Sjögren Syndrom ohne trockenes Auge?

10 Jahre 10 Monate her #1972 von delphi
Hallo zusammen,

habe diese Seite entdeckt und mich angemeldet, um eine Frage zu stellen..Ich bin 36 J und weiss noch nicht, ob ich das Sjögren Syndrom habe..
Möchte nur eure Erfahrungen hören, wie es bei euch "anfing", welche Symtome ihr zuerst hattet..
Seit mehreren Monaten habe ich eine extrem trockene Mundschleimhaut, habe mehrere Male Mundschleimhautentzündungen bekommen, die unangenehm waren und schlecht weggingen. SEitdem habe ich "nur noch" trockenen Mund, aber dies täglich, und egal wieviel ich trinke, Es ist sehr unangenehm. Auch kann ich nichts Salziges oder Scharfes oder Saures essen..
WEgen Entzündungen und Schwellung im Mund wurden allergietests und einen Abstrich vom Hautarzt gemacht. alles Ok. Meine bisherige Hausärtzin machte lediglich ein kleines Blutbild, das in Ordnung war. Habe seit 3 Jahren eine Schilddrüsenunterfunktion , die mit 75mg L.Thyroxin behandelt wird, ansonsten fühle ich mich gut, bin oft müde, aber kann auch daher rühren, dass ich 2 kleine Kinder habe..
Jedenfalls schickt mich der neue Hausarzt, den ich heute besucht habe, zum Rheumatologen, um ein Sjögren Syndrom abzuklären. Hatte von dieser Erkrankung vorher nichts gehört..
Ich habe keine probleme mit den Augen, keine Muskelbeschwerden, kein anderes Symptom, dass zu der Krankheit (nach dem, was ich gelesen habe..)passen könnte..Könnte es trotzdem der Fall sein? Hat jemand von euch, ähnlcihe Anfangssymptome gehabt?
Würde mich über ein paar Rückmeldungen freuen..auch wenn ich noch keine feste Diagnose habe..

Vielen Dank im Voraus

Delphi

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10 Jahre 10 Monate her - 10 Jahre 10 Monate her #1975 von billi
Hallo, delphi,
herzlich Willkommen bei uns im Sjögren-Forum!
Ich hab jetzt ein bisschen über deine Frage nachgedacht.
Und ich muss erstmal sagen: was für ein toller Hausarzt, dass der überhaupt auf das Sjögren-Syndrom gekommen ist!!! Und dass er dich zum Rheuma-Doc weiterschickt, super!
Das Blutbild beim Rheuma-Doc wird dir mit Sicherheit eine Diagnose geben. Es gibt bestimmte Blutwerte, mit denen das SjS diagnostiziert werden kann (ANA).

Ansonsten kann ich durch die Erfahrungen hier im Forum nur sagen, dass wir viele ähnliche Probleme haben, aber jeder hat auch seine eigenen Symptome zu tragen...
Oft gesellt sich auch noch eine andere Autoimmunerkrankung zum SjS dazu.
Ich z.B. hatte trockene Augen bis ich Kortison bekam.

Typisch sind für "uns" aus deinen Beschwerden:
- extrem trockene Mundschleimhaut
- nichts extrem gewürztes essen können
- "bin oft müde" --> die bleierne Müdigkeit! darunter leiden wir alle sehr!

Ich meinesteils hatte auch oft Mundschleimhautentzündungen, das ist unter Kortison besser geworden. Ebenso hatte ich eine SD-Überfunktion, bin daran operiert worden und hab so gut wie keine SD mehr.

Hast du auch sehr Schwierigkeiten zu schlucken? Trockene, harte Hände bzw. Haut? Durchfälle?

Du solltest erstmal den Rheuma-Doc -Termin abwarten. Dann guckst du weiter.
Ganz wichtig: bewahre alle deine Arztberichte auf, ebenso alle Laborwerte, die du von dir in die Hand bekommst. Das kann sehr nützlich sein - und du kannst zu Hause weiter forschen und dir die Begriffe und Werte im Internet suchen und erklären.
Bin mal gespannt, was die anderen aus dem Forum schreiben werden... wie gesagt, die Krankheit sieht bei jedem etwas anders aus und ich kann hier nur aus meiner Sicht schreiben. Den anderen werden sicher noch ganz andere Dinge einfallen...

Mit ganz lieben Grüßen und guten Wünschen, billi

you'll never walk alone

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10 Jahre 10 Monate her #1978 von anja
Hallo Dephi,

erst einmal herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Gut, dass Du dieses Forum so schnell gefunden hast. Es ist echt interessant, wie sich SS bei jedem Einzelnen auslebt bzw. bemerkbar macht.

Herzlichen Glückwunsch zum Hausarzt, der SS vermutet bzw. kennt.
Das Glück hatte ich leider nicht. Meine Hausärztin zweifelte teilweise die Behandlung der Rheumaklinik an.

Bei mir war das Blutbild und auch Rheumatest beim Hausarzt ok. In der Rheumaklinik wird ein ganz ander Test gemacht. Das Wichtigste für Dich ist der Rheumatologe, da dieser ganz woanders ansetzt. Bei mir stimmen die ANA-Werte nicht.

Ich habe das Sicca-Problem, und zwar Augen, Mund, Bronchien, Vagina und dann sind die Schleimhäute in manchen Gelenke an Finger und Zehe beschädigt.
Dazu kommen noch Müdigkeit, Abgeschlagenheit, nicht belastbar
und Kurzatmigkeit.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnell einen Termin bekommst und Klarheit hast.
Viel Glück und lieben Gruß Anja :)

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10 Jahre 10 Monate her - 10 Jahre 10 Monate her #1993 von SteffiS
Hallo Delphi, willkommen!

Billi hat ja schon das Wichtigste geschrieben.
Zu Deiner Frage nach den ersten Symptomen: Ich konnte Sonne nicht mehr gut vertragen, bekam bei Einstrahlung erhabene schmerzende rote Pickel.
Auch häuften sich Augenentzündungen, die zunächst immer als Bindehautentzündung bezeichnet wurden. Dann bekam ich Schwellungen im Gesicht, vor den Ohren.(Ohrspeicheldrüsen) und hatte eine hohe Infektanfälligkeit und eine immer geringere Belastbarkeit

Die Blutergebnisse beim Rheumatologen sind recht aussagekräftig. Ich wünsch Dir viel Geduld und mach Dich nicht verrückt :) alles Liebe Steffi

PS Ich bin auch 36 und hab zwei Kinder :)

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10 Jahre 10 Monate her #2007 von Nelke
Hallo Delphi,

warte erstmal den Termin beim Rheumatologen ab, es muss ja nicht sein, dass du diese Erkrankung hast. Ich drücke dir die Daumen!
Es gibt so viele Ursachen für Mundtrockenheit- auch eine nicht optimal eingestellte Schilddrüse kann solche Beschwerden machen.

Sollte allerdings doch etwas im Busch bei dir sein, hast du sehr viel Glück, dass dein Hausarzt an das Sjögren Syndrom gedacht hat und es abklären lässt. So wärest du auch gleich unter Kontrolle und es könnte sofort gehandelt werden.
Viele Patienten warten sehr lange auf eine Diagnose- im Schnitt sechs Jahre.

Versuche dich erstmal nicht verrückt zu machen und es heißt abwarten und Tee trinken. ;)

Alles Gute für dich!
Nelke

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