Januar 2005

Frau Brigitta Buchmann, Ansprechpartnerin aus der Schweiz ist jetzt auch unter E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zu erreichen
 

Februar 2005

Einen interessanten Artikel aus dem "Zürcher Tagesanzeiger", dass Forscher von der Universität Ulm eine Chance gesehen haben, Zähne in Zukunft, durch die Kombination der Behandlung mit einem Ultrakurzpulslaser und der Gabe von Fluorid gegen Karies resistent zu machen. Das wäre eine grosse Chance für uns Sjögrenpatienten! (Artikel eingereicht von Frau Brigitta Buchmann, Ansprechpartnerin aus der Schweiz, 01.02.2005)

19. Februar 2005

Patienten-Seminar, Marienhospital in Stuttgart
Rheumatologische Erkrankungen mit Beteiligung von Lunge und Niere Programminhalt und Anmeldung kann hier unter download angeschaut und ausgedruckt werden.

März 2005

4. Deutscher Sjögren-Tag in Bad Aibling, am 5. März 2005,
Informationen unter Sjögren Tage

Juni 2005

Mein Morbus Sjögren
Ein neuer Erfahrungsbericht einer Sjögren-Syndrom-Betroffenen (zu finden unter Berichte von Betroffenen)

20. Juni 2005

Expertensprechstunde

Montag, 20.Juni 2005, 19 - 21 Uhr,
Online-Sprechstunde bei http://www.experten-sprechstunde.de/",

Thema: Lymphome - Hoffnung für Patienten durch Antikörpertherapie. Experte: Professor Dr. Michael Herold, HELIOS Klinikum, Erfurt.

Neuer Link zu finden unter "Links" unter Main Menu und zwar von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke www.dgm.org/
 
 
Die Zeitschrift Aktuelle Rheumatologie
Heft 01
Jahrgang 30, Februar 2005
befasst sich schwerpunktmäßig mit dem Sjögren-Syndrom mit Beiträgen von Dr. Tomiak, Dr. Witte, Dr. Willeke, Frau Dr. Messmer, u.v.m.
 
Auszüge dazu nachzulesen unter www.thieme-connect.de / unter Alphabetische Liste


Das 1. Treffen des Sjögren-Gesprächskreis für den Raum Franken findet statt
am Samstag, den 25. Juni 2005 um 15.00 Uhr
in Nürnberg, Restaurant "Zum Schuldturm"
Vordere Insel Schütt 4
Nähere Informationen bei: Hildegard Knittel, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


Frau P. Sjögren-Syndrom-Betroffene, berichtet von einer neuen Methode der Behandlung von Hornhautschäden am Auge (5/2005)

Mit Krebsmittel Rituximab gegen Sjögren-Syndrom
WIEN (gvg). Der Antikörper Rituximab entwickelt sich zunehmend zu einem neuen Hoffnungsträger in der Rheumatologie. Nach der rheumatoiden Arthritis und dem Lupus erythematodes werden jetzt auch bei Patienten mit Sjögren-Syndrom erste Erfolge gemeldet.

Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper, der spezifisch gegen das CD20-Antigen auf B-Zellen gerichtet ist. B-Zellen sind komplett neue Zielstrukturen in der antirheumatischen Therapie, die von den bisher in der Rheumatologie verwendeten Medikamenten nicht beeinflußt werden. Bereits 2004 wurde auf dem Europäischen Rheumatologenkongreß eine Studie präsentiert, in der Rituximab die Krankheitsaktivität bei Patienten mit schwerer RA stark dämpfen konnte (wir berichteten). Der Niederländer Dr. Justin Pijpe von der Universität Groningen präsentierte jetzt auf dem EULAR 2005 in Wien eine weitere Phase-II-Studie, bei der 15 Patienten mit aktivem, primärem Sjögren-Syndrom zwölf Wochen lang mit insgesamt vier Infusionen Rituximab (375 Milligramm pro Quadratmeter Körperoberfläche) behandelt wurden. Zusätzlich wurden wöchentlich 15 Milligramm Prednisolon eingenommen. Sieben Patienten hatte zudem MALT-Lymphome, die häufig mit dem primären Sjögren-Syndrom einhergehen. Patienten mit Sjögren-Syndrom gelten als sehr schwer zu behandeln. Um so erfreuter waren die Ärzte, als es bei fünf der acht Patienten mit reinem Sjögren-Syndrom und zwei der sieben Patienten mit zusätzlichen MALT-Lymphomen durch die Rituximab-Therapie zu einer Verbesserung der Speicheldrüsenfunktion kam, die mit einem Funktionstest gemessen wurde. Die Verbesserung sei immer von einer auch subjektiv empfundenen Besserung der Symptomatik begleitet gewesen, so Pijpe. Bei den MALT-Lymphomen kam es bei drei Patienten zu einer kompletten Remission. Drei weitere Lymphome stabilisierten sich, und nur eines war progredient. Dieser Befund war weniger überraschend als die Wirkung auf die Speichelsekretion, weil Rituximab ursprünglich als Krebstherapeutikum entwickelt wurde. Als MabThera® von Hoffmann-La Roche ist es zur Lymphom-Therapie zugelassen.
  Dr. Tomiak`s Stellungsnahme zu diesem Artikel auf meine Bitte hin:
Das Thema des Artikels ist interessant. Es gibt immer wieder Berichte (siehe auch Artikel von Mavragagni und Moutsopoulos in der Aktuellen Rheumatologie), dass bei der Behandlung von Lymphomen oder anderen Krebserkrankungen bei Sjögren-Patienten die Trockenheit und die Krankheitsaktivität gebessert werden konnten. Dies liegt daran, dass die Medikamenten der Krebstherapie auch immunsuppressiv wirken. Größere Untersuchungen müssen abgewartet werden (siehe scheinbarer Erfolg von Infliximab, der bei der größeren TRIPPS-Studie nicht bestätigt werden konnte!). Darüberhinaus glaube ich, dass solche "teuren Therapien" in absehbarer Zeit nur für Patienten mit schweren sonst therapieresistenten Organbeteiligungen zur Verfügung stehen werden. Ob sie jemals eingesetzt werden können, um "lediglich" die Trockenheit zu verbessern ohne schwere Krankheitsmanifestationen zu behandeln, erscheint mir fraglich, vielleicht in Ausnahmesituationen, wenn alle andere Maßnahmen versagt haben. Dies dürfte aber immer eine individuelle Entscheidung sein und kann derzeit nicht generell empfohlen werden. Der Artikel ist sicher interessant, die Zahl der Patienten ist sehr klein. Die Untersuchung wäre in dieser Form sicher nicht durchgeführt worden, wenn nicht das MALT-Lymphom behandelt worden wäre.

Ch. Tomiak

Juli 2005

Bildmaterial im Internetangebot der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe:
Kollagenosen im Bild - Auszüge aus der "Rheumatologischen Bilddatenbank, Merckle Rheumatologie visuell" http://www.lupus-darmstadt.de/bild.htm

Neue Ansprechpartnerin: Frau Helga Schenzle, Gartenstraße 14, 88630 Pfullendorf, Tel. 07552 4650

August 2005

Informationsbroschüre: Conseils pratiques = Praktische Ratschläge - Auszug aus den „Praktischen Ratschlägen" der französischen Sjögren Vereinigung
- Zusammenfassung: Barbara TURPIN, Präsidentin Übersetzung: Frau Kretzschmann zu finden unter Berichte/ Tipps  

 
September 2005

21. September 2005
Der Tod ist das Tor zum Licht
am Ende eines mühsam gewordenen Weges
 
Franz von Assisi
 
Liebe Sjögren-Betroffene,
wir vom Selbsthilfe Netzwerk Sjögren-Syndrom betrauern unsere Ansprechpartnerin Frau Gisela Kaiser, die diese Woche verstorben ist. Für Ihren unermüdlichen ehrenamtlichen Einsatz sind wir sehr dankbar. Ihre Gesprächsgruppe wird von anderen Ehrenamtlichen übernommen und in Ihrem Sinne weitergeführt.
 
Johanna Götzinger   
 

Oktober 2005

2. Treffen der Gesprächsrunde "Sjögren-Erkrankung" mit Ansprechpartnerin Frau Hildegard Knittel,
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
 
Samstag, den 08. Oktober 2005, 15 Uhr in Nürnberg im bekannten Nebenzimmer der Gaststätte Bayernhaus, Tucherstraße 21, Tel.: 0911 200 96 66
 

November 2005

Elfi Borchers läd zu einem Sjögren-Gesprächskreis am Donnerstag, 24.11.2005 von 16.00 bis 18.00 Uhr im Marienhospital-Veronikaklinik in Stuttgart, Eierstraße 55 (Eingang St. Louise) Raum 207 im 2. OG ein, mit anschließendem Vortrag um 18.00 Uhr: „Das Sjögren-Syndrom – manchmal mehr als trockene Augen“
 
Referent: Dr. med. Bruckner, Marienhospital, Rheumatologische Abteilung Raum MO