Sjögren????

2 Jahre 9 Monate her #12314 von firstlady
Sjögren???? wurde erstellt von firstlady
Hallo zusammen
Ich brauche mal Hilfe, wel ich vermute ,dass ich Sjögren habe.
Ich hatte sei t August 2017 über ein Jahr irre brennende Schmerzen im Mund.Dazu oft das Gefühl,dass die Zunge geschwollen ist.Meine Schleimhäute im Mund sind immer etwas geschwollen.Eine Odysee von Ärzten habe ich schon hinter mir.Die ANA Werte 
liegen bei 1:180000 ( grenzwertig )
SSA und SSB negativ.Mittlerweile ist mein Mund mal mehr mal weniger trocken.
Nehme Salagen und nachts hilft mir Xylit.Seit einigen Tagen werden auch meine Augen trockener,und ich teste noch verschiedene TRopfen. und Gels
Leider gibt es im Saarland keine Ärzte die sich wirklich in diesem Gebiet auskennen.
Bin ziemlich verzweifelt und schiebe manchmal Panik.
Diagnosen habe ich bisher Fobromyalgie,die ich eigentlich durch Sport ganz gut im Griff habe.Ausserdem Hashimoto ,da nehme ich L-Thyroxin 88
Das war jetzt mal Kurzform,ich freue mich auf Antworten

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2 Jahre 8 Monate her #12315 von Nela
Nela antwortete auf Sjögren????
Hallo firstlady,

da du sowieso schon Salagen nimmst, ist es wohl egal, ob du Sjögren hast oder eine andere Erkrankung mit denselben Symptomen. Soweit ich weiß, kann man (wenn Salagen nicht oder nicht ausreichend wirkt) die Trockenheit sowieso nur "symptomatisch" behandeln.

Hast du schon ausprobiert die XyliMelts, wie ich es mache, im ständigen Dauereinsatz zu verwenden? Wenn im Mund durch den äußeren Reiz fortwährend Speichel produziert wird, wird sich der Zustand deiner Schleimhäute bestimmt verbessern (so war es jedenfalls bei mir).

Falls die Tropffrequenz, mit der du Augentropfen nehmen musst, sehr kurz wird, solltest du Ciclosporin haltige Augentropfen versuchen (verschreibungspflichtig). Das müsste die Häufigkeit, mit der du tropfen mussst, reduzieren.

Viele liebe Grüße
Nela

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2 Jahre 8 Monate her #12316 von firstlady
firstlady antwortete auf Sjögren????
Danke für den Tipp
Bis jetzt verwende ich Xylitmelts nur in der Nacht.Ich habe auch schonn überlegt sie tagsüber an zu wenden.
Werde Deinen Rat befolgen,man versucht ja Alles.
Meine Augen zeiegen  erst seit zwei Wochen Trockenheits Symptome Nachts benutze ich Visco Vision Salbe
Tagsüber habe ich noch nichts gefunden,was Die Symptome wirklich bessert.Werde mal fragen,dass mein Augenarzt
mir Tropfen verschreibt mit Ciclosporin.
Letzte Woche hat mir eine Ärtzin Tropfen mit Cortison verschrieben,die ich aber noch nicht benutzt habe.
nochmals ganz lieben Dank für die Antwort.
Zur Zeit ist mein Nerven-Kostüm ziemlich dünn und ich habe zeitweise regelrecht Panik.
Liebe Grüsse und schönes Wochenende

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2 Jahre 8 Monate her #12317 von Nela
Nela antwortete auf Sjögren????
Angst wie es weiter geht hat glaube ich jeder der erlebt, wie der Körper nach und nach immer mehr "austrocknet". Das kenne ich auch.

Meiner Erfahrung nach ist das wichtigste, Mund und Augen beständig feucht zu halten. Leider halten Augentropfen (jedenfalls die, die ich kenne - ich nehme HyloGel) nicht sehr lange vor. Wenn ich arbeite tropfe ich einmal pro Stunde. Bei dir scheint es ja zum Glück noch nicht so schlimm zu sein, aber wenn die Augen trockener werden, muss man einfach die Disziplin aufbringen, regelmäßig in kürzeren Abständen zu tropfen, um die Augen gesund zu halten. Das scheint zuerst ganz schrecklich, aber irgendwann gewöhnt man sich daran und man macht das eben mal so schnell nebenbei. Letztendlich ist es besser, sich an diese kleinen "Routinearbeiten" zu gewöhnen, als ständig am Rand einer Augenentzündung zu sein. - Es ist erstaunlich an was man sich alles gewöhnen kann.

Bitte berichte mal nach einiger Zeit, wie es dir geht und ob sich das Brennen in deinem Mund gelegt hat.

Liebe Grüße
Nela

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2 Jahre 8 Monate her #12318 von firstlady
firstlady antwortete auf Sjögren????
Ganz lieben Dank werde ich machen

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2 Jahre 8 Monate her #12319 von firstlady
firstlady antwortete auf Sjögren????
Das Brennen im Mund hat sich ja schon sehr gebessert.
Ich merke es lediglich hier und da noch im vorderen inneren Bereich der Unterlippe.
Ich halte Dich auf dem Laufenden,denn es tut gut,zu wissen,dass man verstanden wird
und sich austauschen kann
Dir alles Gute
Was auch positiv für mich ist,dass ich die volle EU habe und nicht mehr arbeiten muss.
War 35 Jahre im Kindergarten-da musss man ja viel reden und singen,wäre mit Sicherheit fatal .

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