Hat jemand das SS und eine Fybromyalgie?

7 Jahre 5 Monate her - 7 Jahre 5 Monate her #10294 von babsy
Ich war ja heute zur großen Untersuchung beim Rheumatologen und nun habe ich auch noch ab heute die Diagnose zusätzlich zum SS. Also ich habe Sjögren und Fibromyalgie. Alle Tender Points sind da. Das ertklärt nun auch die Kreuzbeinschmerzen.
Noch dazu die Osteopemie also soll Calcium und vit. D nehmen und ansonsten soll ich viel studieren was die Krankheiten angeht und den besten Weg für mich finden. Meine Muskeln aufbauen im Studio und Paracetamol wenns nicht anders zu ertragen ist. Viel Bewegung, schwimmen, Radeln, laufen.
Mach ich ja schon alles. Na ich fahre heute Nacht erstmal für 10 Tage weg auf unseren Campingplatz in Rheinland Pfalz und da werde ich mir beim Wandern überlegen wie ich damit klar komme in Zukunft.
Bin erst wieder nach Ostern online.
Somit wünsche ich jetzt schon Allen ein schönes Osterfest

LG babsy

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7 Jahre 5 Monate her #10295 von Dina
Oh Babsy,

das tut mir leid für dich.
Ich bin jetzt schon verwirrt, dabei habe ich noch keine Bestätigung durch einen Arzt, nur mein Gefühl, dass es das ist was mich an den rand des Wahnsinns treibt.
Und ich weiß jetzt schon, wenn es bestätigt wird, dass es für mich ein hammer wird.
Fühl dich gedrückt und meld dich nach Ostern wieder

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7 Jahre 5 Monate her #10296 von caddy61
Hallo Babsy!
Komm erstmal zur Ruhe. Es ist immer besser ein genaue Diagnose zu haben.
Schönen Urlaub und Frohe Ostern!
Caddy

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7 Jahre 4 Monate her - 7 Jahre 4 Monate her #10320 von Ecila
Hallo Caddy,

Ich möchte mich doch noch einmal hier zu Wort melden, nachdem ich deine Beiträge gelesen habe.
Wie ihr wisst , bin ich ohne Diagnose aus der Klinik.
Habe auch brav Cortison auf 2,5 mg reduziert und es ging auch mir richtig schlecht. Ich bekam zu Hände ,Füßen und Sicca noch einen Ausschlag im Gesicht und wurde nach 2 Stunden Arbeit total heiser für den ganzen Tag.

Cortison wieder Stosstherapie. Und die Beschwerden besserten sich rasch.
Weiterhin nur Grenzwertüberschreitungen Ana und CRP erhöht. Trotzdem jetzt Resochin.

Heute morgen war ich dann beim Augenarzt , nachdem sie in der HSK die Gefäßveränderungen am Auge nich gesehen hatten, meinte die Ärztin heute " also für mich ist das eindeutig da " .
Sie haben definitiv eine Gefäßveränderung , aber wenn man dort nichts gefunden hat , muss man halt abwarten.
Hast du auch solche Achterbahnfahrten hinter dir ?.
Hattest du ein MRT .. ?.
Danke für deine Antwort und liebe Grüße

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7 Jahre 4 Monate her #10322 von caddy61
Hallo Ecila,
Achterbahnfahren ist mein Hobby! ;)
Ja, ich war schon mehrfach im MRT, teilweise ohne Befund. Habe aber auch noch einige Begleiterkrankungen, die es sicher schwer machen etwas klar zu diagnostizieren.
Mein Blut zeigt da auch nichts eindeutiges. Meine Augen sind nicht sehr trocken, okay ich
kann nicht weinen. Die Nase ist sehr trocken. Manchmal der Rachen.
Aber immer schmerzt es irgentwo. Hände, Knie, Achillessehnen, Rippen, Lendenwirbel u.s.w.!
Polyinsertiontendinose!
Ohne Cortison wird es unerträglich. Die bisherigen Ersatztherapeutika haben nicht angeschlagen.
Ganz sicher war bei mir die Autoimmunhepatitisdiagnose, Beckenvenenthrombose mit postthrombotischen Syndrom und Bandscheibenvorfälle. Lymphknotenvergrößerungen und ein erhöhter PR3-Anca Wert waren
der Anlass für rheumatische Untrsuchungen.
Und seit dem fahre ich nur noch Achterbahn.
Aber ich glaube so ähnlich geht es allen Mäusen hier! Oder? ;)
LG und geruhsamen Karfreitag!
Caddy

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7 Jahre 4 Monate her #10376 von Madel_Sj1
Madel_Sj1 antwortete auf Hat jemand das SS und eine Fybromyalgie?
Hallo
ich habe leider auch beides und muss damit leben aber zur Zeit geht es sogar ohne Schmerzmedis aber die 2,5mg Prednisolon brauch ich da ich sonst probleme mit den Nerven u. Haut habe leider.

Ciao Madeleine

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