"Normaler" Tagesablauf mit sjörgen

10 Jahre 2 Monate her #6289 von Nami
Hallo zusammen,

1. Könntet ihr euren Tagesablauf mit der
Krankheit Sjörgen beschreiben.
Zum Beispiel: Ich wache morgens auf und....

Da ich wahrscheinlich auch Sjörgen habe,
interessiere ich mich dafür, was auf mich zukommt.

2. Der Körper wird ja ständig angegriffen,
kann es dann sein, dass z. b. die niere
versagt und man daran stibt?

3. Ist sjörgen aushaltbar oder nicht?

4.Beim Sjörgen schmerzen bestimmte Bereiche
im körper. Was soll man dann machen?
( es beruhenlassen,oder zum Arzt rennen)

5. Hat man bei sjörgen nur schmerzen
oder kommt noch was dazu?

6. Seid ihr in depressionen deswegen verfallen
(Selbstmordgedanken)?

7. Hat sich euer leben stark verändert
im Gegensatz zu früher ?
(bevor ihr die Krankheit hattet)

8. wie lange dauern die schmerzen an ?

9. Gewöhnt man sich nach einiger Zeit daran?

wäre sehr nett wenn ihr einige
fragen beantworten könntet. :)


LG Nami

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10 Jahre 2 Monate her #6290 von Schneeflocke
Hallo Nami,
viele Fragen,ein paar kann ich Dir wohl beantworten.
Zu 1 Das erste was ich nach dem aufwachen mache,ist erst einmal ein Glas Wasser trinken,
noch im Bett.Danach lass ich es langsam angehen,Zähne putzen usw.Frühstücken und dann alles langsam angehen.
Zu 2 Die Nieren müssen auch mindestens einmal im Jahr untersucht werden,aber sterben wird man daran nicht.
Zu 3 Man muß sich mit der Krankheit arangieren,sie ist da und bleibt unser ständiger
Begleiter.Ist zwar ein blöder Spruch,aber man kann damit leben.(Mit Einschränkungen)
Zu 4.Die Schmerzen mit einem Rheumatologen besprechen und gegebenenfalls Medikamente
einnehmen.Zumindest die Standarttherapie,Cortison,Quensyl.Standarttherapie ist auch
alle drei Monate zum Augenarzt,Lungenfacharzt,Zahnarzt und Rheumatologen.
Zu 5 Trockene Augen,trockner Mund,Muskel-Gelenkschmerzen
Zu 6 Du musst alles posetiv angehen,denn besser wird es nicht.Alle Ärzte können einen nur
begleiten.Und an Selbstmord solltest Du erst garnicht denken,auch wenn man nicht mehr so kann,wie man will,ist das Leben doch schön.
Zu 7 Natürlich hat sich das Leben verändert,es geht heute alles viel langsamer.
Zu 8 Bei Schmerzen nehmen wir alle Schmerzmittel,auch da mußt Du deinen Arzt fragen.
Zu 9 Wie gesagt man gewöhnt sich nicht an dieser Krankheit,sie begleitet uns ja
vierundzwanzig Stunden am Tag,nur jeder von uns hat seine eigene Methode damit
klar zukommen.Vielleicht schreibt ja die eine oder andere Wüstenmaus,wie Sie damit
klar kommt und das Leben meistert.So,ich hoff ich konnte Dir ein bischen weiterhelfen,
wünsche Dir alles Gute und wenn Du fragen hast,immer fragen.
LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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10 Jahre 2 Monate her #6291 von pitti066
pitti066 antwortete auf "Normaler" Tagesablauf mit sjörgen
Hallo Nami , bei mir wurde das Sjögren vor 2 Jahren festgestellt. Meine Beschwerden waren Muskel- Gelenkschmerzen an unterschiedlichen Stellen die ein über den anderen Tag wechselten. Hinzu kamen Übelkeit und ständiger Durchfall. Nach Therapie beginn wurde es etwas besser,nochmals eine Änderung der Dosis und ein andres Medikament dazu und schon geht es besser.Klar es wird nicht weg gehen,es wird auch immer Tage geben wo es mehr schmerzt als an anderen Tagen. Ich bin aber jetzt nach 2 Jahren mit Medikamenten wieder soweit das ich mir zu trau wieder zu arbeiten. Bzw. habe ich im Sept. eine Weiterbildungsmaßnahme begonnen.Wichtig ist das man auch immer im Gespräch mit den Ärzten ist und die Kontrolluntersuchungen regelmäßig macht. Klar man ist auch nicht mehr ganz so belastbar wie früher ,aber man lernt mit der Zeit sich seine Kräfte einzuteilen.Ich stehe jetzt jeden Morgen um 5.30 Uhr auf ,vor 2 Jahren wäre da garnicht dran zu denken gewesen,habe bis mittags Unterricht und dann wird ein kleines nickerchen gemacht um die Energie wieder aufzuladen. Wie Schneeflocke schon sagt man muss sich arangieren.

Liebe Grüße pitti

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10 Jahre 2 Monate her #6293 von anja
Hallo Nami,

bei mir ist ein normaler Tagesablauf nicht mehr möglich. Habe seit 03.2011 die Diagnose SS mit Gelenkbeteiligung. Ein Zeh wurde bei mir schon nach SS-Befall operiert.
Seit 10.2011 erhalte ich die Erwerbsunfähigkeitsrente, an Arbeit ist nicht zu denken, da ich nicht belastbar bin. Ich gestalte meinen Tagesablauf, so wie die Tagesform ist. Die guten Tage genieße ich!!!!die schlechten Tage laß ich vorüber gehen!!
Wenn ich Rücksicht auf meinen Körper nehme (z.B. Mittagsschlaf, viel Ruhe, wenig Stress) dann geht es mir gut. Schwimmen und Yoga, Kontakt zu Freunden, positiv denken, damit schaffe ich es bzw. gewöhne ich mich an diese Situation.
Das Wichtigste ist, dass Du ständig mit Deinen Ärzten Kontakt hast.
Ich wünsche Dir viel Kraft dabei und immer positiv denken, auch wenn es schwer fällt.
Lieben Gruß Anja

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10 Jahre 2 Monate her - 10 Jahre 2 Monate her #6294 von Nelke
Hallo Nami,

aus deinen Fragen ersehe ich eine gewissen Verunsicherung- verständlich. Mache dich bitte nicht allzu verrückt und versuche dein Leben weiter so zu leben wie bisher. ;)

Hier mal Antworten zu einigen deiner Fragen.

1. Könntet ihr euren Tagesablauf mit der
Krankheit Sjörgen beschreiben.
Zum Beispiel: Ich wache morgens auf und....

träufele meine Augen, reinige sie und werfe meine Tabletten ein. Dann kann der Tag starten. Manchmal gibt es auch gebrauchte Tage im Angebot. :laugh:

2. Der Körper wird ja ständig angegriffen,
kann es dann sein, dass z. b. die niere
versagt und man daran stibt?

Daran stirbt man nicht. Eine Nierenbeteiligung im Zuge eines Sjögren Syndroms ist eher selten zu finden. Auch andere Organbeteiligungen kommen nicht so häufig vor. Heutzutage gibt es moderne Medikamente, die bei Organbeteiligungen eingesetzt werden. Regelmäßige Kontrollen beim Rheumatologen sind unerlässlich um gegebenenfalls eingreifen zu können.

3. Ist sjörgen aushaltbar oder nicht?

Man kann damit leben. So blöd es sich auch lesen mag, das Sjögren gehört eher zu den milden entzündlich rheumatischen Erkrankungen. Obwohl man das als Betroffener anders sieht.

7. Hat sich euer leben stark verändert
im Gegensatz zu früher ?
(bevor ihr die Krankheit hattet)

Natürlich funktionieren manche Dingen nicht mehr so wie vor der Erkrankung. Ich benötige dann Hilfe oder musste manches aufgeben. Allerdings ist mein Weg der, dass ich sage, dass ich nicht Dingen nachtrauere, sondern mich über das freue, was noch geht.

9. Gewöhnt man sich nach einiger Zeit daran?

Irgendwie schon, würde ich sagen.

Zum Thema Schmerzen fällt mir noch etwas ein. Wenn zum Beispiel keine Schmerzmittel richtig anschlagen, keine Therapie gefunden wird, die sie lindern, kann man auch zu einem Schmerztherapeuten gehen.

Wenn du die Antworten der anderen liest, wirst du feststellen, dass hier jede/r anders mit der Erkrankung umgeht und auch sein Leben gestaltet.

LG
Nelke
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10 Jahre 2 Monate her #6295 von Nami
Hi, :)

Meine Frage geht an Nelke.

Du meintest, dass die Organe eher nicht so betroffen sind.

Was ist denn in der Regel betroffen?

LG Nami

P.S. tolle Einstellung, dass du nach vorne schaust. :)

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