Quensyl

10 Jahre 9 Monate her #2402 von kecks
Quensyl wurde erstellt von kecks
Hallo ihr,

ich nehme nun seit ca. 5 Monaten Quensyl. Habe aber irgendwie noch keine Wirkung bemerkt. Wie lange muss ich denn noch warten?
Was wird, wenn es gar nicht anschlägt? Gibt es weitere Behandlungsmöglichkeiten?
Meine Blutwerte sind immer sehr gut und es gibt fast keine Anzeichen von Entzündungen (Blutsenkung etc. immer i.O.) Trotzdem geht es mir beschwerdetechnisch nicht sehr gut. Bin immer müde, habe tägliche Kopfschmerzen, Tinnitus, Ohrenschmerzen, Muskelschmerzen u Gelenkschmerzen. Ich merke keine wirklichen Schübe mehr (vor 2 Jahren hab ich das noch, wusste aber nicht was das war). Habe nur bessere und schlechtere Tage.
Die Reha vor einem Monat hat leider nur bedingt etwas gebracht...
Ich bin zur Zeit wieder einmal sehr verunsichert und habe Angst, dass das nie wieder besser wird. dabei bin ich doch erst 24 Jahre alt...

Lg

kecks

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10 Jahre 9 Monate her #2403 von Karola
Karola antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo Kecks :)

Ich nehme Quensyl seit 4 Jahren und ich möchte nicht wissen wie es mir ohne gehen würde.
Das Quensyl ist ein Basismittel das verhindern soll das die Krankheit weiter fortschreitet und es uns besser geht.
Aber es kann uns nicht die Schmerzen nehmen.
Bei mir hat es sofort angeschlagen es kann aber ein ein halbes Jahr dauern bei jedem anders.
Du schreibst du hast Angst das es nie mehr besser wird,ich will dir ja keine Angst machen aber das wird es wohl auch nicht.
Einmal Sjoegren immer Sjoegren das ist leider so.
Ich habe gute Tage und schlechte Tage wo gar nichts geht.
Ich habe im August diesen Jahres auch eine Reha gemacht und mir hat es viel gebracht.
Habe da gelernt das man sich auch wenn es schwer fällt bewegen muss und das Gespräche mit anderen Betroffenen sehr gut tuen.
Du mußt auch nicht alle Symthome auf einmal haben mal ist das und mal was anderes.
Die ersten Jahre hatte ich auch keine Schübe oder ich habe sie nicht als solches wahr genommen.
Kopfschmerzen habe ich auch sehr oft bekomme deshalb regelmäßig Krankengymnastik von meinem Hausarzt verschrieben das hilft.
Seit einiger Zeit mache ich Qigong das ist super zum entspannen kann ich nur empfehlen.
Wenn man erfährt das man eine Krankheit hat die nicht heilbar ist macht einen das schon fertig aber du musst lernen damit zu leben.
Ich musste auch erst lernen das vieles nicht mehr so geht wie früher was mich manchmal auch traurig macht.
Mir hat dieses Forum sehr geholfen weil immer ein Ansprechpartner da ist und alle Verständnis haben.
Ausserdem weiß man das man nicht alleine ist es gibt noch viele denen es genau so geht wie mir.
Wir müssen einfach das beste daraus machen die guten Tage geniessen und die schlechten überstehen.
Vielleicht gibt es ja wo du wohnst auch eine Selbsthilfegruppe wo du hin gehen könntest ?
Ich hoffe das du heute einen guten Tag hast.

Viele Grüße

Karola :)

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10 Jahre 9 Monate her #2404 von anja
anja antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo Kecks und Karola,

ich nehme auch Quensyl seit März 2011, sowie MTX und Kortison. Die Wirkung der Medikamente hat bei mir auch sehr lange gedauert. Inzwischen ist es bei mir besser geworden bzw. zum Stoppen gekommen.
Bei mir ist die Gelenkbeteiligung sehr schlimm. Der erste angegriffene Zeh wurde bei mir in der letzten Woche operiert.
Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist immer nach Tagesform da. Gute Tage genieße ich die schlechten lasse ich möglichst mit wenig Belastungen vorbei gehen.
Ich habe gelernt bzw. bin noch dabei, den Tag so zu gestalten, wie es mein Körper möchte. Unseren Untermieter Herrn SS können wir schlecht beeinflussen.

Außerdem bin ich froh, in diesem Forum zu sein und sich auszutauschen. Dadurch wird alles etwas leichter.

Lieben Gruß Anja :)

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10 Jahre 9 Monate her #2407 von Karola
Karola antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo Anja :cheer:

Du hast all das geschrieben was ich vergessen habe genau so seh ich es auch.
Man kann nur so viel machen wie SS zu läßt.


Viele Grüße

Karola :cheer:

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10 Jahre 9 Monate her #2422 von kecks
kecks antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo ihr,

und warum nehm ich dann die ganzen Medikamente, wenn sie gegen meine Beschwerden nicht helfen?
Wie lebt ihr denn damit? Könnt ihr normal arbeiten?
Für mich ist das ganze schon sehr schlimm. Mein ganzes Umfeld ist viel fitter als ich und die machen so viele Dinge, die ich nichtmachen kann. Lange feiern gehen, überhaupt abends weggehen und was trinken kann ich nur selten. Meist bin ich abends so sehr müde und habe Schmerzen, da macht auch nur etwas trinken gehen oder ins Kino gehen überhaupt kein Spaß. Auch normal Sport treiben oder mal übers Wochenende wohin fahren kann ich nicht, weil es einfach zu viel für mich ist. Das tut mir dann immer richtig weh, wenn ich sehe was meine Freunde alles so ohne nachdenken machen können und ich muss zu Hause bleiben... :(

Lg

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10 Jahre 9 Monate her #2426 von Karola
Karola antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo Kecks :)

Habe erst letztens hier geschrieben das mich das manchmal traurig macht das ich nicht mehr so kann wie früher.
Lange feiern oder Tagesausfflüge,Urlaub alles muss gut geplant sein.
Ich musste lernen das ich viele Dinge nicht mehr bzw nur dann machen kann wenn es mir gut geht.
Da das SS kaum jemand kennt haben Freunde und Familie leider oft kein Verständnis dafür.
Wenn ich weiß das etwas besonderes ansteht schone ich mich die Tage vorher so gut es geht damit ich dann fit bin.Aber trotzdem bin ich früh müde und halte nicht lange aus.
Silvester habe ich schon Probleme da muss man ja lange aufbleiben,die Quittung kommt am nächsten Tag.Einzigster Trost Neujahr geht es allen schlecht.
Ich kann nur noch auf Minijobbasis arbeiten gehen 8 Stunden die Woche und damit gehe ich schon an meine Grenzen.
Am Tag wo ich arbeite mache ich anschließend nichts mehr bin dann total platt.
Ich kann mir vorstellen das dass für dich alles nicht einfach ist da du ja erst 24 bist da ist man ja normalerweise noch voller Tatendrang.
Aber ich kann dir nur den Tip geben das SS zu akzeptieren.
Stell doch mal einen Rehaantrag mir hat es geholfen.
Ach ja die Medikamente sprich Quensyl nimmst du als Basistherapie damit es dir nicht noch schlechter geht.
Was mir bei meinen Gelenkschmerzen geholfen hat war einmal das Medikament Amytreptelin und mein Qigongkurs.
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen.

Viele Grüße

Karola :)

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