sjögren Syndrom als 25 jähriger Mann

7 Jahre 3 Monate her #10979 von Marius
Hallo zusammen, bei mir wurde letztes Jahr durch eine Gewebeprobe der Wange das SS festgestellt. Es ding damals alles mit mund und augen trockenheit an. Anfangs habe ich mir gar nichts dabei gedacht aber als es immer schlimmer wurde bin ich zu sämtlichen Ärzten gerannt. Irgendwann war es dann klar und ich wurde mit diesem Befund vom HNO zum Rheumadoc geschickt. Zu meiner Verwunderung ohne erfolg. Er verschrieb mir lutschtabletten und Augentropfen und Salagen. Natürlich hatte ich bereits vorher alles ausprobiert was man so frei bekommen kann. Also war das einzig neue für mich salagen. Als ich mir dann in ruhe die Packungsbeilage durchgelesen habe beschloss ich sie nicht zu nehmen. Da ich etwas von Zeugungsunfähigkeit etc gelesen habe. Und als Mann mit 25 würde ich schon gerne noch Kinder bekommen. Mittlerweile 1 jahr lebe ich jetzt mit der Krankheit. Und ehrlich gesagt nicht gut. Mit der Mund und Augentrockenheit komm ich irgendwie klar. Aber das schlimmste ist die Schlaflosigkeit und sie kommt nichtmal mehr unbedingt von der Trockenheit. Ist das bei euch auch so ? Ich bin eigentlich ein sehr sportlicher und kräftiger junger Mann "gewesen". Heute bin ich ständig müde und fühle mich schlecht. Auch Depressionen spielen eine rolle mittlerweile. Wobei ich aus Scharm keinem davon erzähle. :( Die Gesellschaft hat kein Gefühl und kein Verständnis dafür und das bedrückt mich sehr. Ich lese viel im Internet und foren und finde mich ständig in den Worten der betroffenen wieder. Ich kann es einfach nicht akzeptieren. Das ich mit nun 26 auf all die tollen und leckeren dinge verzichten muss. Z.b. heizen im Auto, knoblauch und vorallem Alkohol. Gerade in meinem Alter und Freundeskreis wird gerne nach dem Fussballtraining oder beim gucken der Bundesliga bier getrunken und z.b. Gyros bestellt. Das bedeutet für mich an den.kommenden Tagen absolute schmerzen, schlaflosigkeit und trockenheit. Ist das bei euch auch so ? Habt ihr irgendwelche Tipps für mich ? Ich bin wirklich ratlos. Danke lg Marius

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7 Jahre 3 Monate her #10980 von caddy61
Erstmal Willkommen hier im Forum!
Als junger Mann bist du hier eine Seltenheit. Meistens sind Frauen betroffen von unserem "Untermieter", so nennen wir her SJS.
Du sprichst von Schmerzen, wo und wie sind diese Schmerzen? Hast du das mit dem Rheumatologen besprochen?
Du bist noch sehr jung und stehst am Anfang der Erkrankung. Da ist es wichtig optimal betreut und eingestellt zu werden. Leider ist das häufig mit extremen Nebenwirkungen verbunden.
Aber nur so kann man frühzeitig den Verlauf einstellen. Deshalb mußt du nicht auf alles verzichten. Bloß vorsichtiger sein.
Such dir erstmal einen guten internistischen Rheumatologen oder ein Zentrum in dem alles abgeklärt wird.

LG
Caddy

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7 Jahre 3 Monate her #10981 von Marius
Vielen Dank. Ich habe hin und wieder Gelenkschmerzen . Nein da hat noch niemand was gegen gemacht. Ich habe ja eigentlich auch garkeinen ansprechpartner, war lediglich einmal vor einem Jahr beim Rheumadoc von dem ich sehr enttäuscht war und alleingelassen gefühlt habe. Kennt jemand einen guten Doc im Raum Köln? Caddy du sprichst von gut einstellen, meinst du mit Medikamenten?

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7 Jahre 3 Monate her #10982 von caddy61
Hallo Marius,
unter Rheuma- online findest du ein Ärzteverzeichnis. Unter "gut einstellen" meine ich Medikamente. Wenn du aber nur gelegentlich Gelenkprobleme hast kannst du es durch Sport ausgleichen.
Die Frage solltest du aber mit einem Arzt besprechen. Du kannst dich ja auch hier an Dr. Tomiak wenden mit Fragen. Aber es müßen bestimmt erstmal weitere Untersuchungen gemacht werden.
Gruß
Caddy

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7 Jahre 3 Monate her #10983 von Schneeflocke
Herzlich Willkommen Marius.

Caddy hat Recht suche dir einen guten Rheumatologen,Du wirst geduld brauchen wegen eines Termins.
Bekommst Du kein Quensyl,warst Du schon beim Augenarzt?

Salagen bekomme ich auch nehme 4x1, am Anfang halfen sie sehr gut. Mit der Zeit lässt auch die Wirkung nach.

Mit der Gesellschaft ist das so eine Sache ,die verstehen es wohl nicht weil die Krankheit nicht so bekannt ist .
Habe damit auch meine Probleme.
Vielleicht trifft man sich ja mal wieder . Hat jemand Lust?
Mädels was meint ihr dazu?

LG Flöckchen

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:

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7 Jahre 3 Monate her #10984 von Marius
Vielen Dank Caddy da schau ich direkt mal nach einem passenden Arzt für mich.

Hallo Flöckchen,

Vielen dank für die positive aufnahme hier.
Quensyl bekomme ich nicht, weiß auch garnicht was es ist. Nehme zur Zeit garnichts gegen das SS. War jetzt mal beim Homöopathen und habe dort etwas bekommen, allerdings bisher noch ohne wirklichen Erfolg. Was meinst du mit bei Salagen lässt nach der Zeit die Wirkung nach? Reden wir von Jahren oder Monaten ? Wie lange lebt ihr schon mit der Krankheit ? Und wie ist euer Stadium? D.h. wie sieht der Alltag aus usw ? Ein Treffen fände ich garnicht verkehrt wenn man es einrichten könnte. :)

Ps. : es ist schön nicht mehr alleine dazustehen und mit leuten zu sprechen die einen verstehen

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