt soll sie über ein halbes Jahr mit einer Cortisonstoßtherapie, MTX und Quensyl behandelt werden. Mir geht es damit sehr schlecht, ich fahre am WE zur Klinik und werde die Ärzte Löcher in den Bauch fragen - aber gibt es Erfahrungen? Alternativen?
Sie ist nach wie vor äußerlich mopsfidel und kerngesund!

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8 Jahre 3 Wochen her #10877 von kirsche_20
Hallo bejott,

das sind ja keine guten Neuigkeiten. Als Mama leidet man in bei jeder Krankheit mit.
Leider kann ich dir mit deinem Anliegen nicht weiterhelfen. Nur Mut zu sprechen und vielleicht kann dir ja jemand im Forum doch helfen.

Diese Form die deine Tochter jetzt hat, soll ja nur selten vor kommen.

Ich drücke dir und deiner Tochter ganz doll die Daumen. Fühl dich gedrückt.

LG

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8 Jahre 2 Wochen her #10884 von Pepilie
Hallo bejott,

wie geht es deiner Tochter denn jetzt mit dem Cortison und dem Quensil? Gibt es da schon was Neues?

Ich habe schon mehrere Speicheldrüsenentzündungen hinter mir, Cortison habe ich allerdings nie bekommen, bei mir ging alles "nur" mit Antibiotika wieder weg. Das unangenehmste ist eigentlich der extrem trockene Mund und die Zahnschmerzen, die dabei aufkommen. Viel trinken, vor allem Kamillentee hilft, und Joghurt finde ich auch immer empfehlenswert.

Eine Freundin von mir musste mit 19 zum ersten Mal Cortison nehmen, sie ist dadurch ziemlich aufgebläht und war oft müde, hat die Therapie aber ansonsten gut vertragen. Und dieses "Aufgeblähte" geht bei ihr auch jedes Mal wieder zurück ;)

Vielleicht ist es bei deiner Tochter auch nicht so schlimm, wie es sich anhört? :)

"Hä, bist du ne Oma? Wusste gar nicht dass man in dem Alter schon Rheuma haben kann!" - Ja, danke sehr...

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