Hat jemand das SS und eine Fybromyalgie?

8 Jahre 7 Monate her #10256 von caddy61

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Caddy

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8 Jahre 7 Monate her #10260 von helena
Hallo Caddy, ich bin mit Ss und Fibromyalgie diagnostiziert. Aber im Prinzip ist es egal, welches Übel man hat- die Beschwerden geben sich letztlich nichts. Die Fibro wurde von einem Rheumadoc diagnostiziert. Es geht also beides.
Ich wünsche dir in der Reha Gelegenheiten, etwas für dich tunzu können. Wenn das vorbei ist, kannst dannfür dich ganz alleine eine Reha beantragen. Leider nurzen wir diese Möglichkeit der Selbstsorge viel zu wenig. Ich habe gelernt, je mehr ich mich zuerst um mich kümmere, desto besser kann ich mich um die Anderen kümmern calso nur Mut!

Viel Spass bei allem was ihr tut

Helena

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8 Jahre 7 Monate her #10272 von caddy61
Hallo Helena,
da bin ich ganz deiner Meinung. Die Beschwerden beider Erkrankungen vermischen sich so, dass keiner sagen kann was, wovon kommt.
Deine guten Reha-Wünsche sind sicherlich für Dina bestimmt.
Bei mir steht keine Reha an. Nur Urlaub. Was heißt hierNUR!
Dauert noch ein bißchen, aber ich freu mich schon! :laugh:

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8 Jahre 7 Monate her #10278 von Dina
Ich danke euch für eure Informationen.
Ich werde die Kur versuchen zu genießen.
Mich stört es nur, dass ich jetzt noch Ewig warten muß, bis ich meinem Verdacht auf Fybro nach gehen kann.
Mein Doc kommt erst am 28.4 aus dem Urlaub, dann habe ich zwar auch ein Termin, aber mit Kindern, damit wir uns bescheinigen lassen können, dass wir frei von ansteckenden Krankheiten sind :P
Tja und dann bin ich drei bis vier Wochen auf Kur.
Also wird bis ende Mai nichts in der Richtung Diagnostik passieren.
Im Juni habe ich einen Kontrolltermin in der Mhh, aber ob die dann da so auf mich eingehen, bezweifel ich jetzt schon :unsure:
die schauen ja nur nach Blutwerten, alles andere ist blabla, leider :(

Helena, du hast wohl sehr Recht, dass sich einige Symptome vermischen der beiden Krankheiten, aber einige Symptome die ich habe kommen nur aus dem Fybro Bereich und sind nicht im SS zu finden. Wobei auch hier gesagt sein muß, dass man ja so einiges beim SS nicht ausschließen kann, weil es keine hinreichende Untersuchungen dazu gibt.

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8 Jahre 7 Monate her #10280 von pucker
Hallo Dina,
ich wünsche dir auch alles Gute für deine Mutter-Kind-Kur.
Ich gebe dir den guten Rat: Mache nur die Anwendungen, die du auch
nervlich und körperlich kannst, sag öfter mal NEIN auch wenn dir am
Anfang gesagt wird, das man das nicht soll.
Bei mir war es damals auch so, nur der Psychologe hat mir dann gesagt:
Sie sind ja hier zur Kur und es nützt ihnen gar nichts, wenn sie mehr Stress haben als vorher, sie sollen sich ja hier auch erholen, damit es ihnen zu Hause besser geht.
Also mutig NEIN sagen wenn es nicht geht.
Das du die Kinder auf dem Zimmer hast, ist sicher anstrengend.
Vielleicht kannst du etwas mitnehmen, was sie interessiert und was sie zu Hause nicht so oft haben?? So habe ich das gemacht. Ein neues Buch oder vielleicht einen Nintendo? Dann hatten wir die Abmachung, das ich jeden Tag auch mal Zeit für mich hatte. Ich bin dann raus gegangen abends, hab mich mit einem Buch in die Ecke gesetzt. Ich hatte allerdings "nur" ein Kind damals mit, aber der war super anstrengend. Aber es hat gut funktioniert :)

Das mit der Fybro hat man mir am Anfang auch immer gesagt, es passt bei mir auch vieles. Doch meine Rheumaärztin hat das ganze sofort abgeschmettert: "Wenn sie das hätten, dürfte ich sie nicht anfassen" , hat sie bei der ersten Untersuchung gesagt und damit war das Thema vom Tisch für sie.

Ich hoffe das du deine schlimmen Erfahrungen der letzten Zeit etwas verarbeiten kannst :)

Grüße
Pucker

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8 Jahre 7 Monate her #10281 von Dina
Danke Pucker,

ich bin schon reichlich am planen was Beschäftigunsangebote für die Kids an geht.

Zu der Überanstregung: ich habe mal eine wirklich gute Chiropraktikerin gefunden gehabt. Ich fühlte schon nach der ersten Sitzung Linderung, auch die zweite war angenehm, nach der dritten Sitzung erlitt ich allerdings einen ordentlichen Schub, so dass ich das aufgegeben habe :-(


Ich hoffe für die Kur übrigens noch auf zwei Zimmer für uns.

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