Uni-Würzburg

13 Jahre 6 Monate her #716 von Ulla
Uni-Würzburg wurde erstellt von Ulla
Hallo Ihr Lieben,
einen wunderschönen guten Tag.

Ich habe extra einen neuen Thread eröffnet, damit ALLE diese Info lesen.

Gestern hatte ich endlich meinen langersehnten Termin in der Augenklinik Uni-Würzburg.

Und ich bin jetzt noch ganz fasziniert, von der Vielfälltigkeit der Augenuntersuchung. Auf alle Fälle hat mir erstmalig ein Arzt gesagt, dass es Lösungen für Sjögren Patienten gibt. Und nicht nur das Achselzucken der vielen zuvor aufgesuchten Augenärzte.

Es wurden viele Untersuchungen, wie auch der Schirmer-Test, der aber wieder ganz anders gestaltet wurde, durchgeführt. Viele, viele Tropfen wurden mir verabreicht und es war nicht immer angenehm bei der 6 stündigen Prozedur. Meine Augen sind sogar fotografiert wurden, unter anderem mit Spezialfärbemitteln um die Netzhaut und Hornhaut besser zu sehen.

Also der Oberarzt meinte, dass es viele Lösungen gibt. Wir haben mit den Punctum Plugs begonnen. Diese wurden mir nur in das rechte Auge eingesetz, um den Unterschied fest zu stellen. Ich hatte schon einmal Plugs in meinen Augen (eingesetzt von der Uni-Augenklinik-Frankfurt), allerdings wurde eine Standart-Größe angewandt und nur in den unteren Tränenkanal eingesetzt. Gestern wurde gemessen, wie groß die Öffnung des Tränenkanals ist und die ensprechenden Größen in den unteren und oberen Tränenkanal eingesetzt.

Und dann habe ich ein Rezept mir Spezialtropfen erhalten. Eine Tropfensorte wird aus England bezogen, die andere wird in der Apotheke hergestellt. Diese 2 Tropfensorten soll ich zusätzlich zu meinen Augentropfen tropfen.

In 6 Wochen habe ich den nächsten Termin, um abzuklären, wie alles bis dahin gewirkt hat. Der Oberarzt selbst hat sich meine Krankenakte angenommen und wird mich auch das nächste Mal behandeln. Außerdem will er sich sofort mit mir telefonisch in Verbindung setzen, wenn ein neues Präparat (bei mir mit Rheuma) auf den Markt kommt. Er ist der Auffassung, dass Tabletten (auch mit Kortison) auf das gesamte Sjögren positiv einwirken können, sprich auch auf die Augen. Und beim \"Anschlagen\" der Tabletten würde man später eine Alternative (mit dem gleichen Wirkstoff) finden, um vom Kortison weg zu kommen. Klingt sehr gut!

Falls die Plugs nicht den gewünschten Erfolg haben, werden als nächstes Kontaktlinsen verordnet. Diese Kontaktlinsen werden mit Augentropfen gefüllt und können bei einer Tragedauer von ca. 8 Stunden das Auge immer mit Tropfen versorgen.

Alternativ können noch kleine oder größere OPs vorgenommen werden.

Also es kann auf alle Fälle Abhilfe gegen die Trockenheit geschafft werden.

Auch andere Patienten, die z.B. eine Hornhautverkrümmung haben, werden dort erfolgreich operiert.

Würzburg ist zwar auch nicht von mir um die Ecke, 2 Stunden mit Zug und Straßenbahn zur Klinik, aber diese Zeit nehme ich gerne auf mich, damit mir geholfen wird.

Ich wünsche Euch einen schönen, sonnigen Tag.

Viele Grüße
Ulla

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13 Jahre 5 Monate her #721 von Rosenduft
Rosenduft antwortete auf Uni-Würzburg
Hallo Ulla,
das klingt aber wirklich hoffnungsvoll und optimistisch, was Du erzählst. Ich bin ganz begeistert. Plugs hat mir noch nie jemand empfohlen, die Ärzte in der Kölner Augenklinik sagen immer, ich müßte halt oft genug Bepanthen nehmen und nicht nur Tropfen.
Wie werden die Plugs eingesetzt, mit lokaler Betäubung? Und wie fühlt es sich hinterher an? Ich würde es so wahnsinnig gerne auch mal ausprobieren, da ich ja sogar noch Tränen habe.
Aber 6 Stunden Untersuchung muß doch eine schreckliche Tortur für Dich gewesen sein, finde toll, daß Du es geschafft hast. Bist Du denn auch Kassenpatientin oder privat? Ich kann mir gar nicht vorstellen, daß man mich auch so ausführlich untersucht und mir wirklich mal optimal weiterhilft, da ich ja nur Kassenpatientin bin und mein SS angeblich noch nicht schlimm genug sei (lt. Rheumatologe). Bitte halte uns auf dem laufenden, wie es Deinem Auge mit den Plugs geht, bin wirklich sehr gespannt. Diese Tropfen aus England, sind das Kortisontropfen oder spezielle Befeuchtungstropfen? Also, wenn es bei Dir alles erfolgreich sein wird, werde ich auch versuchen, mal einen Termin dort zu bekommen.
Ein schönes Wochenende und viel Glück mit Deinen Augen wünscht Dir Rosenduft

52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008

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13 Jahre 5 Monate her #730 von Ulla
Ulla antwortete auf Uni-Würzburg
Hallo Rosenduft, guten Morgen.
Vor 4 Jahren hat man mir auch nicht die Plugs vorgeschlagen....ich habe meinen Augenarzt gebeten mich in die Uniklinik Frankfurt zu überweisen, um dort diese einsetzen zu lassen.
Genauso wie ich auch Salagen ausprobieren wollte. Also ich werde selbst aktiv, ansonsten wartet man vergebens, bis einige Ärzte sich mit der Krankheit auseinander setzen.
Allerdings ist es bei Dir wirklich nötig, dass Deine Entzündung am Auge behandelt wird. Es ist viel zu gefährlich, diese lange vor sich hin zu schieben.
Und da sind meist Kortison-Tropfen sehr schnell wirksam.

Probiere doch mal die Augen-Uniklinik in Würzburg aus, es ist so vielversprechend.

Die ersten Tropfen, die in der Apotheke selbst hergestellt wurden, konnte ich bereits ausprobieren. Da sie im Kühlschrank gelagert werden, finde ich es sehr angenehm diese kühle Tropfen zu spüren. Die anderen Tropfen aus England sind noch nicht eingetroffen.

Ich hatte Dir in \"wer-kennt-wen\" eine Mail zugesandt, wo ich einige Tipps zur Behandlung Deiner Entzündung am Mund schickte. Da bei mir es wirklich allergische Reaktionen waren, bin ich bei Dir auch der Überzeugung, dass Lebensmittel oder Umwelteinflüsse bei Dir verantwortlich sind.

Suche doch bitte einen Allergologen auf. Hier habe ich einen über Google, der in Deiner Nähe ist:
HAUT-, ALLERGIE- und LASERZENTRUM

Wir sind umgezogen - unsere neue Adresse seit Januar 2008:

Oulustraße 20
51375 Leverkusen-Schlebusch

Tel: (02 14) 26 000 49 - 0
Fax: (02 14) - 26 000 49 - 49



Ludger Ueberhorst
Dr. med. Kirsten Ciré

Hautärzte - Allergologie - Homöopathie - Venerologie - Akupunktur

Was sehr vielversprechend ist, dass er Homöopathie mit anbietet.

Ich habe außer meiner Kasein-Allergie auch noch festgestellt, dass ich auf Zucker allergisch reagiere. Also immer wenn ich in der letzten Zeit Kuchen, Kekse oder Obst süsste, begann wieder ein Gribbeln am Mund, jetzt lasse ich es weg und mein Mund ist HEIL.

Ich wünsche Dir viel Erfolg. Ich weiß, es ist eine Ärzte-Odyssee aber da müssen wir wohl alle durch.

Viele Grüße
Ulla

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13 Jahre 5 Monate her #734 von Nordi
Nordi antwortete auf Uni-Würzburg
Hallo liebe Ulla,

vielen Dank für Deine ausführlichen Bericht!
Das hört sich doch wirklich einmal positiv an! Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass die Tropfen anschlagen.

Wäre schön, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst ...

Viele liebe Grüße von

Nordi

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13 Jahre 5 Monate her #739 von Ulla
Ulla antwortete auf Uni-Würzburg
Hallo Ihr Lieben,
gerne halte ich Euch auf dem Laufenden.

Die Punctum Plugs in meinem rechten Auge zeigen Wirkung. Sobald ich mal 2 Augentropfen einträufele, rollt bereits ein Tropfen wieder raus, also kann ich erkennen, das alles \"dicht\" ist.
Und des öfteren kommt es eben vor, dass einfach eine Träne fließt. Das ist eine ganz neue Erkenntnis. Wo diese Träne auf einmal herkommt, keine Ahnung.

Und die Sehfähigkeit auf dem rechten Auge ist besser als auf dem anderen Auge. Ich habe in dieser Woche eine längere Autofahrt hinter mir, was ich in der Vergangenheit wegen den Problemen erst garnicht gewagt hätte. Dann kontrolliere ich immer mit abwechselnden Zukneifen der Augen, wo ich besser sehe....und es ist eindeutig das rechte Auge.

Ich wünsche Euch Allen ein schönes, sonniges Osterfest.

Viele Grüße
Ulla

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13 Jahre 4 Monate her #765 von Ulla
Ulla antwortete auf Uni-Würzburg
Hallo Ihr Lieben,
einen wunderschönen guten Morgen.

Nachdem mein Plug am 14.04.09 bereits im Unterlid verloren ging, habe ich wieder ein Auf und Ab mit meinen Augen erlebt.
Außerdem bemerkte ich auch etwas allergische Reaktionen auf die Pollenflüge. Entweder waren sie dieses jahr extrem stark oder es gibt immer ein erstes Mal?

Die verschriebenen Augentropfen der Uniklinik Würzburg haben keine Besserungen gebracht.
Die \"Humanalbin\" die eigens für mich in der Apotheke hergestellt wurden, müssen, da keine Konservierungsmitteln verwandt wurden, im Kühlschrank aufbewahrt werden, somit habe ich bemerkt, dass die Kühlung sehr angenehm ist und werde insbesondere im Sommer meine Augentropfen nur im Kühlschrank aufbewahren.
Die Augentropfen \"Ilube 5% w/v\" mußten in England bestellt werden (somit wurden sie von der KK nicht bezahlt) und beinhalten den Wirkstoff \"Acetylcysteine\", diesen scheine ich nicht zu vertragen, da meine Augen beim Einträufeln dieser Tropfen brennen.
Beim letzten Besuch habe ich die Tropfen \"Genac 5 %\" (wurden aus Frankreich geliefert, wieder keine Übernahme der KK) mit dem gleichen Wirkstoff verschrieben bekommen und wiederum Brennen in den Augen.
Googlet man unter Acetylcysteine in Augentropfen bekommt man die Auskunft, dass es zur Schleimlösung und zur Steigerung der Tränensekretion dient.

Nun zu meinem Besuch in der Uni-Augenklnik Würzburg. Zuerst wurde wieder ein Sehtest durchgeführt mit dem Resultat, dass ich z.Zt. 90%-ige Sehkraft habe. Das ist für mich sehr viel, wenn ich bedenke, dass diese in den Wintermonaten bei 60 % lag.

Anschließend wurde ich vom Arzt befragt, wie es mir zwischenzeitlich ergangen ist. Ich sprach von meinen tollen Erfahrungen als ich die Plugs im Auge hatte..das mir einfach Tränen über die Wangen liefen (wo auch immer die Tränen herkamen)...ein tolles Gefühl, das ich schon viele Jahre (ca. 9 Jahre) nicht mehr hatte.
Die Augen wurden wieder gründlich untersucht. Abschließend wurde vom Professor festgelegt, dass ich die Tränendrüsenkanäle im Unterlid auf beiden Augen verödet bekomme, so dass sie dauerhaft geschlossen bleiben. Dies ist ein kleiner operativer Eingriff. Allerdings habe ich erst am 23.07.09 einen Termin bekommen.

Dann wurde vom Oberarzt, der meine Krankenakte verwaltet, angeordnet, dass eine weitere Untersuchung zur Feststellung der Trockenheit durchgeführt wird. Das ist ein ganz modernes Gerät und soll evtl. den Schirmer-Test ersetzen, da es genau den Trockenheitsgrad messen kann.
Da die Uni-Augenklinik Würzburg an den Studien sich beteiligt, wurde ich gefragt, ob ich als Proband mich beteiligen wollte. Somit gab ich meine Einverständnis und es wurden erneut Untersuchungen mit farbigen Augentropfen vorgenommen. Bei der blauen Einfärbung konnte der Arzt genau erkennen, wie meine Netzhaut bereits von der Trockenheit verletzt wurde.
Anschließend wurden meine Augen noch gereinigt, da diese Tropfen auch etwas brannten, und ich durfte nach Hause fahren.

Momentan habe ich wieder öfters mit der Sonne meine Probleme und hoffe, dass es nach meiner OP nur noch besser werden kann.

Noch ein Tipp, falls jemand zur Untersuchung nach Würzburg möchte, laßt Euch Termine um 10 Uhr geben. Die Leute, die einen sehr frühen Termin haben, sitzen wegen des Abschlußgespräches mit dem Professor oder Oberarzt dann sehr lange, da diese wahrscheinlich morgens Visite oder im OP sind.

Ich wünsche Euch ein sonniges Wochenende.

Viele Grüße
Ulla

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