Berichte

Neuigkeiten im Jahr 2021

01.08.2021

Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren,

liebe Patientinnen und Patienten,

bei Ihnen wurde ein Sjögren-Syndrom diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen:

https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/

Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben.

Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung! Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) gerne zur Verfügung.

Herzlichen Dank!

_________________________________________________________________

Thomas Schulz

cand. med.

LMU Klinikum

Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie / Dermatoonkologie / Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH

Campus Innenstadt | Frauenlobstr. 9-11 | 80337 München

Mob. +49 (0) 175 8070725 | Tel. +49 (0) 89 4400-56397 | Fax +49 (0) 89 4400-56360

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! | www.lmu-klinikum.de

 

25. 07. 2021

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe mögliche Studienteilnehmer*innen,

vielen Dank schon einmal an alle von Ihnen, die sich bei der Umfrage zur Covid-19-Impfung beteiligt haben!

In dieser Nachricht möchte ich Sie bitte auf zwei Studienangebote an unserem Klinikum aufmerksam machen.

Untersuchung der Veränderungen der Speicheldrüsen bei Patienten mit einem Sjögren-Syndrom mittels multispektraler optoakustischer Tomographie
Die Beteiligung der Speicheldrüsen im Rahmen des Sjögren-Syndroms kann mittels Ultraschall (eine Methode, um Gewebe im Körper sichtbar zu machen und zu untersuchen, nutzt Schallwellen) beurteilt werden und viele Ärzte führen diese Untersuchung zur Verlaufskontrolle, aber auch im Rahmen der Diagnosestellung durch. Es ist bisher nicht geklärt, welche Veränderungen innerhalb der Speicheldrüse zu den Veränderungen im Ultraschall führen. Eine neue Bildgebungsart (multispektrale optoakustische Tomographie), bei der unterschiedliche Gewebearten farblich dargestellt werden können, konnte bereits bei anderen Erkrankungen Informationen zu Gewebeveränderungen liefern. Mit dieser Untersuchungen sollen zusätzliche Erkenntnisse zu Gewebeveränderungen innerhalb der Speicheldrüsen gewonnen werden.

Im Anhang finden Sie die Patienteninformation für diese Studie. Hierfür ist eine einmalige Vorstellung von ca. 30 Minuten Dauer am Klinikum rechts der Isar innerhalb der nächsten drei Wochen notwendig.

Wenn Sie Interesse haben, dann kontaktieren Sie hierfür gerne mich direkt unter meiner E-Mail-Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Studie in Kooperation zwischen Neurologie und HNO
im Rahmen einer Kooperation zwischen der HNO und der Neurologie am Klinikum rechts der Isar unterhalten wir eine neue Studie. Hauptbestandteil dieser ist es Autoimmunkrankheiten besser zu verstehen und dementsprechend eine frühere Diagnose und Therapieeinleitung zu ermöglichen. Sehr gerne würden wir Sie hierzu einladen.

Einen genauen Einblick in die Thematik unserer Studie können Sie unter folgendem Dropboxlink gewinnen. Hier wird in einem 6-minütigen Video auf die Hintergründe, sowie auf den genauen Ablauf der Studie eingegangen.

https://www.dropbox.com/s/6di9w76ra737th6/Screencast%20Patient%20recruitment%20Neurologie.mp4?dl=0

Kurz zusammengefasst begrenzt sich die Studienteilnahme hierbei auf einen einmaligen Termin, welcher ca. 25-35 Minuten dauert. Die Termine können selbstverständlich individuell nach Ihren Bedürfnissen angepasst werden. So ist es auch möglich diesen mit einem regulären Termin in der HNO zu verbinden.

Fühlen sie sich herzlich willkommen an der Studie teilzunehmen.

Bei Interesse schreiben Sie gerne eine Mail mit ihrem Namen, Telefonnummer und Wunschtermin an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Diese wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen.

Über rege Teilnahme und ein persönliches Aufeinandertreffen freuen wir uns sehr!

Ihr Studienteam aus der Neurologie und HNO

Vielen Dank Ihnen und mit freundlichen Grüßen

Benedikt Hofauer

Patienteninformation und Einwilligungserklärung zum Forschungsvorhaben:

Untersuchung der Veränderungen der Speicheldrüsen bei Patienten mit primären Sjögren-Syndrom mittels multispektraler optoakustischer Tomographie (MSOT) Patienteninformation

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wir bitten Sie, an einer wissenschaftlichen Studie teilzunehmen. In dieser Patienteninformation finden Sie alles Wesentliche zu der Studie. Bitte lesen Sie diese Information sorgfältig durch. Ihre Ärztin/Ihr Arzt wird mit Ihnen über die Studie sprechen und Ihre Fragen beantworten. Die Studie wird von der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde am Klinikum rechts der Isar durchgeführt. Unsere Einrichtung finanziert die Studie selbst. Eine unabhängige Ethikkommission hat die Studie geprüft und im Rahmen der Beratung keine Einwände gegen die Durchführung erhoben. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Wenn Sie nicht teilnehmen wollen oder wenn Sie später Ihre Einwilligung widerrufen, werden Ihnen daraus keine Nachteile entstehen.

Warum wird diese Studie durchgeführt?
Die Beteiligung der Speicheldrüsen im Rahmen des Sjögren-Syndroms kann mittels Ultraschall (eine Methode, um Gewebe im Körper sichtbar zu machen und zu untersuchen, nutzt Schallwellen) beurteilt werden und viele Ärzte führen diese Untersuchung zur Verlaufskontrolle, aber auch im Rahmen der Diagnosestellung durch. Es ist bisher nicht geklärt, welche Veränderungen innerhalb der Speicheldrüse zu den Veränderungen im Ultraschall führen.

Eine neue Bildgebungsart (multispektrale optoakustische Tomographie), bei der unterschiedliche Gewebearten farblich dargestellt werden können, konnte bereits bei anderen Erkrankungen Informationen zu Gewebeveränderungen liefern. Mit dieser Untersuchungen sollen zusätzliche Erkenntnisse zu Gewebeveränderungen innerhalb der Speicheldrüsen gewonnen werden.

Wie ist der Ablauf der Studie?
Die Teilnahme an der Studie ist nach einem einzigen Termin beendet. Während der Studie ist ein Besuch in der Klinik nötig. Für den Besuch planen Sie bitte eine Stunde ein. Für diese Untersuchung wird mit Ihnen entweder direkt ein Termin vereinbart Seite 2 von 6 (Version 1) MSOT Sjögren oder die Untersuchung findet im Rahmen der geplanten Verlaufskontrolle statt. Während des Termins werden Ihre Speicheldrüsen mit Ultraschall und mittels multispektraler optoakustischer Tomographie untersucht und die Ergebnisse mit einem einheitlichen Bewertungssystem beurteilt.

Was passiert,
wenn zufällig Auffälligkeiten gefunden werden, die auf eine Krankheit hindeuten können? Es ist möglich, dass bei der Untersuchung Zufallsbefunde erhoben werden. Zufallsbefunde sind Auffälligkeiten, die auf eine bestehende oder in Zukunft auftretende Erkrankung hinweisen können, die nicht in Zusammenhang mit dieser Studie steht. Wir werden Sie auf Wunsch über solche Befunde informieren. Zur weiteren Abklärung werden wir einen Experten hinzuziehen. Dieser wird dazu auch Zugang zu Ihren Daten bekommen. Wenn Sie einwilligen, kontaktieren wir Sie bei Vorliegen von Ergebnissen. Ein Arzt teilt Ihnen die Ergebnisse mit, beantwortet Ihre Fragen und bespricht gemeinsam mit Ihnen, was weiter getan wird. Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass die mitgeteilten Ergebnisse gegebenenfalls gegenüber Versicherungen anzuzeigen sind. Es können sich möglicherweise auch negative Folgen für Sie oder auch Ihre Verwandte ergeben. Wenn Sie nicht über Zufallsbefunde informiert werden möchten, kreuzen Sie bitte die entsprechende Option in der Einwilligungserklärung an.
Wenn Sie nur über Zufallsbefunde informiert werden möchten, bei denen die Möglichkeit der Verhinderung der Erkrankung oder eine frühzeitige Behandlung besteht, kreuzen Sie bitte diese Option an.

Gibt es einen persönlichen Nutzen durch die Teilnahme an der Studie?
Von der Teilnahme an der Studie werden Sie keinen persönlichen Nutzen haben.
Die Ergebnisse der Studie können jedoch in Zukunft anderen Menschen helfen.

Welche Risiken sind mit einer Teilnahme an der Studie verbunden?
Die Teilnahme an der Studie ist mit keinen Risiken verbunden. Während der Untersuchung muss eine Laserschutzbrille getragen werden.

Wer darf an der Studie nicht teilnehmen?
Patienten unter 18 Jahren dürfen nicht an der Studie teilnehmen. Patienten mit einem sekundären Sjögren-Syndrom dürfen nicht an der Studie teilnehmen. Seite 3 von 6 (Version 1) MSOT Sjögren

Entstehen zusätzliche Kosten?
Durch die Teilnahme an der Studie entstehen weder Ihnen noch der Krankenkasse zusätzliche Kosten.

Werden neue Erkenntnisse mitgeteilt?
Falls im Verlauf der Studie wichtige neue Erkenntnisse bekannt werden, die sich auf Ihre Entscheidung über die weitere Teilnahme an dieser Studie auswirken könnten, werden Sie darüber umgehend informiert.

Ist es möglich, im Verlauf aus der Studie auszuscheiden?
Ihre Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Sie können jederzeit die Teilnahme beenden. Sie müssen dies nicht begründen. Es entstehen für Sie dadurch auch keine Nachteile für Ihre medizinische Behandlung oder Ihr Verhältnis zu Ihrem behandelnden Arzt. Die Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angaben von Gründen Ihr Einverständnis zur Teilnahme zurücknehmen, ohne dass Ihnen hieraus Nachteile entstehen. Alle erhobenen Daten werden bei Widerruf der Teilnahme gelöscht.

Information zum Datenschutz
In dieser Studie ist die Fakultät für Medizin der Technischen Universität München, vertreten durch den Dekan, Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde,

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, Ismaningerstr. 22, 81675 München für die Datenverarbeitung verantwortlich. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung ist die persönl iche Einwilligung (Art. 6 Abs. 1, Art. 9 Abs. 2 DSGVO).

Die erhobenen Daten werden ausschließlich im Rahmen dieser Studie verwendet. Im Rahmen der Datenerfassung wird Ihre Ethnie dokumentiert. Alle Daten, durch die Sie unmittelbar identifiziert werden könnten, z.B. Ihr Name oder Ihr Geburtsdatum, werden durch einen Identifizierungscode ersetzt (pseudonymisiert). Damit ist es Unbefugten fast unmöglich, Sie zu identifizieren. Wir bewahren die personenbezogenen Daten nur solange auf, wie dies für den oben genannten Zweck erforderlich ist. Die Daten werden nach Ablauf von zehn Jahren gelöscht. Wir übermitteln die personenbezogenen Daten nur dann an Dritte, wenn dies gesetzlich erlaubt ist und Sie Ihre Einwilligung dazu gegeben wurde. Seite 4 von 6 (Version 1) MSOT Sjögren

Die Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Daten ist freiwillig. Sie können jederzeit die Einwilligung ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile für Sie widerrufen. Sie haben das Recht, Auskunft über die Daten zu erhalten, auch in Form einer unentgeltlichen Kopie. Darüber hinaus können Sie die Berichtigung, Sperrung oder Löschung der Daten verlangen. Die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung wird hiervon nicht berührt.

Wenden Sie sich in diesen Fällen an: PD Dr. med. Benedikt Hofauer Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Ismaningerstr. 22 81675 München Telefon: 089/4140-2370 E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! Bei Rückfragen zum Datenschutz können Sie den Datenschutzbeauftragten kontaktieren. Wenden Sie sich an: PD Dr. med. Benedikt Hofauer Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Ismaningerstr. 22 81675 München Telefon: 089/4140-2370 E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Sie haben ebenfalls das Recht, sich bei der Aufsichtsbehörde zu beschweren. Wenden Sie sich an: Bayerischer Landesbeauftragter für den Datenschutz Postanschrift: Postfach 22 12 19, 80502 München Hausanschrift: Wagmüllerstraße 18, 80538 München E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! Seite 5 von 6 (Version 1) MSOT

Sjögren Patienteninformation und Einwilligungserklärung zum Forschungsvorhaben:
Untersuchung der Veränderungen der Speicheldrüsen bei Patienten mit primären Sjögren-Syndrom mittels multispektraler optoakustischer Tomographie (MSOT) Einwilligungserklärung Einwilligung zur Teilnahme Ich wurde von über die Studie informiert. Ich habe die schriftliche Information und Einwilligungserklärung zu der oben genannten Studie erhalten und gelesen. Ich wurde ausführlich schriftlich und mündlich über den Zweck und den Verlauf der Studie, die Chancen und Risiken der Teilnahme und meine Rechte und Pflichten aufgeklärt. Ich hatte Gelegenheit Fragen zu stellen. Diese wurden zufriedenstellend und vollständig beantwortet. Zusätzlich zur schriftlichen Information wurden folgende Punkte besprochen: ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Ich wurde darauf hingewiesen, dass meine Teilnahme freiwillig ist und ich das Recht habe, meine Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen zu widerrufen, ohne dass mir dadurch Nachteile entstehen. Ich bin darüber informiert, dass zufällige Befunde entstehen können, die Konsequenzen für die Gesundheit und das Leben haben können. Diese Befunde werden wenn nötig mit Experten besprochen, die dazu Zugang zu den notwendigen persönlichen Daten erhalten. _

Ich willige ein, über alle Zufallsbefunde informiert zu werden. _ Ich willige ein, nur über Zufallsbefunde informiert zu werden möchten, bei denen die Möglichkeit der Verhinderung der Erkrankung oder eine frühzeitige Behandlung besteht. _ Ich willige nicht ein, über Zufallsbefunde informiert zu werden. _ Ich willige ein, dass Zufallsbefunde mitbehandelnden Ärzten berichtet werden.

Ich willige hiermit in die Teilnahme an der oben genannten Studie ein.

Ort, Datum Unterschrift des Teilnehmers Ort,

Datum Unterschrift des aufklärenden Arztes Seite 6 von 6 (Version 1) MSOT Sjögren

PD Dr. med. Benedikt Hofauer

Oberarzt

Leiter Spezialsprechstunde für Autoimmunität und Speicheldrüsenerkrankungen

Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaningerstr. 22

81675 München

 

20. Mai 2021

Inzwischen sind 3 Berichte vom 13. Deutschen Sjögrentag in München eingetroffen:

Neurologische Manifikation des Sjögren Syndroms

von Dr. med. Ali Afzali

Mundtrockenheit- Symptome und Therapiemöglichkeiten

von PD Dr. med. Benedikt Hofauer

Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Therapie - Update 2021

von PD Dr. Philipp Moog

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

 

8. Mai 2021

Ein voller Erfolg. Heute fand digital der 13. deutsche Sjögren Tag statt. 147 Teilnehmer waren online. Die Referate waren super und gut verständlich von den jeweiligen Doktor/Innen vorgetragen. Nach jedem Referat konnten Fragen gestellt werden. Entweder im Chat (vorsortiert von Frau Z.) oder direkt mit Sprache des jeweiligen Fragers.

Ein dirckes Lob und Dankeschön an alle Refernt/innen vom Klinikum rechts der Isar, Technische Unsiversität München und besonders an die Kursleiter PD Dr. Philipp Moog und PD Dr. Benedikt Hofauer. In nächster Zeit werden alle Teilnehmer von PD Dr. B. Hofauer angeschrieben.und ich hoffe, dass wir die Referate für unser Netzwerk www.sjoegren-erkrankung.de erhalten werden. (Admin)

24. April 2021

Frau Himmelstoß, Sekretärin von PD Dr. Benedikt Hofauer, teilte mir mit, dass die Informatitonsveranstaltungen des 13. Sjögren - Tages am 8. Mai 2021 in München mit verschiedensten

Referaten (siehe Flyer) nur digital aufgrund der Corona Pandemie, durchgeführt wird.

Wer sich also noch anmeldet, zum Sjögren - Tag am 8. Mai, bekommt von Frau Himmelstoß die Zusgangs-

daten für die Veranstaltungen rechzeitig mitgeteilt. (Admin)

 

27. März 2021

Umfrage der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie zu Impfungen gegen Covid-19

https://www.covid19-rheuma.de/patienten-information-impfung

Deutsche Rheuma-Liga. Impfstoffe gegen Corona: Hinweise für Rheuma-Betroffene

www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/impfstoff-gegen-corona-hinweise-fuer-rheuma-betroffene

Die Informationen sind von der Deutschen Rheuma-Liga aus dem Newsletter der Lupus-Gruppe Darmstadt

COVID-19 Impfung bei Sjögren-Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren,

die COVID-19 Pandemie hat das tägliche Leben seit 2020 stark verändert. Viele Hoffnungen liegen seitdem auf der Entwicklung von Impfungen gegen das Virus SARS-CoV-2. Die Möglichkeit einer Impfung führt jedoch auch zu vielen Fragen gerade bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen.

Die European League Against Rheumatism (EULAR) sucht daher Patienten mit einer Autoimmunerkrankung, die bereits eine Impfung erhalten haben, um Informationen zu Wirkung und Nebenwirkungen zu sammeln.

Wenn Sie unter einer Immunerkrankung leiden und bereits gegen SARS-CoV-2 geimpft wurden, dann würde ich mich über eine Kontaktaufnahme freuen (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!).

Vielen Dank für Ihre Mithilfe und mit freundlichen Grüßen

Ihr Benedikt Hofauer

PD Dr. med. Benedikt Hofauer

Betreuender HNO-Arzt

PD Dr. med. Benedikt Hofauer

Oberarzt

Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaningerstr. 22

81675 München

 

SSjögren Tag 2021

am 08.Mai 2021 im großen Hörsaal am Klinikum rechts der Isar in München.

informationen siehe :

Informationstag für Patienten und Angehörige

Teilnahme kostenfrei

Siehe Link:

Flyer mit Programm

Anmeldung: HNO-Direktion Katharina Himmelstoß

Tel. 089 4140-2370

Fax 089 4140-9853

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Dr.med. Ch. Tomiak

Loseblattsammlung

Sjögren-Syndrom

für am Sjögren-Syndrom Interessierte,

4. überarbeitete Auflage 2021

kann ab sofort hier auf dieser Webseite bestellt werden.

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

die Zahlen der Covid-19-Infizierten nehmen aktuell in Deutschland wieder deutlich zu. Für eine wissenschaftliche Erhebung werden Patient*innen mit einem Sjögren-Syndrom gesucht, die sich mit dem Corona-Virus infiziert haben oder hatten. Dabei spielt es keine Rolle, ob Sie Krankheitssymptome aufwiesen oder keine wesentlichen Beschwerden während der Infektion hatten. Über eine Kontaktaufnahme per E-Mail (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) oder telefonisch über 089 4140 2390 würde ich mich sehr freuen.

Vielen Dank für Ihre Mithilfe und mit freundlichen Grüßen

Ihr Benedikt Hofauer

PD Dr. med. Benedikt Hofauer

Betreuender HNO-Arzt

Benedikt Hofauer
PD Dr. med. Benedikt Hofauer
Oberarzt

Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Ismaningerstr. 22

81675 München

Sjögren Tag 2021

am 08.Mai 2021 im großen Hörsaal am Klinikum rechts der Isar in München.

informationen folgen.

 

 

Neuigkeiten im Jahr 2019

Dezember 2019

auf dieser Homepage unter Ärzte und Kliniken in Bayern ist ab sofort das Universitätsklinikum Würzburg mit aufgenommen. Admin

Universitätsklinikum Würzburg

Medizinische Klinik und Poliklinik II / ZIM

A3.-1

Rheumatologie / Klinische Immunologie

Oberdürrbacher Str. 6

97080 Würzburg

Tel.: 0931 201 40100

Fax: 0931 201 640 100

www.ukw.de/rheumazentrum

www.ukw.de/medizin2/rheumatologie

 

 

Juli 2019

22. 7. 2019

HNO Arzt Dr. Benedikt Hofauer hat die Klinik gewechselt. Er arbeitet jetzt im Universitätsklinikum Freiburg: PD Dr. med. Benedikt Hofauer beantwortet hier im Forum ehrenamtlich Fragen von Betroffenen.

PD Dr. med. Benedikt Hofauer
Klinik für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde
Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Hier gibt es eine Sprechstunde für Speicheldrüsenerkrankungen und Autoimmunität.

18.07.2019

Einladung zum Vortrag

Arbeitsgemeinschaft Heilbronn

Prof. Dr. med. Hanns-Martin-Lorenz,
Universitätsklinikum Heidelberg

Seltene Entzündliche-Rheumatische Erkrankungen
Vaskulitiden und Kollagenosen

Wann

6. November 2019, 19 Uhr

Wo

Heinrich-Fries-Haus, Heilbronn

Kontakt

M. Gebhardt Tel. 07134 33 43

C. Müller Tel. 07946 87 45

11.7.19
1. Grazer Sjögren-Tag
am 23. Juli 2019
Beginn: 17.00 Uhr

Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Hörsaal 07.01 EG Vorklinik der Med Uni Graz
A-8010 Graz, Harrachgasse 21
www.klinikum-graz.at

 

Juni 2019
AnsprechpartnerIn in Österreich
Monika Glasmachers
Tel. 0043 699 81 20 20 99
e-mai: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Februar 2019
Umfrage zu Alternativen Behandlungswegen

Wir arbeiten derzeitig an einer Lösung, welche Patienten den Zugang zu klinischer Forschung erleichtern soll. Im Rahmen dieses Projekts führen wir eine Umfrage durch, welche dazu dienen soll die prinzipiellen Probleme bei gängigen Behandlungswegen aufzudecken und Ihre Bereitschaft zur Teilnahme an klinischer Forschung zu testen.

Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig durch und wählen Sie die entsprechenden Antworten aus. Die Umfrage dauert ca. 5-8 Minuten.

Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Webseite unter www.newpatient.de.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Februar 2019
Body Lotion wird getestet. Interessant bei sehr trockener Haut. Link gefunden in der Schweizerischen Homepage
http://www.sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?f=5&t=787

 

Januar 2019

Dear Patient Organisations,''
we hope this Email finds you well.

We are contacting you with regards to an on-line survey on ethical, legal and privacy issues related to rare and complex connective tissue diseases.

The European Reference Network on rare and complex connective tissue diseases (ERN ReCONNET) is a Network of Healthcare Providers and patients that aims at improving the clinical approach to rare and complex connective tissue diseases, promoting an improvement of the quality of the specialized care provided to patients, the activity of the physicians, the empowerment of patients and by globally promoting high quality of care, sharing of the experience and the interaction across Europe.

We have recently developed, together with the precious help of the ERN ReCONNET European Patient Advocacy Group (ePAG), a survey to collect the feedback of the community of patients affected by rare and complex connective tissue diseases on different aspects related to ethical, legal and privacy issue, and on cross-border healthcare.

Thanks to our ePAGs, the survey is available in different languages: Dutch, English, French, Italian, German, Portuguese and Spanish, you can find the links below.

Dutch version: https://goo.gl/forms/jnhl45rosttSLXUt1

English: https://goo.gl/forms/eK4v5ziNGJqRkRsr2

French: https://goo.gl/forms/q6mkhu4cl3k5YKZq1

Italian: https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2

German: https://goo.gl/forms/TNZRBvCFFZ3tIHon1

Portuguese: https://goo.gl/forms/UMV0tvXUFBW0wp0T2

Spanish: https://goo.gl/forms/MHgBfBRjlLVMVZeJ3

We would really appreciate if you could disseminate the link to the survey among your members and contacts, in order to collect the majority of feedback across the patients community. The survey is available until 28th January and the results of this survey, together with the results of the previous surveys, will be presented in our website (http://reconnet.ern-net.eu/).

We thank you in advance for your support and your active participation to the survey.

Please don’t hesitate to contact us should you have any questions on the survey or on ERN ReCONNET.

Kind regards,

 

ERN ReCONNET Team

More info on ERNs: https://ec.europa.eu/health/ern_en

More info on ePAG: https://www.eurordis.org/content/epags

ERN ReCONNET Team

Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana

Via Roma 67, 56126, Pisa, Italy

Tel: +39050993747

Information über das Sjögren-Syndrom, 

 siehe Link

Das Sjögren-Syndrom ist eine chronisch-entzündliche systemische Autoimmunerkrankung und auch heute noch schwer zu diagnostizieren. Aber durch die zunehmende Beschäftigung mit diesem komplexen Krankheitsbild und durch Kontakte mit Betroffenen und spezialisierten Ärzten und deren Beiträgen sowie manchen guten Tipps von Betroffenen ist es leichter, mit dem Sjögren-Syndrom umzugehen. 


Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom

 

Liebe Sjögren-Betroffene,
 
wegen Corona finden zur Zeit keine Treffen im Marienhospital in Stuttgart statt..
 
Mit allen guten Wünschen und besten Grüßen
Elfi Borchers

 
Tel. 07031–38 62 02, Fax 07031–38 25 95
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
www.sjoegren-erkrankung.de
 
hansi neu

Johanna Götzinger

e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Gründerin und Betreuerin der Homepage seit dem Jahre 2000



Beratender Arzt:

Tomiak Christian Portrait-klein

   Dr. med. Christian Tomiak
   Internist / Rheumatologe
   Oberarzt
   Reha-Zentrum Bad Aibling
   Klinik Wendelstein -    Rheumazentrum
   Deutsche   Rentenversichung   Bund

   Kolbermoorer Str. 56
   83043 Bad Aibling

   e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
   Tel: 08061 27-0


Einfache kurze Auskünfte sind kostenlos. Für dezidierte ärztliche Auskünfte mit erheblichem Zeitaufwand berechnet Herr Dr. Tomiak eine entsprechende angemessene Gebühr. Vor Bearbeitung teilt Ihnen Herr Dr. Tomiak ggf. die anfallenden Kosten mit und sie können dann über die Weiterbearbeitung entscheiden. 

Folgend die Bestellmöglichkeit von Dr. med. Chr. Tomiak, seines Ordners

Dr.med. Ch. Tomiak

Loseblattsammlung 

 Sjögren-Syndrom für am Sjögren-Syndrom Interessierte,

4. überarbeitete Auflage 2021

 kann ab sofort hier auf dieser Webseite bestellt werden

 

 

 

In 3. Auflage ist im September 2015 Dr.med. Chr.Tomiaks Buch:

"Sjögren-Syndrom

Ein Lehrbuch

für PatientInnen und Patienten

Ärzte und Co-Therapeuten"

erschienen,

und ebenso die Loseblattsammlung zum Buch der 3. Auflage

Bestellschein  siehe folgenden Link:

https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories/Bestellzettel_3._Auflage_2015_Stand_2020.pdf




Litaraturhinweise

 

Dr.med. Ch. Tomiak

Loseblattsammlung 

      Sjögren-Syndrom für am Sjögren-Syndrom Interessierte

      4. überarbeitete Auflage 2021

 kann ab sofort hier auf dieser Webseite bestellt werden




Ansprechparter in Frankreich

FRANCE
Association Francaise du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS)
9 rue du Chateau
67540 Ostwald
France
Email Contact: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!">Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Website: http://www.afgs-syndromes-secs.org/">www.afgs-syndromes-secs.org

Description:
L'AFGS est la seule association française de malades exclusivement consacrée aux personnes souffrant d'un syndrome de Gougerot Sjögren. Elle a été créée en 1990 et reconnue d'utilité publique en 2004. Elle compte désormais plus de 2500 membres et est gérée par des malades sur la base du bénévolat.

Ses objectifs sont d'informer les malades et de leur apporter le soutien moral dont ils ont besoin d'une part, de soutenir la recherche médicale d'autre part. Elle a ainsi, depuis 1999, financé des prix de thèse et contribué à financer des projets de recherche "à hauteur de 200 000 Euros".

Materials:

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