Hat jemand das SS und eine Fybromyalgie?

8 Jahre 4 Monate her #10230 von Dina
Mir geht es ja nun seit letztem Jahr ziemlich Scheiße und es gibt keine wirkliche Besserung.
Ich mach mir natürlich so meine Gedanken.
Jetzt bin ich auf Fybromyalgie aufmerksam geworden und all die Symptome die dort aufgelistet sind, treffen zu.
Man merkt schon, ich bin völlig fertig und verwirrt.
Daher meine Frage, ich habe gesichert das SS.
kann sich dazu auch eine Fybromyalgie bilden?

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8 Jahre 4 Monate her #10234 von Problembärin
Problembärin antwortete auf Hat jemand das SS und eine Fybromyalgie?
Ich habe mal bei einem regionalen Rheumatag einen Vortrag über Kollagenosen gehört. Da wurde gesagt, dass die Grenzen fließend sind und es durchaus sein kann, dass man mal zwei Formen hat. Leider! Aber das muss wohl ein Rheumatologe diagnostizieren.

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8 Jahre 4 Monate her #10236 von Dina
Danke für deine schnelle Antwort Problembärin.
Jetzt habe ich auch noch etwas recherchiert und tatsächlich so einige gefunden, die diese doppel Diagnose auch haben. Ich glaube sogar hier im Forum gab es irgendwo dazu etwas in der google Suche.
Die MHH war mir ja nicht gerade sehr behilflich und mein Arzt kam jetzt an seine Grenzen und weiß auch nicht mehr weiter.
Ich habe heute nicht viel gemacht und lag dann ab späten Mittag im Bett und ich weiß gar nicht, wie ich drauf kam und googelte mal nach Fybromalgie.
Selbst diese Druckpunkte treffen sowas von zu.
Jetzt könnt ihr euch wahrscheinlich vorstellen, wie verwirrt ich bin :silly:

Zum einen hätte es endlich einen Namen und dann wäre da das Entsetzen wieder was neues zu haben :huh:

Unsere Pechsträhne reißt nicht ab, immer wieder Nackenschläge aus allen Richtungen.
Frage mich täglich, wie ich es schaffe morgens überhaupt noch aufzustehen???
Und dann fällt mir ein, dass ich zwei ganz tolle Kinder habe und ein ganz tollen Mann, der sich ganz viel Mühe gibt :lol:

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8 Jahre 4 Monate her #10240 von caddy61
Hallo dina!
Wie sicher ist bei dir die SjS-Diagnose? Nimmst du Cortison?
Bei mir geht es ja seit 3 Jahren hin und her zwischen SjS und Fybromyalgie.
Gerade die Ärzte der MHH vertreten strickt die Meinung SjS, weil ich auch so super
auf Cortison reagiere.
Sendenhorst wollte alle Medis absetzen und nur therapeutisch Fibro behandeln.
Nachdem ich das Cortison dann auf 2, 5 mg reduziert hatte ging es mir superbesch....
Also wieder nach Hannover, die sagten dann beim letzten Besuch: Ja häufig hätte man auch beides.
Also es bleibt ein Rätselraten. Wir müssen einfach versuchen unseren Weg zu finden, mit den Merkwürdigkeiten dieser Krankheiten, fertig zu werden.
Wünsch dir gute Besserung
Caddy

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8 Jahre 4 Monate her #10241 von Dina
Caddy,

meine Diagnose ist seit 2005 gesichert. Ich habe Kortison genommen, Quensyl und sogar MTX.
Arcoxia zeitweise gegen die Schmerzen, neben Ibuo und Novalgin.
Da es seit ende lentzten Jahre immer schlimmer wurde und die MHH nicht gerade auf mich eingegegangen ist, haben mein Hausarzt und ich anfang Februar alles abgesetzt.
Da ich sehr viel anderes um die Ohren hatte und habe, war es schwer einschätzbar für mich, ob es nun besser oder schlechter ist.
Die letzten Tage zeigen mir aber schon, dass es nicht besser ist, eher schlechter und ein wenig anders.
Nach dem ich jetzt einiges gelsen habe, denke ich schon das ich beides in der Kombi habe.
Jetzt wird es für mich nur spannend, zu wem ich gehe, um das sicher feststellen zu lassen. Ich werde heute Abend noch meinem Doc eine Mail schreiben und ihm meine Vermutung nahe legen, damit ich mit ihm diese Woche noch ein Termin finde, wie wir weiter vor gehen. Denn am 29.4 starte ich erstmal auf eine Mutter-Kind-Kur.
ich bin seit dem anfang Januar auch schon aus dem berufsleben raus und krank geschrieben und ich wäre derzeit auch nicht in der Lage arbeiten zu gehen, zumal ich da auch gerade ein sehr hohen Stresspegel habe.

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8 Jahre 4 Monate her #10246 von Nelke
Hallo Dina,

leider ist es so, dass man sozusagen Flöhe und Läuse haben kann. Es ist oft so, dass bei rheumatischen Erkrankungen eine Fibromyalgie dazu kommt. Allerdings sollte alles andere zuvor ausgeschlossen werden.
Eine Fibromyalgie sollte multimodmal behandelt werden. Die Reha könnte ein Anfang sein, dass du zur Ruhe kommst und deine Beschwerden Linderung erfahren.

Ich wünsche dir gute Besserung und baldige Hilfe!
LG
Nelke

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