Guten Tag zusammen,
ich bin neu hier und wundere mich, dass diese Webseite allem Anschein nach nur recht sporadisch besucht wird. Gibt es so wenige Menschen, die an einem Primären Sjögren-Syndrom erkrankt sind?
Von meiner Krankheit weiß ich seit ca. 20 Jahren, aber auch davor gab es schon Anzeichen, die aber kein Arzt zuordnen konnte. Es folgte eine lange Reise durch verschiedene Arztpraxen (kennen bestimmt einige von euch). Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle beim Rheumatologen und durfte auch schon eine Reha in Bad Aibling machen, während der ich Herrn Dr. Tomiak persönlich kennenlernen konnte. Seine Vortrage haben mir sehr weitergeholfen.
Bisher habe ich mich nicht viel mit meiner Krankheit beschäftigt. Symptome werden besprochen und ggf. behandelt, ansonsten nehme ich keinerlei Medikamente, auch nicht das oft angewandte Quensyl. Ich nehme nur das, was sein muss, habe keine Lust auf Nebenwirkungen. Im Falle von Quensyl wurde jetzt wissenschaftlich bestätigt, dass es bei Sjögren nicht hilft. Aber ich denke, jeder Mensch muss für sich selbst herausfinden, was hilft und was nicht - das ist immer individuell.
In letzter Zeit - auch durch Corona bedingt - habe ich viel über das PSS gelesen und bemerkt, dass auch mein Rheumatologe nicht alles weiß. So wurde z. B. gesagt, dass meine phasenweise auftretenden Magen-/Darmbeschwerden (extrem starke, brennende Schmerzen; andere Krankheiten wurden ausgeschlossen) nichts mit dem Sjögren zu tun hätten. Dies halte ich jedoch für falsch, zumal andere Sjögren-Patient*innen auch davon berichten.
Ich lese viel auf amerikanischen Webseiten im Internet, wo sehr viel mehr Informationen geteilt werden und alles top organisiert ist. Da in den USA mehr Menschen leben, gibt es natürlich dementsprechend auch mehr Leute mit PSS.
Ich würde mir wünschen, dass auch bei uns mehr kommuniziert wird.
Freundliche Grüße von Marati