Ja, einen orthopädischen Rheumatologen zu suchen, ist mir auch schon in den Sinn gekommen, das wäre vielleicht auch noch eine Möglichkeit, aber ein internistischer ist ja bei SjS doch der geeignetere, mal schauen.
Ich nehme nur 5 mg Prednisolon, habe null Nebenwirkungen und bis auf die Speicheldrüsen haben sich alle Entzündungen stark gebessert. Eine Zeit habe ich Lodotra genommen, das nachtaktive Cortison, davon bekam ich aber immer wieder nachts Magenschmerzen, war mit den SD Hormonen halt einfach praktischer, wenn die sich morgens nicht in die Quere kamen. Ich hatte Quensyl versucht, das ging völlig schief, das musste ich abbrechen, ich hatte viel Hoffnung darein gesetzt, aber die letzte 2 Tage dachte ich, ich bräuchte einen Notarzt, so schlimm, da setzte meine Hausärztin es sofort ab. Momentan weiß ich nicht, ob ich eine Alternative versuchen möchte.